Ómannúðleg bið

Kristín Ýr Gunnarsdóttir eignaðist þriðju dóttur sína fyrir tæpu ári. Síðustu mánuði hefur komið í ljós að dóttir hennar þroskast ekki eðlilega.

Dóttir hennar, Freydís Borg, er tíu mánaða gömul en líkamsþroski hennar er á við fimm til sex mánaða barn. Því þarf Freydís að fara í greiningu á Landspítalanum, til að komast að því hvað valdi. Upprunalega var Kristínu og manni hennar, sagt að það væri ekki hægt að fá staðfestan tíma í greiningu fyrir Freydísi þar sem læknaverkfallið hefði fært allt úr skorðum. Að endingu fékk hún þó tíma í lok nóvember en Kristín ber með sér ótta að tímanum gæti enn verið frestað vegna læknaverkfallsins.

„Núna er maður í pattstöðu, það er eitthvað að barninu mínu en ég bara sit, bíð og veit ekki neitt,“ segir Kristín en hún segir biðina í raun hafa hafist löngu fyrir verkfallið. Hún á tvær aðrar dætur en meðgangan með Freydísi var afar ólík hinum fyrri og á 30. viku fór hún að finna fyrir því að ekki væri allt með felldu.

„Ég fór að finna fyrir því að hún hreyfði sig lítið og ég sjálf var svakalega lasinn og þurfti að hætta að vinna snemma. Svo komumst við að því að hún stækkaði ekki í maganum á mér og þá þurfti ég að fara í eftirfylgni  næstum daglega á spítalanum,“ segir Kristín. Freydís var aðeins níu merkur þegar hún fæddist, þrátt fyrir fulla meðgöngu. Kristín segir fyrstu mánuðina hafa verið dóttur sinni sérlega erfiða og að hún hafi grátið út í eitt og þegar hún var aðeins sex mánaða gömul varð ljóst að hún þyrfti sterk gleraugu.

„Í rauninni er ég búin að vera að reyna að fá einhvern til að hlusta á mig alveg frá því að hún fæddist. Því sjálfri fannst mér margt óeðlilegt hjá henni,“ segir Kristín en hún segir starfsfólk Ungbarnaeftirlitsins hafa útskýrt það sem hrjáði Freydísi með því að hún væri bara svo lítil og Kristín of áhyggjufull.

„Ég á að baki sögu um kvíða og fæðingarþunglyndi þannig að það var bara miklu auðveldara að stimpla það þannig að það væri eitthvað að mér frekar en að henni og ég fór bara sjálf að trúa því. Þau settu það þá í raun í forgang að lækna mig en ekki hana.“

Með hnút í maganum allan daginn

Að endingu gat Kristín þó ekki setið á áhyggjum sínum lengur. Fyrir rúmum tveimur mánuðum fór fjölskyldan til Gests Pálssonar barnalæknis sem hófst strax handa við að finna tíma fyrir Freydísi hjá taugalækni.

„Upprunalega ætlaði hann að fá tíma hjá lækni sem vinnur bæði á Íslandi og í Svíþjóð en þá gátum við ekki komist að fyrr en um áramót. Þannig að hann fékk að pota okkur að hjá Pétri Lúðvígssyni og við biðum í viku eftir að hann myndi hringja til að láta okkur vita hvenær við fengjum tíma og við fengum hann þremur vikum seinna,“ segir Kristín.

Kristín segir bæði Gest og Pétur hafa staðfest grun sinn um að Freydís þroskaðist ekki eðlilega. Ljóst var að frekari rannsókna væri þörf og sagði Pétur Kristínu að það yrði hringt á næstu tveimur vikum og þau látin fá tíma.

„Þannig að við biðum og ekkert gerðist og svo var núna komið á fjórðu viku þegar maðurinn minn hringdi. Þá var ekki búið að setja neinn ákveðinn tíma fyrir greiningarferlið. Við fengum í raun þær upplýsingar að læknaverkfallið hefði sett allt úr skorðum og því frestaðist tíminn sem henni var ætlaður enn lengur.”

Í verkfallinu er nánast eingöngu bráðatilfellum sinnt. Kristín segir að þó svo að hún skilji að mál Freydísar sé ekki talið bráðatilfelli sé biðin hreint ómannúðleg.

„Við erum fimm hérna á heimilinu og við eigum tvö önnur börn sem þarf líka að sinna en ég er allan daginn með hnút í maganum.  Ég er bara að bíða og allar þessar hugsanir dúndrast um,“ segir Kristín og bætir því við að það þurfi mikinn aga til að fara ekki á Google eða sleppa hugsununum og tilfinningunum lausum.

„Við vitum ekkert hvað er að. Þetta getur verið allt frá því að vera að hún sé bara sein til yfir í að vera einhver fötlun sem við vitum ekki hvernig á að takast á við. Á sama tíma missir hún auðvitað líka tímann sem við getum verið að vinna með henni í því sem að er að.“

„Við þurfum bara að vera frek og sem betur fer eigum við gommu af fólki í kringum okkur og erum frekar sterkir karakterar. En mann langar bara að leggjast niður og grenja og segja: ég vil ekki taka þátt í þessu, getur einhver kippt mér út úr þessum veruleika?“

Greint innan viku fyrir tíu árum

Kristín segir ekki við heilbrigðisstarfsfólk að sakast þó svo að kerfið bregðist. Hún bendir á að vandræði hennar og öll biðin hafi hafist áður en kom til verkfalls og segir ljóst að eitthvað þurfi að breytast.

„Vinkona mín stóð í sömu sporum fyrir tíu árum þar sem dóttir hennar fór í greiningu og hún fékk tíma í sömu viku og ákvörðunin var tekin. Þetta er munurinn frá því sem var,“ segir Kristín.

„Allt fólkið sem við erum búin að hitta er æðislegt. Þetta er fólk sem er bara mannlegt eins og ég og þú og það er að reyna að gera hlutina vel. En það er flöskuháls þarna niðri á spítala sem er að stoppa allt. Mín upplifun er að  einn heilbrigðistarfsmaður vilji ekki auka álagið á öðrum. Það er bara svo ómannlegt álag í gangi. Það er ekki verið að senda þig áfram nema það sé bara eitthvert akút tilfelli,“ segir Kristín sem finnur greinilega fyrir álaginu.

Kristín furðar sig jafnframt á því að fjölskyldan hafi ekki fengið stuðning eftir að læknar staðfestu grun þeirra um að eitthvað væri að. „Á einum væng er í lagi að segja við þig að þú sért þunglynd og kvíðin en á öðrum væng er þér sagt að það sé eitthvað að barninu þínu og þá áttu bara að standa og vera sterk og það er enginn að pæla í því. Er það ekki einmitt staða þar sem kvíðinn kemur yfir mann og maður ætti að fá aðstoð.“

Kristín segist ekki geta ímyndað sér hvernig þeim líði sem hafa jafnvel þurft að bíða í fleiri ár eftir aðgerðum sem svo eru felldar niður vegna verkfallsins, miðað við hvernig henni sjálfri líður nú. Hún segir að mikilvægt sé að sú líflína sem spítalinn er sé í lagi en að líklega þurfi meira að koma til en bara hærri laun fyrir lækna.

„Ég get ekki sagt hvað á að gera en ég stend bara sem mamma lítillar stúlku í einhverjum frumskógi sem heitir heilbrigðiskerfið okkar og spyr mig hvað ég eigi að gera, hvert ég eigi að fara? En það hafa allir bara of mikið að gera. Það fólk sem hefur komið að okkar máli stendur með okkur og eru öll af vilja gerð en það er eitthvað sem stoppar einhvers staðar.“

Kristín og Freydís. Ljósmynd/ Kristín Ýr

Freydís Borg var aðeins sex mánaða þegar hún fékk sterk gleraugu. Ljósmynd/ Kristín Ýr