Dauðastríðið tók fimm vikur
Guðrún Hálfdánardóttir
Setja bókamerki
Solveig Björnsdóttir fæddist 30. júlí 1971. Hún lést í Eyjarhólum, Mýrdalshreppi, 9. október 2012. Banamein hennar var PML-heilabólga af völdum JC-veiru en frá því hún greindist með veiruna liðu aðeins fimm vikur þar til hún var öll. Ástæðuna má rekja til lyfjagjafar vegna sjálfsofnæmissjúkdómsins rauðir úlfar eða öðru nafni lupus.
Systur Solveigar, Agla Sigríður og Ingibjörg Rósa Björnsdætur, vilja að fólki sé gerð grein fyrir áhættunni sem fylgir lyfjagjöf sem þeirri sem Solveig fékk en þær segjast ekki geta ímyndað sér að neinn myndi kjósa sér dauðdaga eins og þann sem systir þeirra þurfti að þola.
Hefur kostað tvö líf á Íslandi
Fyrir fimm árum, eða rúmum tveimur árum áður en Solveig dó, hafði önnur kona látist úr sama sjúkdómi en hún hafði fengið Tysabri-lyfið við MS-sjúkdómnum. Á þeim tíma var ekki vitað um þá áhættu sem fylgir Tysabri og fleiri ónæmisbælandi lyfjum.
MS (multiple sclerosis) er einn algengasti taugasjúkdómur sem leggst einkum á ungt fólk á aldrinum 20-40 ára. Áætlað er að í öllum heiminum séu um 2,5 miljón manna með MS. Á Íslandi gætu um 400 manns verið með MS. Orsök MS er ekki þekkt en sjúkdómurinn er talinn vera sjálfsofnæmissjúkdómur, skrifar Sóley G. Þráinsdóttir taugalæknir í grein sem birt er á vef MS-félagsins.
Solveig var ekki á Tysabri heldur öðrum lyfjum, sem líkt og Tysabri bæla ónæmiskerfið niður. Samkvæmt upplýsingum frá læknum og hjúkrunarfræðingum geta sjúklingar sem eru á mjög ónæmisbælandi lyfjum fengið PML-heilabólgu en það er afar sjaldgæft. Má þar nefna lyf sem AIDS-sjúklingar fá og mögulega sjúklingar á lyfjameðferð vegna til dæmis eitilfrumuæxla eða hvítblæðis en þá verður að vera um sérstaklega mikla ónæmisbælingu að ræða.
Það er þekkt að PML getur komið upp hjá AIDS-sjúklingum og mögulega hjá sjúklingum á lyfjameðferð vegna t.d. eitilfrumuæxla eða hvítblæðis þ.s. þeir eru sérstaklega mikið ónæmisbældir. Jafnframt geta lyf eins og MS-lyfið Tysabri aukið líkur á að JC-veiran, sem yfirleitt er sárasaklaus, valdi þessum skelfilegu heilabólgum.
Hálfgert tilraunadýr í mörg ár
Solveig barðist við veikindi nánast alla sína ævi en hún var greind með gigt á barnsaldri. Ingibjörg Rósa segir að þó svo Solveig hafi verið greind með gigt í barnæsku þá hafi hún örugglega verið með rauða úlfa allt frá upphafi.
Fjölskyldan bjó á þessum tíma í Eyjarhólum í Mýrdal og þurfti Solveig að sækja sér læknishjálp í Reykjavík. Bjó hún um tíma hjá móðursystur sinni og hennar fjölskyldu í Garðabænum eða eins og þær systur segja – hún þurfti að fara að heiman þrettán ára gömul vegna veikinda.
Má segja að þetta hafi markað upphaf að því sem beið Solveigar því í mörg ár var hún hálfgert tilraunadýr – hennar tilfelli var einstakt og læknar stóðu nánast ráðþrota gagnvart veikindum Solveigar; liðagigt, slitgigt, millirifjagigt, æðaþrengsli, hjartagalli, eru meðal þeirra sjúkdómsgreininga sem Solveig fékk næstu árin eða þangað til hún er hálf þrítug og loksins greind með rauða úlfa.
Rauðir úlfar eru sjálfsofnæmissjúkdómur og er talinn dæmigerður fyrir þennan flokk sjúkdóma. Á latínu heitir þessi sjúkdómur lupus erythematosus disseminatus. Lupus merkir úlfur og vísar til þess að sjúkdómurinn getur verið algjörlega óútreiknanlegur og getur ráðist af heift á ýmsa vefi líkamans, þar með talið andlitið. Jafnframt veldur hann stundum útbrotum í andliti sem minna á úlfsbit.
Sjúkdómurinn er tífalt algengari meðal kvenna en karla. Orsakir hans eru óþekktar en hann getur lagst á allflest líffærakerfi og vefi líkamans en oftast verður húð, liðir, nýru, slímhimna eða taugakerfið fyrir barðinu á rauðum úlfum. Nýgengi sjúkdómsins er u.þ.b. 4,5 ný tilfelli/ 100.000 íbúa / ári og telja má að á landinu séu um 250 manns með þennan sjúkdóm, samkvæmt Vísindavef Háskóla Íslands.
Ómögulegt að vita hver vígvöllurinn yrði næst
Erfðir hafa mikið að segja hvað varðar líkur á að fá rauða úlfa en sjúkdómurinn þekkist ekki í fjölskyldu Solveigar fyrir utan þetta eina tilvik svo vitað sé.
Sjúkdómurinn réðst einkum innvortis á Solveigu og var ómögulegt að vita hver vígvöllurinn yrði næst. Til að mynda fyrir nokkrum árum var henni einu sinni svo þungt fyrir brjósti og var í erfiðleikum með að anda. Hún bjó í Reykjavík á þessum tíma og ákvað að fara upp á sjúkrahús og láta kíkja á sig. Hún var samstundis lögð inn á gjörgæsluna og í ljós kom að gollurshúsið var fullt af vatni. „Ef hún hefði ekki komið strax á sjúkrahúsið þá hefði hún einfaldlega dáið,“ segir Agla.
Þarna var það lupusinn sem réðst til atlögu á hjarta Solveigar en um svipað leyti fékk hún rétta greiningu á veikindum sínum.
Þær Agla og Ingibjörg Rósa segja að fjölskyldan hafi ekki alltaf gert sér grein fyrir því hversu veik hún var því Solveigu var annt um að verja sína nánustu og vildi ekki gera of mikið úr veikindum sínum. Hún var á mörgum og ólíkum lyfjum og síðustu árin sem hún lifði var líkaminn orðinn máttfarinn eftir þau átök sem áttu sér stað. Til að mynda var Solveig stöðugt á steralyfjum og svo þurfti hún á svefnlyfjum og verkjastillandi lyfjum að halda til þess einfaldlega að komast í gegnum daginn.
Ein heimsókn gat þýtt töluverðan undirbúning og eftir að heim var komið lá hún kannski fyrir í tvo sólarhringa til þess að jafna sig eftir kannski þriggja tíma ferð út úr húsi. Þetta hafði þau áhrif að síðustu árin einangraði hún sig mikið að öðru leyti en því að hún var mjög virk á netinu, bæði Facebook og öðrum samfélagsmiðlum.
Áður en Solveig var greind með lupus voru gerðar ýmsar tilraunir með lyf á henni og ekki alltaf skráð hvaða lyf hún fékk en tilfelli Solveigar er eitt versta tilfelli sjúkdómsins sem vitað er um í Evrópu. Þegar fólk glímir við svo langvinna sjúkdóma fylgir því skert lífsgæði en sem eitt dæmi gat það verið lífshættulegt fyrir Solveigu að vera úti í sólinni.
Samkvæmt grein sem þeir Helgi Hafstein Helgason og Sverrir Bergman rituðu í Morgunblaðið árið 2008 bera 75% allra þessa JC-veiru en heilabólga af hennar völdum er mjög sjaldgæf og kemur eingöngu fram við ónæmisbælingu eða sértæka vanstarfsemi hvítra blóðkorna sem getur átt sér stað við natalizumab-meðferð (Tysabri er sérlyfjaheitið á lyfinu natalizumab en það er manngert einstofna mótefni sem gefa þarf í æð).
PML-heilabólgan étur upp mýlið sem er fituefni sem myndar slíður utan um taugaþræði og virkar sem einangrunarefni og flýtir ferð taugaboða.
Þær systur segja að ferlið hafi minnt mjög á alzheimer nema í tilviki Solveigar voru þetta aðeins fimm vikur. Aðspurðar um greininguna segja þær að á þessum tíma, sumarið 2012, hafi Solveig búið ein í Vík í Mýrdal.
Var helst í samskiptum við fólk í gegnum netið
Solveig var, eins og áður sagði, mjög virk á netinu en sumarið 2012 segist Agla hafa orðið vör við að Solveig væri ekki eins og hún ætti að sér að vera. Hún sást minna á Facebook og eins var erfitt að ná sambandi við hana. Solveig var ekki félagslynd þannig að það var helst í gegnum Facebook eða aðra samfélagsmiðla sem fólk hitti hana þó svo fjölskyldan hafi alltaf fylgst með henni.
Eftir að hafa um haustið reynt ítrekað að ná í Solveigu í nokkra daga þá náði Agla loks í hana og var Solveig mjög ólík sjálfri sér. „Hún svarar eiginlega út í hött og er bara alls ekki eins og hún átti að sér að vera. Við veltum því fyrir okkur hvað þetta gæti verið, spurning um hvort hún hafi verið að blanda saman víni og lyfjum eða eitthvað annað. Ég hringdi í hjúkrunarfræðing sem ég þekki sem stakk upp á að þetta gæti verið B-vítamín skortur og að það sé ekkert mál að kanna hvort svo sé. En til þess þurfi hún að fara til læknis,“ segir Agla.
Hún var í samskiptum við Solveigu systur sína margoft þessa helgi og biður hana um að hitta lækni á mánudeginum. „Þegar ég hef síðan samband við hana á mánudeginum þá hafði hún ekki farið til læknisins,“ bætir Agla við. Á þriðjudeginum koma upp fleiri atvik sem benda til þess að það sé eitthvað að hjá Solveigu, eitthvað sem engin ein skýring sé á.
„Ég ákvað því á miðvikudeginum að bruna austur til Víkur og heimsækja Solveigu. Ég sé strax að það er eitthvað mjög skrýtið í gangi. Hún talaði mjög lágt og muldraði eiginlega, alltaf í sömu tóntegund. Með lagni þá fæ ég hana með mér suður þó svo hún sé ekki alveg sátt.
Ég hringdi á heilsugæslustöðina í Vik og þar tóku þau til lyf fyrir Solveigu sem ég sótti í leiðinni þegar við fórum til Reykjavíkur,“ segir Agla og bætir við að Solveig hafi talað látlaust alla leiðina suður, um sjúkdóminn og ýmislegt fleira.
Fjölskylduna óraði ekki fyrir því sem beið hennar
Agla fór með Solveigu á geðdeild Landspítalans og tók þar á móti þeim læknir sem lagði hana strax inn. Starfsfólkið hafði samband við gigtarlækni hennar sem vill strax fá að hitta hana. Hann tekur strax mænustungu og Agla segir að væntanlega hafi hann grunað hvað væri að þó svo að fjölskyldunni hafi ekki órað fyrir því sem beið.
Þetta var í byrjun september en þær Agla og Ingibjörg eru sannfærðar um að Solveig hafi verið komin með PML heilabólgu af völdum JC-veirunnar mun fyrr. Hvorki fjölskylda né nánir vinir áttuðu sig á því sem væri að gerast enda PML heilabólga ekki eitthvað sem þú átt von á að einhver nákominn þér greinist með. Sérstaklega ef maður hefur aldrei heyrt sjúkdóminn nefndan.
„Ég man hins vegar eftir því að um vorið hafði hún sent mér skilaboð á Facebook og var langt niðri. Þá talaði hún um að henni fyndist vera svo mikil þoka í höfðinu á sér,“ segir Ingibjörg en hún hefur ekki enn treyst sér til þess að lesa yfir allt það sem þeim systrum fór á milli í skilaboðum á Facebook og í tölvupósti á þessum tíma.
Ingibjörg segir að Solveig hafi væntanlega gert sér grein fyrir því töluvert fyrr að það var eitthvað ekki eins og það átti að vera. „Síðasta skiptið sem ég hitti hana eins og hún átti að sér að vera var 19. júlí en þá kom hún í kaffi til mín,“ segir Ingibjörg sem fór fljótlega eftir það til Englands. Hún kom síðan heim aftur eftir að Solveig var lögð inn á sjúkrahús og verið var að bíða eftir niðurstöðum úr mænustungunni að utan.
„Ég heimsótti hana strax upp á spítala og fékk algjört áfall, ég var hjá henni í tvo tíma og við áttum sama samtalið aftur og aftur og aftur. Mér datt helst í hug að hún hefði fengið heilablæðingu eða einhverja heilaskemmd sem gæti mögulega gengið til baka að einhverju leyti en gerði mér grein fyrir að nú væri komið að þeim tímapunkti að Solveig gæti ekki séð um sig sjálf lengur og fór strax í að kanna hvaða úrræði væru í boði á hjúkrunarheimilum ofl. Ég var hins vegar algjörlega grunlaus um það sem beið hennar og fjölskyldunnar,“ segir Ingibjörg.
Agla bætir við að hún telji að sjúkdómurinn hafi verið byrjaður að hrjá systur þeirra strax í janúar 2012 en einungis þeir sem fá Tysabri lyfið eru undir stöðugu eftirliti hvað varðar JC-veiruna. Ingibjörg segir að þeir heilbrigðisstarfsmenn sem þær hafi rætt við telji ólíklegt að skannað hafi verið fyrir sjúkdómum í tilfelli Solveigar.
„Henni var hreinlega stolið frá okkur“
Þær segja að ef fjölskyldan hefði vitað hvað gæti gerst þá hefði verið hægt að fylgjast betur með Solveigu og bregðast við því ef vart yrði við einhver einkenni. „Þess í stað var henni hreinlega stolið frá okkur,“ segir Agla.
Að sögn Ingibjargar var orðið of seint að grípa inn þegar Solveig greinist og jafnvel þó svo það hafi verið hægt þá kom það aldrei til greina. „Það vill enginn stöðva ferlið þegar manneskja er orðin jafn veik og Solveig var orðin. Það vill enginn halda manneskju í þeim fjötrum í einhvern tíma. Þegar vírusinn greinist í fólki hafa orðið svo miklar skemmdir í heila þess að það er betra að leyfa því að deyja í stað þess að láta það lifa við slíkar aðstæður,“ segir Ingibjörg Rósa.
Fólk sem greinist með þennan heilasjúkdóm þá lifir það yfirleitt ekki meira en eitt ár, í mesta lagi tvö ár. „Okkur voru gefnar tíu vikur en þær voru ekki nema fimm,“ segir Agla. „Einn daginn hætti hún að þekkja okkur og annan dag lamaðist hún. Svona gekk þetta koll af kolli þar til þessu lauk með dauða“ segir Agla.
Þær segja erfitt að setja sig í spor fólks með MS-sjúkdóminn sem fái lyfið Tysabri þrátt fyrir að bera JC-veiruna í sér. Eða eins og Agla segir: „Ég þekki ekki kvalirnar sem MS-sjúklingar þurfa að ganga í gegnum en ég sá hvað systir mín gekk í gegnum. Því myndi ég frekar velja að vera án Tysabri en að taka áhættuna af því að enda eins og hún, að verða óþekkjanlegur einstaklingur á fimm vikum.“
Vilja að fleiri fái blóðrannsókn en þeir sem eru á Tysabri
Ingibjörg segir að þetta sé alltaf erfitt mat. Til að mynda fyrir fólk með krabbamein sem þarf að fara í stofnfrumumeðferð. Það þýðir að það verður að lama ónæmiskerfið og það er gert með lyfjum eins og Solveig fékk. „Ef þetta væri notkun á slíku lyfi í skamman tíma og ég væri með krabbamein þá myndi ég sennilega taka áhættuna en að öðrum kosti ekki,“ segir Ingibjörg.
„Fyrst og fremst myndi ég vilja fá skönnun fyrir vírusnum, svo ég gæti tekið upplýsta ákvörðun. Ef ég væri ekki með hann í mér myndi ég taka sénsinn en þyrfti að hugsa mig tvisvar um ef ég væri með hann,“ segir Agla.
Solveig vissi, og hafði vitað það í talsverðan tíma, að hún myndi ekki lifa lengi og það vissu allir hennar nánustu.
Vildi deyja heima og með reisn
„En við vonuðum alltaf að hún fengi að deyja með reisn. Hins vegar voru meiri líkur en minni á því að það yrði með þeim hætti að einhver líffæri myndu gefast upp. Hún vissi það og var búin að segja okkur að hún vildi ekki láta halda í sér lífi með vélum. Þannig áttu endalokin ekki að vera. Hún var líka búin að biðja um að ef hún yrði mjög veik undir það síðasta hvort hún mætti vera heima í sveitinni og helst deyja þar. Sindri, bróðir okkar sem býr í Eyjarhólum, var búinn að lofa henni því. Við vissum því hvað hún vildi. Að sjálfsögðu vildi hún halda virðingunni. Þessi dauðdagi var aldrei inni í myndinni og hún hefði aldrei viljað að þetta yrði svona. En hún gerði sér að sjálfsögðu ekki ekki grein fyrir hvernig þetta var undir lokin en ef hún hefði vitað af þessum möguleika þá veit ég ekki hvort hún hefði samþykkt að taka þessi lyf og taka sénsinn á að enda líf sitt á þennan hátt,“ segir Ingibjörg.
Þær systur segja að það sé margt líkt með dauða Solveigar og pabba þeirra, Birni Einari Þorlákssyni, sem dó úr heilaæxli átján árum áður, aðeins 55 ára að aldri. Fjölskyldan hjúkraði honum heima líkt og Solveigu og þegar þau fengu upplýsingar um að áhrif heilabólgunnar yrðu svipuð og hjá fólki sem er með heilabilun þá vissu þau hvað biði þeirra, þó svo engan hafi órað við að ferlið yrði jafn hratt og raun ber vitni.
Var eiginlega eins og hvirfilbylur
„Þetta gerðist svo hratt, eiginlega eins og hvirfilbylur. Það var aldrei neinn tími til þess að stoppa og hugsa. En samt var þetta góður tími að mörgu leyti. Við vorum öll systkinin, saman og mamma, Rósa Haraldsdóttir þessar síðustu vikur í lífi Solveigar,“ segir Ingibjörg.
Þær Ingibjörg og Agla segja að þegar læknirinn kvað upp úrskurð sinn þá hafi hann sagt Solveigu af varfærni hvað amaði að án þess að tilgreina það nákvæmlega. En þá var Solveig orðin það veik að hún gleymdi því strax sem henni var sagt. Þannig hélt leikurinn áfram næstu vikur – til að mynda skildi Solveig ekkert í því hvers vegna systkini hennar og mamma væru kringum hana allan sólarhringinn en þar sem hún mundi ekkert hvað hafði gerst skömmu áður léku þau þann leik eins og þau væru bara nýkomin í heimsókn og fengu að gista hjá henni
„En eitt það hræðilegasta sem þú upplifir er þegar einhver, sem þú hefur elskað alla þína ævi, hættir að þekkja þig,“ segir Ingibjörg Rósa. Það gerst nánast fyrirvaralaust í tilviki Solveigar. „Eiginlega eina manneskjan sem hún tengdi við var mamma ,“ bætir Agla við og þær systur eru sammála um að það hafi verið svo sterk tenging að jafnvel sjúkdómurinn gat ekki rofið þau tengsl.
Solveig missti hreyfigetuna mjög fljótt eftir greininguna en þrátt fyrir það reyndi hún og fjölskyldan að koma því þannig við að breyta daglegu lífi sem minnst. Til að mynda settist hún alltaf niður með krossgátuna í Mogganum og réð. Það varð hins vegar fljótlega of erfitt og ekki leið á löngu þar til slíkir hlutir urðu henni of erfiðir. Síðustu þrjá sólarhringana var Solveig í móki og þann síðasta var hún komin með lungnabólgu. Þrautir hennar voru linaðar með morfíni þessa síðustu daga en að öðru leyti var ekkert gert til að draga dauðastríðið á langinn.
„Við vildum fara að hennar vilja og leyfa henni að deyja heima. Við fengum góða aðstoð við að hjúkra henni og gátum leyft henni að deyja eins og hún hafði viljað meðan hún var með sjálfri sér, í sjálfri lokabaráttunni var ekkert um það að ræða að hún gæti tjáð sig um hvernig hún vildi fara, enda vissi hún ekkert hvað var að gerast. Solveig var búin að fá nóg af læknum og vildi ekki láta krukka meira í sig. Við afþökkuðum meira að segja krufningu. Við vildum ekki að hún yrði tilraunadýr lengur. Hún var búin að fá nóg,“ segir Ingibjörg.
Það er mjög ólíklegt að það hafi verið kannað hvort Solveig hafi verið með JC-vírusinn áður en hún var sett á lyfin sem hún fékk en um mjög ónæmisbælandi krabbameinslyf var að ræða sem geta ýtt undir alvarlegar aukaverkanir eins og PML heilabólgu.
Samkvæmt upplýsingum frá læknum eru hins vegar nánast engar líkur á að önnur lyf en Tysabri geti valdið PML-heilabólgu. Þess vegna sé einungis skannað fyrir JC-veirunni hjá þeim eiga að fá Tysabri við MS-sjúkdómnum.
Lyfjum fylgja oft aukaverkanir en aukaverkanir, eins og PML-heilabólga, sem kostuðu Solveigu lífið eru afar fátíðar. Allt frá því byrjað var að gefa Tysabri hefur verið varað við þeirri hættu sem getur fylgt lyfinu. Í einhverjum löndum hefur þess verið jafnvel krafist að sjúklingur og einn aðstandandi skrifi undir yfirlýsingu um að þeir geri sér grein fyrir hættunni sem geti fylgt lyfjagjöfinni.
Hættan ljós allan tímann Á sama tíma má ekki gleyma því að Tysabri er það lyf sem hefur reynst best í baráttunni við MS-sjúkdóminn en lyfið fækkar köstunum um 70% hjá þeim. Lyfið hefur verið notað á Íslandi frá árinu 2008. Á þeim tíma var vitað að þeir sem fengu lyfið gætu fengið PML-heilabólgu en ekki var vitað hvað það var sem olli bólgunni, samkvæmt upplýsingum frá Landspítalanum.
Árið 2011 var að koma í ljós hvað það var sem olli heilabólgunni meðal þeirra sem fengu Tysabri og var þá byrjað að taka blóðprufur úr öllum þeim sem annað hvort voru á lyfinu eða áttu að fá það hér á landi. Þá hafði ein kona, sem var á Tysabri látist hér á landi en hún er sú eina sem hefur fengið PML-heilabólgu hér á landi af völdum Tysabri. Hún og Solveig eru þær einu sem vitað er með fullri vissu að fengu PML-heilabólgu vegna JC-veirunnar.
Mörgum synjað um lyfið vegna JC-veirunnar
Blóðrannsóknin er fremur flókin því búnaðurinn sem notaður er kemur erlendis frá og sama dag og blóðprufan er tekin þarf að senda hana með flugi til útlanda til rannsóknar. Það er framleiðandi Tysabri sem greiðir fyrir allan kostnað vegna þessa og er slík blóðprufa tekin á sex mánaða fresti hjá þeim sem fá lyfið. Talsvert hefur verið um það að styrkur JC-veirunnar sé of hár hjá MS-sjúklingum og því hefur þeim verið synjað um lyfið og þeir settir á önnur lyf í staðinn.
Á vef MS félagsins er fjallað um lyfið Tysabri og möguleikann á að lyfið komi af stað heilabólgu:
„Fyrir MS - sjúkling á Tysabri er nauðsynlegt að ræða meðferðina og kynna einkenni PML fyrir fjölskyldu , vinum eða umönnunaraðilum þar sem þessir aðilar kunna að sjá ný einkenni sem sjúklingur tekur ef til vill ekki eftir , t.d. breytingar á skaplyndi eða hegðun, minnisleysi , erfiðleika við tal og samskipti, sem læknir gæti þurft að rannsaka frekar til þess að útiloka PML - heilabólgu.“
Þar kemur fram að þegar sjúklingar fá ofnæmisbælandi lyf í lengri tíma aukast líkurnar á að fá PML heilabólgu hjá þeim sem eru með mótefni gegn JC – veirunni. Meðferð við PML felst í því að notkun lyfsins er hætt strax og stundum er lyfið fjarlægt úr líkamanum, yfirleitt með plasmaskiptum. Þó einstaklingur hafi mælst á einum tíma JCV - neikvæður, og áhættan á PML þar með hverfandi, er ekki útilokað að einstaklingur myndi síðar mótefni gegn veirunni og verði þar með JCV - jákvæður.
Leiðir til alvarlegrar fötlunar eða dauða
„PML leiðir venjulega til alvarlegrar fötlunar eða dauða en horfur eru háðar skjótri greiningu og réttum viðbrögðum. Þess vegna er mikilvægt að sjúklingur tali við lækni sinn eins fljótt og hægt er ef MS - sjúkdómurinn versnar eða ný einkenni koma fram. Sjúklingum á Tysabri - meðferð er afhent sérstakt viðvörunarkort sem hafa að geyma upplýsingar og leiðbeiningar, sérstaklega varðandi PML. Viðvörunarkortið þarf að sýna öllum læknum sem koma að meðferð sjúklings, t.d. heimilislæknum. Geyma þarf kortið í 6 mánuði eftir að meðferð með Tysabri er hætt þar sem einkenni gætu komið fram á þeim tíma,“ segir meðal annars á vef MS-félagsins.
Samkvæmt upplýsingum frá Landspítalanum hefur MS-sjúklingum á Íslandi staðið til boða tiltölulega nýtt lyf, Gilenya, ef þeir hafa ekki getað notað Tysabri. En nú hefur PML-heilabólga greinst í erlendum MS-sjúklingi sem hefur fengið meðferð með lyfinu. Sjúklingurinn hafði þó áður verið á lyfinu Tysabri í þrjú og hálft ár. Þetta er í fyrsta sinn sem þessi alvarlega heilabólga, sem hingað til hefur aðeins verið tengd við lyfið Tysabri, hefur verið staðfest hjá sjúklingi á Gilenya.
Taugadeild Landspítalans annast þá sem óska eftir því að fá Tysabri hér á landi og samkvæmt upplýsingum þaðan er ekki óalgengt að fólk geti ekki fengið Tysabri út af JC-veirunni enda er hana að finna í helming landsmanna. Tysabri er hins vegar besta lyfið sem er til í dag við MS sjúkdómnum og hefur reynst fjölmörgum þeirra sem glíma við MS gríðarlega vel, samkvæmt upplýsingum frá læknum og hjúkrunarfræðingum sem þekkja til.
Rannsóknin er gerð með blóðprufu sem send er samdægurs til greiningar til Danmerkur. Gildin eru mæld á ákveðnum skala og er talið að áhætta á PML aukist töluvert hjá einstaklingi á Tysabri, eða öðrum mjög ónæmisbælandi lyfjum, þegar gildið fer yfir 1,5. Slík rannsókn getur bjargað mannslífum og hefur væntanlega gert það í ófá skipti.
