Þjóðin greinda

Samfélagsmál | 2. desember 2017

Þjóðin greinda

Hvergi í Evrópu er jafnhátt hlutfall barna skilgreint með sérþarfir eins og á Íslandi. Framkvæmdastjóri Evrópumiðstöðvar um nám án aðgreiningar og sérþarfir segir að taka verði á þessu vandamáli. Þetta er meðal þess sem kom fram í alþjóðlegri úttekt sem kynnt var fyrr á árinu.

Þjóðin greinda

Samfélagsmál | 2. desember 2017

Ef barn er greint með ADHD eða aðrar raskanir fá …
Ef barn er greint með ADHD eða aðrar raskanir fá skólarnir aukið fjármagn til þess a veita viðkomandi stuðning. Þetta skapar þrýsting á greiningar. mbl.is/Hari

Hvergi í Evr­ópu er jafn­hátt hlut­fall barna skil­greint með sérþarf­ir eins og á Íslandi. Fram­kvæmda­stjóri Evr­ópumiðstöðvar um nám án aðgrein­ing­ar og sérþarf­ir seg­ir að taka verði á þessu vanda­máli. Þetta er meðal þess sem kom fram í alþjóðlegri út­tekt sem kynnt var fyrr á ár­inu.

Hvergi í Evr­ópu er jafn­hátt hlut­fall barna skil­greint með sérþarf­ir eins og á Íslandi. Fram­kvæmda­stjóri Evr­ópumiðstöðvar um nám án aðgrein­ing­ar og sérþarf­ir seg­ir að taka verði á þessu vanda­máli. Þetta er meðal þess sem kom fram í alþjóðlegri út­tekt sem kynnt var fyrr á ár­inu.

Á Íslandi rík­ir sú stefna að skóli skuli vera án aðgrein­ing­ar, en það þýðir að all­ir skuli hljóta sömu mennt­un við sömu aðstæður. Evr­ópumiðstöð um skóla án aðgrein­ing­ar og sérþarf­ir vann í fyrra út­tekt á stefn­unni hér á landi. Úttekt­in náði til leik-, grunn- og fram­halds­skóla­stiga, en kannað var hvernig til hef­ur tek­ist við inn­leiðingu hug­mynda­fræðinn­ar.

„Mennta­kerfið á Íslandi er vel fjár­magnað miðað við önn­ur lönd í Evr­ópu. Hins veg­ar þarf að end­ur­hugsa hvernig því er varið og láta það styðja bet­ur við stefnu um mennt­un án aðgrein­ing­ar,“ seg­ir doktor Cor J. W. Meijer, for­stöðumaður Evr­ópumiðstöðvar um mennt­un án aðgrein­ing­ar, um niður­stöðu út­tekt­ar miðstöðvar­inn­ar á fram­kvæmd á stefnu um mennt­un án aðgrein­ing­ar á Íslandi. Skýrsl­an var kynnt í byrj­un mars.

Að meðaltali eru 2,3% barna í Evr­ópu í aðgreind­um skól­um eða skóla­stof­um. Hér á landi er hlut­fallið 1,3%. Aft­ur á móti eru mörg börn á Íslandi greind með sérþarf­ir, um 16% barna. Meijer tel­ur að það geti ekki staðist að 16% ís­lenskra barna séu með sérþarf­ir. Ann­ars staðar í Evr­ópu er þetta hlut­fall 5-7%.

Soffía Lárusdóttir, forstöðumaður Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins, og Ingibjörg Georgsdóttir …
Soffía Lár­us­dótt­ir, for­stöðumaður Grein­ing­ar- og ráðgjaf­ar­stöðvar rík­is­ins, og Ingi­björg Georgs­dótt­ir barna­lækn­ir. mbl.is/ Hari

Ingi­björg Georgs­dótt­ir barna­lækn­ir og Soffía Lár­us­dótt­ir, for­stöðumaður Grein­ing­ar- og ráðgjaf­ar­stöðvar rík­is­ins, segja að gera megi ráð fyr­ir að 2-5% barna glími við al­var­leg­ar þrosk­arask­an­ir sem geta leitt til fötl­un­ar. 

Grein­ing­ar- og ráðgjaf­ar­stöð rík­is­ins var sett á lagg­irn­ar árið 1986 og starfar í dag skv. lög­um frá 2003. Stöðinni er ætlað að tryggja að börn með al­var­leg­ar þroska­skerðing­ar, sem geta leitt til fötl­un­ar síðar á æv­inni, fái grein­ingu, ráðgjöf og önn­ur úrræði sem bæta lífs­gæði þeirra.

„Þegar börn koma til okk­ar eru þau búin að fara í gegn­um fleiri en eitt ferli og kom­in á það stig að þurfa á sér­hæfðri þjón­ustu að halda. For­eldr­ar geta ekki pantað tíma hjá okk­ur en börn­um er vísað hingað af sér­fræðing­um. Við fáum börn til okk­ar allt frá fæðingu ef ljóst er að þau eru með al­var­leg meðfædd frá­vik í miðtauga­kerfi eða heil­kenni, börn sem þrosk­ast seint eða veikj­ast al­var­lega, svo sem vegna floga­veiki o.fl. Börn­in sem hingað koma eru því allt frá nýbur­um til átján ára ald­urs,“ seg­ir Ingi­björg.

Lang­ur biðlisti eft­ir grein­ing­um

Soffía seg­ir að stærsti hóp­ur­inn sé á leik­skóla­aldri, tveggja til sex ára. „Við fáum yf­ir­leitt 350-400 til­vís­an­ir á ári og náum að veita um 300 börn­um á  ári þverfag­leg­ar grein­ing­ar. Vand­inn er sá að við erum ekki fjár­mögnuð til þess að sinna svo stór­um hópi barna.

Það verður til þess að biðlist­ar mynd­ast og það kem­ur óneit­an­lega niður á öðrum þátt­um þjón­ust­unn­ar svo sem ráðgjöf. Því eðli­lega hef­ur þessi mikli fjöldi barna sem kem­ur í grein­ingu verið á kostnað annarra verk­efna,“ seg­ir Soffía.

Börn læra hvert af öðru.
Börn læra hvert af öðru. mbl.is/​Hari

Þær segja að þegar leik­skóla- og skóla­börn­um er vísað til þeirra sé búið að gera grunn­athug­un af hálfu sál­fræðings viðkom­andi leik- eða grunn­skóla sem send­ir Grein­ing­ar­stöðinni ít­ar­lega grein­ar­gerð um at­hug­an­ir sín­ar.

Ef grun­ur er um þroska­höml­un, ein­hverfu eða hreyfi­höml­un er til­vís­un­in samþykkt og barn­inu er vísað inn á fagsvið stofn­un­ar­inn­ar.

Biðin eft­ir ít­ar­legri grein­ingu hef­ur gjarn­an verið um eitt ár, seg­ir Soffía en núna er biðtím­inn um 18 mánuðir hjá börn­um sem eru 2ja til sex ára en eitt ár hjá þeim sem eru eldri. „Þetta þýðir að barn sem er kannski tveggja ára þegar það fer á biðlista er nán­ast jafn­lengd ævi sinn­ar á biðlista og er að nálg­ast fjög­urra ára ald­ur þegar það kemst loks að,“ seg­ir Soffía.

Ingi­björg seg­ir að þetta sé allt of lang­ur biðtími eft­ir grein­ingu en yngstu börn­in, sem eru um 20 tals­ins á ári, kom­ist beint inn. Það eru nýbur­ar eða börn á fyrsta ári og ekki í boði að láta fólk sem er kannski eitt heima með barn sem ekki þrosk­ast eðli­lega vera án stuðnings.

„Það barn fær stuðning frá hópi sér­fræðinga sem starfa hér og við höld­um utan um það allt frá upp­hafi sem og for­eldra þeirra,“ seg­ir Ingi­björg en for­eldr­ar með fatlað barn fá oft lít­inn stuðning frá sveit­ar­fé­lagi fyrr en barnið er komið í leik­skóla. Þar aft­ur á móti er stuðning­ur­inn góður og þjón­ust­an mark­viss.

Í fyrra voru rúm­lega 400 börn í þörf fyr­ir grein­ingu hjá Grein­ing­ar- og ráðgjaf­ar­stöðinni og náðist að veita rúm­lega 300 þeirra þjón­ustu. Önnur höfnuðu á biðlist­an­um. Ástandið er ekk­ert betra í ár en flest þeirra barna sem vísað er á Grein­ing­ar­stöð eru með samþætt­an vanda, þroskafrávik og ein­hverfu.

Nokkuð er um að grun­ur vakni um þroska­haml­an­ir hjá börn­um þegar þau koma í grunn­skóla og verk­efn­in fara að þyngj­ast og það kem­ur í ljós að barnið er ekki á sama þroska­stigi og flest önn­ur börn í bekkn­um.

Á Íslandi ríkir sú stefna að skóli skuli vera án …
Á Íslandi rík­ir sú stefna að skóli skuli vera án aðgrein­ing­ar, en það þýðir að all­ir skuli hljóta sömu mennt­un við sömu aðstæður. mbl.is/​Hari

Ein­hverf­u­ein­kenni geta farið vax­andi

„Svo erum við með stálpaða krakka sem vaxa inn í meiri erfiðleika – hafa kannski verið á mörk­um grein­ing­ar þegar þau voru yngri en með hækk­andi aldri geta ein­hverf­u­ein­kenni farið vax­andi,“ seg­ir Ingi­björg og bæt­ir við að stund­um geti grein­ing­ar breyst með hækk­andi aldri. Ekki að það hafi verið rang­greint held­ur er hvert barn ein­stakt og get­ur birt­ing­ar­mynd erfiðleika verið mjög mis­mun­andi frá ein­um tíma til ann­ars.

Oft er líka ekki bara um eina rösk­un að ræða. Geðræn­ir erfiðleik­ar barna eru oft kallaðir mild­ari hug­tök­um þegar þau eru yngri, svo sem aðskilnaðarkvíði, en þegar þau eld­ast og vinna ekki úr þessu þá setj­um við upp önn­ur gler­augu og horf­um á hvers vegna barnið þrosk­ast ekki frá þess­ari hegðun og at­ferli,“ seg­ir Ingi­björg en geðræn­ir erfiðleik­ar koma oft í ljós á unglings­ár­um.

Hækka þarf ald­urs­mörk­in

„Ef grun­ur vakn­ar um ein­hverfu eða þroska­höml­un á unglings­ár­um þá miðast starf okk­ar við 18 ára en ein­mitt þessi börn eru oft seinni í þroska og eru eins og þau séu yngri og þurfa  stuðning leng­ur en til 18 ára ald­urs. Við erum öll sam­mála um að það þyrfti að hækka þessi ald­urs­mörk í 20-24 ára því við þurf­um að gera meira fyr­ir þessi ung­menni en núna er í boði,“ seg­ir Ingi­björg.

Í stefnu og fram­kvæmda­áætl­un í mál­efn­um fatlaðs fólks 2017 – 2021 sem samþykkt var á Alþingi í vor er ein aðgerð um að hækka ald­urs­markið hjá Grein­ing­ar- og ráðgjaf­ar­stöð en það er tengt laga­breyt­ingu og við get­um ekki gert neitt fyrr en lög­um er breytt. Hvað ef barnið er orðið 18 ára og það ræðst ekki neitt við neitt? Þá er hætta á að ekk­ert annað sé í boði en að sækja um ör­orku,“ seg­ir Soffía.

Þær benda á að ís­lenskt sam­fé­lag sé sér­stakt að því leyti hvað illa geng­ur að færa ákveðna heil­brigðisþjón­ustu und­ir sjúkra­trygg­ing­ar. „Við eig­um eng­in svör við því annað en að það væri gott að stofn­an­ir eins og við og BUGL fengj­um að sinna þeim fram yfir 18 ára ef þörf er á. En þetta snýst enn og aft­ur um fjár­magn,“ seg­ir Soffía.

Eitt af mark­miðum sem er að finna í fjár­mála­áætl­un 2018 til 2022 er að börn með fjölþætt­an vanda og fjöl­skyld­ur þeirra fái stuðning. „Þannig að þetta er komið á áætl­un og mik­il­vægt að ráðuneyt­in komi þessu af stað svo und­ir­stofn­an­ir þeirra geti sinnt hlut­verki sínu. Við telj­um mik­il­vægt að hér verði sett heil­steypt fram­kvæmda­áætl­un í fé­lags-, mennta- og heil­brigðis­kerf­inu í stað þess að þjón­ust­an dreifst um víðan völl,“ seg­ir Soffía.

Biðlistar gera allt starf greiningarstöðva erfitt alveg eins og þeir …
Biðlist­ar gera allt starf grein­ing­ar­stöðva erfitt al­veg eins og þeir gera líf ein­stak­linga sem bíða eft­ir grein­ingu erfitt. mbl.is/​Hari

Biðin get­ur reynst erfið eft­ir grein­ingu og segja Soffía og Ingi­björg mik­il­vægt að sveit­ar­fé­lög­in, sem ann­ast frum­grein­ingu þar sem leik- og grunn­skól­ar eru á þeirra for­ræði, sinni skjól­stæðing­um sín­um strax eft­ir að frum­grein­ing ligg­ur fyr­ir. 

Flest sveit­ar­fé­lög geri það í dag en þeir sem eiga stálpaða krakka hafi sum­ir ekki búið svo vel og fengu ekki stuðning fyr­ir börn sín fyrr en þau höfðu fengið grein­ingu.

Gyða Sigurlaug Haraldsdóttir, forstöðumaður Þroska- og hegðunarmiðstöðvar heilsugæslunnar.
Gyða Sig­ur­laug Har­alds­dótt­ir, for­stöðumaður Þroska- og hegðun­ar­miðstöðvar heilsu­gæsl­unn­ar. mbl.is/​Hari

Gyða Sig­ur­laug Har­alds­dótt­ir, for­stöðumaður Þroska- og hegðun­ar­stöðvar heilsu­gæsl­unn­ar, tek­ur und­ir með þeim varðandi nauðsyn þess að gripið sé til aðgerða strax og barn ekki látið bíða eft­ir grein­ingu. Eins nauðsyn þess að setja heild­stæð lög og stefnu varðandi þjón­ustu við börn sem glíma við frá­vik eða aðra erfiðleika á sviði geðheil­brigðis, þroska og hegðunar.

Þroska- og hegðun­ar­stöð (ÞHS) veit­ir þjón­ustu vegna barna sem glíma við frá­vik eða aðra erfiðleika í þroska, hegðun eða líðan. Sinnt er grein­ingu, ráðgjöf, meðferð og fræðslu vegna rask­ana hjá börn­um að 18 ára aldri. Hjá ÞHS er börn­um með ADHD sinnt en þangað koma einnig börn með aðrar rask­an­ir.

Hvað með þau 15-20% sem glíma við fjölþætt­an vanda?

„Það vant­ar heild­stæða stefnu­mót­um og lög frá yf­ir­völd­um en þjón­ust­an er inni í tveim­ur ráðuneyt­um: vel­ferðar- og mennta­málaráðuneyti. En ráðherr­arn­ir eru þrír. Ákvæði varðandi þenn­an mála­flokk er víða að finna í lög­um en eng­in heild­stæð lög, aðeins bútasaum­ur.

Í geðheil­brigðisáætl­un, sem tók gildi árið 2016, kem­ur fram að styrkja þurfi grunnþjón­ust­una sem 80-85% barna falla und­ir og eins þjón­ustu við þau börn sem þurfa mesta aðstoð, sem eru 3-5% barna yngri en 18 ára. Aft­ur á móti er ekki talað um að auka stuðning við þau 15-20% sem eru okk­ar skjól­stæðing­ar.

Þessi  hóp­ur barna glím­ir við vanda svo sem ADHD, hegðun­ar­vanda, kvíða og ein­hverf­u­ein­kenni og þarf á sér­hæfðri aðstoð að halda. Þessi þjón­usta var áður að miklu leyti í hönd­um barna- og ung­linga­geðdeild­ar Land­spít­al­ans (BUGL). Með auk­inni þekk­ingu og skiln­ingi á vand­an­um var fleiri og fleiri börn­um vísað í grein­ingu og því lengd­ist alltaf biðlist­inn á BUGL, sér­stak­lega eft­ir grein­ingu á ADHD. Að lok­um varð það sam­dóma álit fag­fólks og ráðuneyta að flytja grein­ingu á ADHD og skyld­um rösk­un­um hjá börn­um frá BUGL til okk­ar á ÞHS,“ seg­ir Gyða.  

Stundum vaknar grunur um þroskahamlanir hjá börnum þegar þau koma …
Stund­um vakn­ar grun­ur um þroska­haml­an­ir hjá börn­um þegar þau koma í grunn­skóla og verk­efn­in fara að þyngj­ast. mbl.is/​Hari

Í dag er boðið upp á sér­kennslu í leik­skól­um og grunn­skól­um, seg­ir Ingi­björg en starfið er sterk­ara í leik­skól­um þar sem tengsl­in og nálg­un­in er meiri. „Við erum á réttri leið en spor­in eru mörg og okk­ur miðar hægt. Síðan er erfitt að fá starfs­fólk ekki síst fag­fólk. Þar sem þetta er vel gert og vel mannað þá er þjón­ust­an mjög góð og oft betri en það sem geng­ur og ger­ist er­lend­is. Hér á Íslandi rík­ir mik­il fag­mennska bæði í starfi grunn- og leik­skóla sem skipt­ir gríðarlega miklu máli.

Hins veg­ar háir það okk­ur og þeirri þjón­ustu sem börn­in fá sú skipt­ing á kerf­inu í þrennt, þ.e. mennta-, heil­brigðis- og fé­lagsþjón­ustu, sem hér er. Þetta get­ur haft nei­kvæð áhrif á þjón­ust­una sem barnið fær og myndi skipta miklu máli ef ein heild­ar­stefna væri við lýði í stað þess­ar­ar þrískipt­ing­ar.“

Soffía og Ingibjörg segja að börn komi til þeirra allt …
Soffía og Ingi­björg segja að börn komi til þeirra allt frá fæðingu til átján ára ald­urs. mbl.is/ Hari

Skóli skil­greind­ur án aðgrein­ing­ar samt án fag­fólks

Gyða, Ingi­björg og Soffía eru sam­mála um að horfa þurfi á mennt­un kenn­ara. Þeir fái mennt­un sem eigi vel við um al­menna kennslu en á sama tíma er skól­inn skil­greind­ur án aðgrein­ing­ar sem þýðir að nán­ast öll börn fara inn í al­menna skóla. Óraun­hæft er að ætl­ast til þess að kenn­ari geti tekið á öll­um þeim vanda sem get­ur fylgt barni með fjölþætt­an vanda og grein­ing­ar. Nauðsyn­legt sé að fá fólk með breiða fagþekk­ingu til starfa inn­an skóla­kerf­is­ins til þess að hug­takið skóli án aðgrein­ing­ar stand­ist.

Ingi­björg er á því að það verði að vera sér­deild­ar­úr­ræði til inn­an skóla­kerf­is­ins. „Á sama tíma er ég raun­sæ og veit að það geta ekki all­ir skól­ar boðið upp á slík úrræði. Við ætt­um að leyfa for­eldr­um að velja – að barnið geti farið annaðhvort í hefðbundið nám eða ef námið er of erfitt og hent­ar viðkom­andi barni ekki að það geti farið í sér­deild ef það hent­ar best en við erum ekki að bjóða fólki upp á þetta val. Eng­um er greiði gerður með að setja börn í aðstæður sem þau ráða ekki við og börn sem eru með þroska­skerðingu þurfa á þekk­ingu að halda,“ seg­ir Ingi­björg.

„Við þurf­um að fjölga fag­fólki með fjöl­breytta mennt­un að baki í skóla­kerfið,“ seg­ir Soffía og bæt­ir við að ís­lenskt skóla­kerfi sé hins veg­ar ekki komið á þann stað.

Börn læra hvert af öðru og þau læra af fyr­ir­mynd­un­um og um­hverfi sínu og það get­ur haft já­kvæð áhrif á alla en um leið get­ur þetta ein­angrað ákveðinn hluta nem­enda, segja þær Soffía og Ingi­björg.

Hvergi í Evrópu er jafnhátt hlutfall barna skilgreint með sérþarfir …
Hvergi í Evr­ópu er jafn­hátt hlut­fall barna skil­greint með sérþarf­ir eins og á Íslandi. mbl.is/​Hari

Frum­grein­ing vegna ADHD og svipaðra rask­ana sem koma til kasta ÞHS er gerð af  skóla­sál­fræðing­um og fagaðilum í heil­brigðis-, fjöl­skyldu- og fé­lagsþjón­ustu og að sögn Gyðu er yf­ir­leitt ekki leng­ur komið með börn á leik­skóla­aldri í grein­ing­ar á ÞHS.

Nán­ari grein­ing er fyr­ir grunn- og fram­halds­skóla­börn að 18 ára aldri ef frum­grein­ing bend­ir sterk­lega til at­hygl­is­brests, of­virkni (ADHD) eða skyldra rask­ana, svo sem til­finn­inga­vanda, hegðun­ar­erfiðleika eða sam­skipta­vanda.

Styttri biðlist­ar hjá ÞHS eft­ir átak 

Á hverju ári er óskað eft­ir nán­ari grein­ingu á 550-600 börn­um og í dag eru um 250 á biðlista eft­ir slíkri grein­ingu hjá ÞHS. Í fyrra og í ár var farið í sér­stakt átak til að vinna á biðlist­um enda var biðin stund­um allt að 14 mánuðir. Vel hef­ur gengið stytta biðlista og fóru um 500 börn í gegn­um grein­ingu hjá ÞHS í fyrra. Á sama tíma hef­ur þurft að draga úr ann­arri þjón­ustu.

Í ár er fyrsta árið, frá því ADHD-grein­ing­ar voru færðar til ÞHS árið 2006, sem beiðnum um grein­ing­ar fjölg­ar ekki en þær eru álíka marg­ar í ár og í fyrra eft­ir mikla fjölg­un síðustu ár.

Börn sem eru í for­gangi þurfa yf­ir­leitt að bíða á biðlista í þrjá mánuði en al­mennt er biðin um tíu mánuðir í dag í stað 12-14 mánaða áður. Stærsti hóp­ur­inn sem kem­ur í grein­ingu er á aldr­in­um 8-12 ára en eitt­hvað um fram­halds­skóla­nem­end­ur sem og elstu ár­ganga grunn­skól­ans.

Hver sér um hvað snýst oft um fjármagn.
Hver sér um hvað snýst oft um fjár­magn. mbl.is/​Hari

Gyða seg­ir að kvíði sé orðinn al­geng­ari hjá börn­um og hann sé vandi sem ekki hafi bara auk­ist held­ur færst neðar í aldri.

Marg­ar skýr­ing­ar séu á þessu, meðal ann­ars mik­il notk­un á snjallsím­um og öðrum tækj­um sem meðal ann­ars hafi í för með sér aukið aðgengi barna að upp­lýs­ing­um, svo sem frétt­um sem vekja með þeim kvíða. Sam­fé­lags­miðlar skipta miklu máli þar sem þau reyna að ná sér í sem flest „like“. „Börn eru fyrst og fremst of lengi fyr­ir fram­an skjái sem er mjög óhollt fyr­ir þau.“

Að sögn Gyðu hef­ur ÞHS hert kröf­ur til frum­grein­inga og að vinna þurfi með barn­inu inn­an skóla í að minnsta kosti hálft ár eft­ir að frum­grein­ing ligg­ur fyr­ir og þangað til vísað er til ÞHS.

„Ef áhyggj­ur eru fyrst og fremst af öðrum frá­vik­um, svo sem greind­ar­skerðingu, málþroskarösk­un eða sér­tæk­um námserfiðleik­um, heyr­ir málið und­ir sér­fræðiþjón­ustu skóla og á ekki að vísa til ÞHS. Hafi frum­grein­ing sýnt að vandi barns­ins er að hafa hamlandi áhrif á það er mik­il­vægt að mark­viss íhlut­un hefj­ist án taf­ar,“ seg­ir Gyða. 

Biðlisti er eftir því að komast inn í Brúarskóla og …
Biðlisti er eft­ir því að kom­ast inn í Brú­ar­skóla og hef­ur skóla­stjóri skól­ans áhyggj­ur af því hvaða áhrif biðin hef­ur á vænt­an­lega nem­end­ur. mbl.is/​Hari

Hún seg­ir biðlista mjög erfiða og þyngi allt starf stofn­un­ar­inn­ar. Eins get­ur verið langt liðið frá frum­grein­ingu þangað til ít­ar­grein­ing fer fram sem er mjög baga­legt.

„Grein­ing er ekk­ert ein­falt mál því það get­ur verið flók­in ákvörðun að taka. Er barnið með ADHD eða eitt­hvað annað eða fleiri en eina rösk­un? Um 70% þeirra sem koma í grein­ingu reyn­ast vera með ADHD. Ef ekki þá get­ur eitt­hvað annað verið að,“ seg­ir Gyða.

Erum að tala um börn, ekki til­rauna­dýr

Til­gang­ur grein­ing­ar er að barnið fái viðeig­andi meðferð og þess vegna er mik­il áhersla á grein­ingu. Rétt grein­ing er nauðsyn­leg til þess að barnið fái rétta aðstoð og ekki nóg að prófa sig áfram, seg­ir Gyða. „Við erum að tala um börn, ekki til­rauna­dýr.“

Þrátt fyr­ir að grein­ing ÞHS liggi ekki fyr­ir seg­ir Gyða að þau ráðleggi for­eldr­um og skól­um að bíða ekki eft­ir loka­grein­ingu. „Við bjóðum for­eldr­um að koma á sér­stakt færn­is­nám­skeið þó svo grein­ing­in sé ekki haf­in hjá okk­ur. Líka gott fyr­ir okk­ur að vita hvað hafi verið reynt og hvað hafi skilað ár­angri. Eins ráðleggj­um við yf­ir­leitt frá lyfja­gjöf sem fyrsta úrræði þegar grein­ing­in ligg­ur fyr­ir enda á hún alls ekki alltaf við.“

Lyfja­gjöf eigi helst ekki að vera fyrsta úrræði, seg­ir Gyða.

Þegar barn er greint með ahygl­is­brest og of­virkni en þeim er oft beitt. Þótt ekk­ert þeirra lækni rösk­un­ina geta þau dregið úr ein­kenn­un­um. Áhrifa­rík­ustu lyf­in jafnt fyr­ir börn og full­orðna eru örv­andi lyf, seg­ir á vef heilsu­gæsl­unn­ar. 

All­ir skól­ar eru með sér­merkt fjár­magn til að mæta sérþörf­um en það á líka að koma auka­fjár­magn til viðbót­ar ef ákveðnar grein­ing­ar liggja fyr­ir.

Gyða seg­ir að margt af því sem nýt­ist vel fyr­ir börn með ADHD þurfi ekki að kosta mikið. Atriði eins og hvar barnið sit­ur í skóla­stof­unni. Hvernig barnið fær leiðbein­ing­ar o.fl. Get­ur snú­ist um skipu­lag í skól­an­um og eins viðhorf inn­an skól­ans. Er skól­inn til­bú­inn til að gera það sem hann get­ur eða ekki? Alls ekki þannig að börn með ADHD þurfi á aðstoð sér­kenn­ara að halda því það er miklu frek­ar þegar börn glíma við náms­örðug­leika sem þau þurfa sér­kennslu. Eins ef börn glíma við al­var­leg­an hegðun­ar­vanda,“ seg­ir Gyða.

Eitt af því sem Gyða set­ur spurn­ing­ar­merki við eru stór og opin rými í skól­um en þau henta börn­um með ADHD mjög illa enda mjög erfitt að ein­beita sér þar inni. Ekki bara fyr­ir börn með ADHD held­ur alla.  

Björk Jónsdóttir, skólastjóri í Brúarskóla.
Björk Jóns­dótt­ir, skóla­stjóri í Brú­ar­skóla. mbl.is/​Hari

Hún seg­ir að skól­arn­ir kalli mjög eft­ir grein­ing­um en stund­um ganga úrræðin ekki upp og þá er farið að kalla eft­ir fleiri grein­ing­um. „Fyrsta grein­ing er ekk­ert endi­lega sú eina sem á við. Til að mynda börn sem eru með erfiðleika í vits­munaþroska og lík­leg til að þurfa á sér­tækri aðstoð að halda. Þau eiga kannski erfitt með að ein­beita sér og er þá vísað í ADHD-grein­ingu. Við get­um ekki full­yrt að þar sem vits­munaþroski sé slak­ur þá geti barn ekki verið með ADHD. Barn sem á í basli með námið þarf miklu frek­ar á ein­stak­lings­miðaðri aðstoð að halda líkt og kveðið er á um í aðal­nám­skrá grunn­skóla held­ur en úrræði fyr­ir ADHD,“ seg­ir Gyða.

Ef barn er greint með ein­hverfurófsrask­an­ir eða ADHD og fylgirask­an­ir geta  skól­arn­ir átt rétt á auknu fjár­magni til þess a veita viðeig­andi stuðning. Þetta skap­ar hugs­an­lega þrýst­ing á grein­ing­ar.

Gyða seg­ir að velta megi fyr­ir sér hvort þetta geti haft áhrif á þá sem vinna við grein­ing­ar þó svo fólk reyni að láta slíkt ekki hafa áhrif á sig. „Ef  við erum með  barn sem get­ur fallið hvoru meg­in sem er – það að vera með ADHD eða ekki þá gæti orðið til­hneig­ing til að setja grein­ing­una á frek­ar  en ekki til að gera lík­legra að  barnið fái hjálp. Við vit­um að barnið á í vanda og þarf virki­lega á aðstoð að halda. En ef barnið fær ekki grein­ingu þá fær það kannski ekki stuðning­inn sem það þarfn­ast,” seg­ir hún. Samt er mjög mik­il­vægt að við sem vinn­um á þessu sviði vönd­um okk­ur eins vel og mögu­legt er í öll­um mál­um og fylgj­um klín­ísk­um leiðbein­ing­um um bæði grein­ingu og meðferð,“ seg­ir hún.

Auk grein­ing­ar­vinnu er rek­in hópmeðferð a ÞHS sem snýr bæði að for­eldr­um og börn­un­um sjálf­um, vegna ADHD, kvíða og ein­hverfurófs. Það eru hald­in um 25 hópmeðferðar­nám­skeið á ári og um 400-450 ein­stak­ling­ar sem taka þátt.

Brúarskóli er með fimm starfsstöðvar í Reykjavík.
Brú­ar­skóli er með fimm starfs­stöðvar í Reykja­vík. mbl.is/​Hari

Brú­ar­skóli var stofnaður árið 2003 og er skóli fyr­ir börn sem eiga í al­var­leg­um geðræn­um, hegðunar- eða fé­lags­leg­um erfiðleik­um. Kennsl­an fer fram í litl­um bekkj­um þar sem venju­lega eru tveir kenn­ar­ar sam­an með lít­inn bekk. Brú­ar­skóli starfar á fimm stöðum í Reykja­vík. Skól­inn er tíma­bundið úrræði. Björk Jóns­dótt­ir er skóla­stjóri Brú­ar­skóla.

Í Vest­ur­hlíð, höfuðstöðvum skól­ans, er pláss fyr­ir 24-27 nem­end­ur en þegar viðtalið var tekið voru 24 nem­end­ur í skól­an­um. Björk seg­ir það fara eft­ir sam­setn­ingu nem­enda­hóps­ins hverju sinni hversu marg­ir nem­end­ur eru í Vest­ur­hlíð en mjög al­gengt að þeir séu 24-25. Síðan er Brú­ar­skóli með starfs­stöðvar á barna- og ung­linga­geðdeild, Stuðlum, Brú­ar­húsi, sem er þátt­töku­bekk­ur inn­an Húsa­skóla, og Brú­ar­seli, þátt­töku­bekk við Selja­skóla.

Brúarskóli.
Brú­ar­skóli. mbl.is/​Hari

Alls eru nem­end­urn­ir um fimm­tíu tals­ins þegar allt er talið. Um 25 nem­end­ur eru á bið eft­ir því að kom­ast að í skól­an­um en flest­ir eru á ung­linga­stigi. Eft­ir ára­mót verða hins veg­ar tekn­ir inn nem­end­ur bæði á miðstigi og ung­linga­stigi þannig að þá grynnk­ar aðeins á biðlist­un­um, seg­ir Björk.

„Um leið og nem­andi fer héðan þá er ann­ar tek­inn inn, ekki beðið eft­ir hausti eða ára­mót­um. Mjög mis­mun­andi er hvenær nem­end­ur koma inn og hversu lengi þeir þurfa að bíða á biðlista. Við met­um hverja um­sókn fyr­ir sig og til grund­vall­ar er skoðuð þörf­in og erfiðleika­stig varðandi hegðun, ekki endi­lega sá sem hef­ur verið lengst á biðlista.

Þetta get­ur verið erfitt fyr­ir þá skóla sem eru að bíða eft­ir því að nem­end­ur frá þeim kom­ist að hjá okk­ur en því miður er það þannig að við verðum að for­gangsraða og meta hverja um­sókn,“ seg­ir Björk.

Í Brúarskóla eru nemendur aldrei einir því starfsfólk fylgir þeim …
Í Brú­ar­skóla eru nem­end­ur aldrei ein­ir því starfs­fólk fylg­ir þeim all­an tím­ann sem þeir eru í skól­an­um. Börn­in eiga að upp­lifa sig ör­ugg í skól­an­um sín­um. mbl.is/​Hari

Flest­ir nem­end­ur Brú­ar­skóla eru á miðstigi, það er í 5. - 7. bekk. Á þeim aldri kem­ur oft í ljós að viðkom­andi nem­andi á erfitt með að stand­ast þær kröf­ur sem gerðar eru til hans í skóla­starfi og náms­efnið fer að þyng­ist. Þá fer vand­inn að vaxa og oft sjá þau ekki aðra leið út úr vand­an­um en að missa stjórn á hegðun sinni, seg­ir Björk.

Boðið upp á ein­stak­lings­miðaða kennslu

„Auðvitað eru erfiðleik­ar hjá börn­um á yngsta stig­inu og erfið til­vik sem þar koma upp. Á því skóla­stigi veit­um við ráðgjöf inni í skóla viðkom­andi barns. Það er erfitt að taka svo ung börn úr sínu fé­lags­lega um­hverfi og setja þau í Brú­ar­skóla. Þetta er alltaf erfitt, þ.e. að börn fari úr sínu fé­lags­lega um­hverfi, en að sama skapi get­ur ástandið verið mjög erfitt í viðkom­andi skóla, bæði fyr­ir barnið sjálft, kenn­ar­ana og aðra nem­end­ur. Mjög van­stillt­ur nem­andi hef­ur áhrif á alla í bekkn­um og hon­um sjálf­um líður illa með hegðun sína,“ seg­ir Björk.

Að skipta um skóla og hefja nám við Brú­ar­skóla hef­ur mik­il áhrif á viðkom­andi nem­anda og fjöl­skyldu hans. Björk seg­ir að þau fái ein­stak­lings­miðaða þjón­ustu, það er tekið á hegðun­ar­vanda nem­andans í skól­an­um, það er ekki hringt í for­eldra til að sækja nem­anda þegar nem­andi miss­ir stjórn á hegðun sinni held­ur er það okk­ar í skól­an­um.   

„Þegar nem­andi byrj­ar í Brú­ar­skóla reyn­ir hann oft á mörk­in og hversu langt er hægt að kom­ast en finna fljótt að það er alltaf gróði af góðri já­kvæðri hegðun. Við reyn­um að byggja upp já­kvæða ein­stak­linga og kenna þeim að nýta sér styrk­leika sína. Við hrós­um þeim mikið en að sjálf­sögðu gilda regl­ur hér eins og alls staðar. Við reyn­um að hafa regl­urn­ar ein­fald­ar og þær gilda um alla í skól­an­um, bæði nem­end­ur og starfs­fólk. Það eru af­leiðing­ar við broti á regl­um og við sætt­um okk­ur ekki við of­beldi eða ógn­andi hegðun. Við út­skýr­um þetta fyr­ir öll­um nem­end­um og yngri nem­end­ur æfa regl­urn­ar þegar þau hefja nám hér. Við út­skýr­um fyr­ir þeim hvað er of­beldi og hvað er ógn­andi hegðun. Þetta er eitt­hvað sem eng­inn sætt­ir sig við og við vilj­um hjálpa þeim að hætta þess­ari hegðun sem hef­ur kannski truflað alla þeirra skóla­göngu hingað til,“ seg­ir Björk.

Að sögn Bjark­ar eru til börn, þau eru mjög fá, sem eiga við mjög erfiðan geðræn­an vanda og eiga mjög erfitt með að stjórna hegðun sinni.

„Það eru til börn sem eiga mjög erfitt með að stjórna hegðun sinni og eru mjög ófyr­ir­sjá­an­leg í allri sinni hegðun. Það eru nem­end­ur í Brú­ar­skóla sem hafa verið hér nokkuð lengi þrátt fyr­ir að mark­miðið sé að all­ir séu hér u.þ.b. 12-18 mánuði. Hegðun­ar­erfiðleik­ar þeirra eru þannig að þeir eiga erfitt með að taka þátt í al­mennu skóla­starfi í stór­um bekkj­um með miklu áreiti.

Í Brú­ar­skóla eru starfs­menn alltaf með nem­end­um, hér eru eng­ar hefðbundn­ar frí­mín­út­ur og starfs­fólkið fer með nem­end­um í morg­un­mat og há­deg­is­mat, úti­vist er skipu­lögð af kenn­ur­um,“ seg­ir Björk.

Mikið eft­ir­lit líkt og er í Brú­ar­skóla pirr­ar marga ung­linga en þeir læra að sögn Bjark­ar fljótt að þeirra ör­yggi er það sem skipt­ir öllu máli og þeir eigi að upp­lifa sig ör­ugga. Þetta er lyk­il­atriði í starf­semi Brú­ar­skóla.

Fram­halds­skól­ar koma oft bet­ur á móts við áhuga­svið þeirra

Upp­lif­un starfs­fólks Brú­ar­skóla er sú að þeir krakk­ar sem hafa út­skrif­ast úr Brú­ar­skóla í tí­unda bekk og farið í fram­halds­skóla vegn­ar oft bet­ur í fram­halds­skóla en í al­menna grunn­skóla­kerf­inu.

„Svo virðist sem fram­halds­skól­inn geti komið meira til móts við áhuga­svið þeirra og verið sveigj­an­legri en grunn­skól­inn. Við eig­um nem­end­ur í fram­halds­skól­um sem eru að standa sig mjög vel þrátt fyr­ir að hafa átt mjög erfiða skóla­göngu í grunn­skóla. Við erum mjög stolt af þeim og þau ekki síður því þau koma til okk­ar í heim­sókn og segja frá. Þau hafa komið hingað til þess að lýsa upp­lif­un sinni sem er mjög gott vega­nesti fyr­ir ung­linga sem eru von­litl­ir með fram­halds­skóla­nám og hvað bíði þeirra í framtíðinni,“ seg­ir Björk.

Í flest­um til­vik­um fara nem­end­ur Brú­ar­skóla aft­ur í sama skóla og þeir voru áður í og eru bæði skóli og nem­andi und­ir­bú­in und­ir það af starfs­fólki Brú­ar­skóla. „Sum­ir eru full­ir til­hlökk­un­ar en samt kvíðnir breyt­ing­unni. Við fáum kenn­ara sem koma til með að taka við þeim til að koma hingað í heim­sókn og sjá vinnu­um­hverfi þeirra hér og við fylgj­um þeim yfir í skól­ann. Yf­ir­leitt tek­ur þetta ferli nokkr­ar vik­ur og aðeins örfá þeirra hafa komið aft­ur til baka,“ seg­ir Björk.

Björk Jónsdóttir, skólastjóri Brúarskóla, segist velta fyrir sér hvernig standi …
Björk Jóns­dótt­ir, skóla­stjóri Brú­ar­skóla, seg­ist velta fyr­ir sér hvernig standi á því að svo mörg börn á Íslandi þurfi á sér­úr­ræðum að halda. mbl.is/​Hari

Brú­ar­skóli er rek­inn af Reykja­vík­ur­borg en með stuðningi úr jöfn­un­ar­sjóði sveit­ar­fé­laga. Önnur sveit­ar­fé­lög eiga því rétt á að senda börn í skól­ann og nýta sveit­ar­fé­lög á höfuðborg­ar­svæðinu sér það. Eins er Brú­ar­skóli með ráðgjöf á lands­byggðinni og Hlíðarskóli á Ak­ur­eyri er með svipaða þjón­ustu en nem­end­urn­ir þar eru álíka marg­ir og í Brú­ar­skóla.

Flestall­ir nem­end­ur hafa farið í gegn­um grein­ing­ar­ferli þegar þeir hefja nám við Brú­ar­skóla.

„En mér finnst að maður eigi að líta á stöðu barns­ins eins og hún er í dag sama hver grein­ing­in er. Eng­in tvö börn eru eins og það þarf að vinna út frá þeirri stöðu sem barnið er í dag­inn sem það kem­ur til okk­ar og það má ekki hengja sig í grein­ing­arn­ar.

Þær eru hins veg­ar létt­ir fyr­ir for­eldra því það þýðir að börn­in hafa betri aðgang að þeirri þjón­ustu sem í boði er. Jafn­fram hef­ur grein­ing­in mik­il áhrif á kostnað fyr­ir for­eldra, svo sem lyfja­kostnað ofl. En mér finnst að skól­arn­ir mættu ein­blína meira á barnið sjálft og stöðu þess og minna á grein­ing­arn­ar þó svo að fjár­magnið sem þeir fá miðist við hversu mörg börn njóta stuðnings,“ seg­ir Björk.

Þegar hún er spurð út í hvernig geti staðið á því að mun fleiri börn þurfi á sér­úr­ræðum að halda á Íslandi en víðast ann­ars staðar þá seg­ist Björk velta fyr­ir sér þeirri kyn­slóð sem er að ala upp börn­in sín í dag. Til að mynda eru mörg ung börn mjög orðljót og hvaðan kem­ur það?

Eru þau eft­ir­lits­laus í tölv­um og snjall­tækj­um – eru tæk­in tek­in við sem barn­fóstr­ur á heim­il­un­um? Eins skipt­ir svefn gríðarlegu máli þegar kem­ur að því að halda geðheils­unni og vera starf­hæf­ur, seg­ir Björk, og bend­ir á að það eigi jafnt við um börn eða full­orðna.

Í Brú­ar­skóla í dag eru ekki nem­end­ur í fíkn og hafa ekki verið í tölu­verðan tíma, að sögn Bjark­ar gerðist það stund­um hér áður að þar voru nem­end­ur sem hrein­lega treystu sér ekki út í dag­inn nema reykja kanna­bis áður en þeir mættu í skól­ann.

„Það hef­ur ekki verið sótt um fyr­ir slíka nem­end­ur lengi sem er mjög skrýtið því við vit­um al­veg að þau eru þarna úti og við vit­um um mörg þeirra en það er ekki óskað eft­ir aðstoð fyr­ir þau. Það er ekki gott að blanda sam­an krökk­um í fíkni­vanda og börn­um með al­var­leg­ar hegðunarrask­an­ir. Auðvitað tök­um við á móti þeim og styðjum þau eft­ir fremsta megni. En þessi fíknikrumla held­ur þeim því miður ansi fast og oft er fé­lags­skap­ur­inn sem teng­ist fíkn­inni sá fé­lags­skap­ur þar sem þú færð viður­kenn­ingu,“ seg­ir hún.

Eiga að vera ör­ugg­ir og áhyggju­laus­ir á meðan börn­in eru í skól­an­um

Þegar al­var­leg­ur hegðun­ar­vandi kem­ur upp í skóla þá er unnið sam­kvæmt ákveðnum verklags­ferl­um skóla- og frí­stunda­sviðs. Skóla­yf­ir­völd ræða m.a. við for­eldra um vand­ann og þá kem­ur upp umræða um Brú­ar­skóla sem einn af mögu­leik­un­um sem í boði eru.

For­eldr­ar hafa þá sam­band við Brú­ar­skóla og fá að koma í heim­sókn og skoða aðstæður. Ef for­eldr­ar ákveða að sækja um skóla­vist er næsta skref að hald­inn er fund­ur með for­eldr­um, skóla, barna­vernd, barna- og ung­linga­geðdeild­inni ef það á við og full­trú­um þeirra þjón­ustu­stofn­ana sem fjöl­skyld­an og barnið er að fá stuðning frá.

Barna- og unglingageðdeild Landspítalans á Dalbraut.
Barna- og ung­linga­geðdeild Land­spít­al­ans á Dal­braut. mbl.is/​Hari

„Yf­ir­leitt finn­um við létti bæði hjá for­eld­um og börn­um við upp­haf skóla­göngu. Skól­inn er frá klukk­an 8 til 13:30 og for­eldr­ar eiga að vera ör­ugg­ir um barnið sitt á þeim tíma. Við hringj­um aldrei í for­eldra á þeim tíma, nema til komi veik­indi viðkom­andi barns eða að það slas­ist al­var­lega – sem hef­ur aldrei gerst.

For­eldr­ar eiga að geta sinnt sínu á þess­um tíma án þess að hafa áhyggj­ur af barn­inu á sama tíma. Við erum að vinna með barnið á þess­um tíma, ekki for­eldr­arn­ir. Enda er það þeirra að ann­ast barnið á öðrum tíma sól­ar­hrings­ins og í leyf­um. Þetta skipt­ir máli varðandi líðan for­eldra, það að vera ör­ugg um barnið sitt,“ seg­ir Björk.

Að sögn Bjark­ar er mjög slæmt að biðlist­ar séu eft­ir þjón­ustu Brú­ar­skóla og hjá Reykja­vík­ur­borg er verið að skoða mögu­leika á hvað er hægt að gera. „Ef þau kom­ast ekki hingað inn þá vit­um við ekki hvernig þeim reiðir af og hvert þau verða kom­in þegar loks­ins er komið að þeim. Kannski orðið of seint þegar að því kem­ur,“ seg­ir Björk.

„Allt þjóðfé­lagið er und­ir og við þurf­um að muna að við get­um aldrei sett okk­ur í spor for­eldr­anna sem eiga börn sem glíma við al­var­leg­an vanda. Við höf­um ekki leyfi til þess að vera að kvarta og kveina og vera með for­dóma í þeirra garð. Þetta eru börn sem eru hluti af sam­fé­lag­inu og okk­ar er að tryggja að for­eldr­ar þeirra bug­ist ekki því þau eru hetj­ur og eru að gera sitt besta. Það eru mjög sterk tengsl milli for­eldra og barna og það er sama hvað geng­ur á hjá barn­inu, við eig­um að bera virðingu fyr­ir tengsl­um þeirra og styðja fjöl­skyld­ur sem eiga börn með fjölþætt­an vanda,“ seg­ir Björk.

Um sex hundruð börn og ung­menni eru í meðferð á barna- og ung­linga­geðdeild Land­spít­al­ans (BUGL). Þetta­er ekki hátt hlut­fall barna hér á landi en meiri­hluti skjól­stæðinga BUGL kem­ur af suðvest­ur­horni lands­ins Þar sem stærst­ur hluti barna á Íslandi býr. 

Sjálfsskaða- og sjálfs­vígs­hugs­an­ir hafa auk­ist meðal ung­menna á Íslandi og í öðrum lönd­um. Þetta hef­ur haft áhrif á álag á deild­ina og tölu­vert af þjón­ust­unni sem þar er veitt fer fram í bráðat­eymi BUGL sem hef­ur fyrstu aðkomu þegar talið er að börn yngri en 18 ára þurfi á geðheil­brigðisþjón­ustu að halda. Í þriðju grein­inni um börn­in sem kerfið týndi er fjallað um starf­semi BUGL og sögð saga pilts sem hef­ur ásamt fjöl­skyld­unni þurft að há harða bar­áttu allt sitt líf. Tími hjá sál­fræðingi fyr­ir barn kost­ar til að mynda 14 þúsund krón­ur. Þjón­usta sem get­ur skipt sköp­um í lífi ungs fólks. 

mbl.is