Börnin hafa kennt mér svo margt

Einstakar fjölskyldur | 16. júní 2018

Börnin hafa kennt mér svo margt

Meðan aðrir unglingar unnu á kassa í matvöruverslunum eða á skyndibitastöðum var Ragnhildur Jóhannesdóttir farin að veita fötluðum og langveikum börnum liðveislu en hún var aðeins 17 ára gömul þegar hún gerði samning um liðsveislu fyrir átta mánaða gamlan langveikan dreng og sinnti honum í foreldrahúsum eina helgi í mánuði þar til hann var orðinn fjögurra ára. Liðveislan var fyrst um sinn skráð á móður Ragnhildar þar sem hún þurfti að vera orðin 18 ára til að taka á sig þessa miklu ábyrgð en Ragnhildur hafði þá töluverða reynslu af vinnu með fötluðum börnum og var snemma ákveðin í að liðveisla og umönnun við fötluð og langveik fötluð börn myndi verða hennar ævistarf. Hún kynntist fyrst starfi með fötluðum börnum gegnum samstarfskonu móður hennar sem átti dreng sem var ári yngri en Ragnhildur. Hún aðstoðaði við umönnun drengsins þegar þroskaþjálfarar fóru í verkfall, aðeins 13 ára gömul, og segir að þá hafi áhugi hennar á umönnun við fötluð og langveik börn kviknað fyrir alvöru. Eftir að hún kynntist honum fór hún reglulega í heimsókn til hans sem vinkona, fór með hann í göngutúra og fleira.

Börnin hafa kennt mér svo margt

Einstakar fjölskyldur | 16. júní 2018

Ragnhildur Jóhannesdóttir og Sveinn Orri Sveinsson opna heimili sitt fyrir …
Ragnhildur Jóhannesdóttir og Sveinn Orri Sveinsson opna heimili sitt fyrir fötluðum og langveikum börnum. mbl.is/Árni Sæberg

Meðan aðrir ung­ling­ar unnu á kassa í mat­vöru­versl­un­um eða á skyndi­bita­stöðum var Ragn­hild­ur Jó­hann­es­dótt­ir far­in að veita fötluðum og lang­veik­um börn­um liðveislu en hún var aðeins 17 ára göm­ul þegar hún gerði samn­ing um liðsveislu fyr­ir átta mánaða gaml­an lang­veik­an dreng og sinnti hon­um í for­eldra­hús­um eina helgi í mánuði þar til hann var orðinn fjög­urra ára. Liðveisl­an var fyrst um sinn skráð á móður Ragn­hild­ar þar sem hún þurfti að vera orðin 18 ára til að taka á sig þessa miklu ábyrgð en Ragn­hild­ur hafði þá tölu­verða reynslu af vinnu með fötluðum börn­um og var snemma ákveðin í að liðveisla og umönn­un við fötluð og lang­veik fötluð börn myndi verða henn­ar ævi­starf. Hún kynnt­ist fyrst starfi með fötluðum börn­um gegn­um sam­starfs­konu móður henn­ar sem átti dreng sem var ári yngri en Ragn­hild­ur. Hún aðstoðaði við umönn­un drengs­ins þegar þroskaþjálf­ar­ar fóru í verk­fall, aðeins 13 ára göm­ul, og seg­ir að þá hafi áhugi henn­ar á umönn­un við fötluð og lang­veik börn kviknað fyr­ir al­vöru. Eft­ir að hún kynnt­ist hon­um fór hún reglu­lega í heim­sókn til hans sem vin­kona, fór með hann í göngu­túra og fleira.

Meðan aðrir ung­ling­ar unnu á kassa í mat­vöru­versl­un­um eða á skyndi­bita­stöðum var Ragn­hild­ur Jó­hann­es­dótt­ir far­in að veita fötluðum og lang­veik­um börn­um liðveislu en hún var aðeins 17 ára göm­ul þegar hún gerði samn­ing um liðsveislu fyr­ir átta mánaða gaml­an lang­veik­an dreng og sinnti hon­um í for­eldra­hús­um eina helgi í mánuði þar til hann var orðinn fjög­urra ára. Liðveisl­an var fyrst um sinn skráð á móður Ragn­hild­ar þar sem hún þurfti að vera orðin 18 ára til að taka á sig þessa miklu ábyrgð en Ragn­hild­ur hafði þá tölu­verða reynslu af vinnu með fötluðum börn­um og var snemma ákveðin í að liðveisla og umönn­un við fötluð og lang­veik fötluð börn myndi verða henn­ar ævi­starf. Hún kynnt­ist fyrst starfi með fötluðum börn­um gegn­um sam­starfs­konu móður henn­ar sem átti dreng sem var ári yngri en Ragn­hild­ur. Hún aðstoðaði við umönn­un drengs­ins þegar þroskaþjálf­ar­ar fóru í verk­fall, aðeins 13 ára göm­ul, og seg­ir að þá hafi áhugi henn­ar á umönn­un við fötluð og lang­veik börn kviknað fyr­ir al­vöru. Eft­ir að hún kynnt­ist hon­um fór hún reglu­lega í heim­sókn til hans sem vin­kona, fór með hann í göngu­túra og fleira.

Lovísa litla dvel­ur reglu­lega með fjöl­skyld­unni

Það varð því snemma ljóst að þessi unga kona ætlaði í framtíðinni að sinna þeim mann­eskj­um sem minnst mega sín í sam­fé­lag­inu. Ragn­hild­ur er sjúkra­liði að mennt, hún lauk námi árið 2006 og hafði þá unnið með fötluðum börn­um á Lyngási og er núna starfsmaður í Rjóðrinu, hvíld­ar- og end­ur­hæf­ing­ar­heim­ili fyr­ir lang­veik og lang­veik fötluð börn, þar sem hún geng­ur vakt­ir auk þess að sinna einu barni heima með reglu­legu milli­bili í þrjá til sjö daga í senn.

Ragn­hild­ur býr ásamt eig­in­manni sín­um, Sveini Orra Sveins­syni, og tveim­ur son­um, Sveini Matth­íasi sem er 10 að verða 11 og Bjarka Hrafni sem er sjö ára, í fal­legu húsi í Gerðunum sem þau festu kaup á fyr­ir tveim­ur árum og hafa staðið í heil­mikl­um fram­kvæmd­um og hreiður­gerð enda er litla syst­ir vænt­an­leg í heim­inn í byrj­un sept­em­ber og mik­il til­hlökk­un í loft­inu hjá fjöl­skyld­unni.

En þau eru ekki alltaf fjög­ur, bráðum fimm, því hún Lovísa litla Krist­ins­dótt­ir er oft hjá þeim, þ.e.a.s. meðan Ragn­hild­ur sinni henni heima við. Þau hjón­in hafa sér her­bergi í hús­inu fyr­ir Lovísu með tækj­um og sér­búnu rúmi sem hún þarf á að halda. Þau börn sem Ragn­hild­ur sinn­ir heima eru mikið fötluð og oft lang­veik að auki og þurfa mikla aðstoð í dag­legu lífi; nær­ast gegn­um sondu, þurfa aðstoð við all­ar at­hafn­ir dag­legs lífs og geta yf­ir­leitt lítið tjáð sig.

Vill nýta tím­ann með börn­un­um sem best

-Nú hef­ur þú sinnt börn­um sem hafa lát­ist ung og í sum­um til­fell­um var ljóst að þau ættu að öll­um lík­ind­um ekki langt líf fyr­ir hönd­um. Er þetta ekki gríðarlega erfiður hluti af starf­inu?

„Jú auðvitað er það mjög erfitt þegar börn­in sem ég hef tengst deyja. En þegar ég er með þau reyni ég að hugsa sem minnst um það hversu lang­an tíma ég á með þeim held­ur ein­beiti ég mér að því að njóta sam­vist­anna með þeim meðan þau eru hjá mér. Þessi börn sem ég hef haft hafa kennt mér svo gríðarlega margt, miklu meira en hægt er læra á nám­skeiðum eða í skóla. Ég fór til dæm­is einu sinni með veika stúlku á bráðamót­tök­una og eft­ir skoðun átti að senda okk­ur heim. En ég óskaði eft­ir því að fá að vera áfram með hana þar um nótt­ina því ég skynjaði að eitt­hvað gæti gerst, ein­hver smá­atriði sem voru ekki eins og þau áttu að vera. Svo reynd­ist vera því hún „krassaði“ um nótt­ina en var þá inni á spít­al­an­um og und­ir eft­ir­liti og ég var mjög ánægð með að hafa ekki farið heim eins og mér var sagt að gera. Þau hafa sín­ar leiðir til að tengj­ast manni þó að þau geti ekki talað eða tjáð sig mikið,“ seg­ir Ragn­hild­ur. Hún seg­ist líka hafa lent í því að end­ur­lífga börn og það sé eng­an veg­inn hægt að bera þá reynslu sam­an við við að hnoða dúkku á nám­skeiði.

-Hvernig upp­lifa dreng­irn­ir sam­vist­ir við börn­in? Taka þau frá þeim at­hygli eða eru þeir bara ró­leg­ir yfir auka­barn­inu þegar það kem­ur í heim­sókn?

„Strák­arn­ir mín­ir þekkja ekk­ert annað en að ég hafi haft börn hér heima af og til, og þá í nokkra daga í senn. Ég hef aldrei upp­lifað að þeir verði eitt­hvað pirraðir yfir þeirri at­hygli sem barn fær sem ég sinni. Þeir bara bíða og svo kem­ur röðin að þeim. Þeir eru ein­mitt oft mjög hjálp­leg­ir heima við og telja það aldrei eft­ir sér að leika við Lovísu og spyrja ein­mitt oft að því hvenær hún komi þegar það líður óvenju­lang­ur tími á milli þess sem ég er með hana. Þeir tengj­ast börn­un­um með mjög já­kvæðum hætti en virðast um leið gera sér grein fyr­ir hversu heppn­ir þeir eru að vera heil­ir heilsu. Bjarki sagði til dæm­is ný­lega um Lovísu að hann teldi að hún myndi pottþétt verða balle­rína ef hún væri ekki svona mikið veik. Hún er nefni­lega mjög liðug sem reynd­ar skýrist af því hversu slaka vöðvaspennu hún hef­ur.

-En hvað seg­ir Sveinn Orri? Nú höfðar það sterkt til Ragn­hild­ar að sinna mikið fötluðum börn­um sem um leið vex mörgu fólki í aug­um. Einkum þeim sem ekki þekkja til. Hef­ur þér alltaf fund­ist jafneðli­legt og Ragn­hildi að hafa börn, sem þurfa svo mikla umönn­un, inni á heim­il­inu og sem hluta af heim­il­is­líf­inu?

„Við kynnt­umst svo ung, við vor­um ekki nema 16 að verða 17 og liðveisl­an var þá orðin hluti af lífi Ragn­hild­ar þannig að ég þekki svo sem ekk­ert annað. Mér finnst í raun­inni bara ynd­is­legt að hún skuli vinna svona mikið heima því þannig á hún meiri tíma með börn­un­um okk­ar og við öll sam­an, með Lovísu eða því barni sem Ragn­hild­ur sinn­ir hverju sinni. Liðveisl­an verður þannig eðli­leg­ur hluti af heim­il­is­líf­inu, sem er bara frá­bært,“ seg­ir Sveinn Orri.

Fjöl­skyldu­lífið gengi ekki upp án Excel

Eins og flest­ir þurfa Ragn­hild­ur og Sveinn Orri að skipu­leggja hlut­ina fram í tím­ann, ekki ein­göngu með til­liti til liðveisl­unn­ar held­ur einnig vegna þessa að Ragn­hild­ur er oft á næt­ur­vökt­um í Rjóðrinu og Sveinn Orri er flugmaður hjá WOW Air og því oft fjar­ver­andi í einn til þrjá daga í senn.

Við gæt­um þetta ein­fald­lega ekki án Excel,“ seg­ir Sveinn Orri og Ragn­hild­ur sýn­ir mér Excel-skipu­lagið fyr­ir júní og blaðakona get­ur staðfest að skipu­lag fjöl­skyld­unn­ar er tölu­vert flókn­ara held­ur en hjá flest­um öðrum sem hún þekk­ir til.

„Við erum ekki með fast­ar og löngu fyr­ir­fram ákveðnar vakt­ir held­ur eru þær skipu­lagðar með skömm­um fyr­ir­vara. Þannig get­ur það gerst að við eig­um stund­um nokkra daga, jafn­vel viku sam­an án þess að vera að vinna og það er dá­sam­legt. En svo erum við stund­um bæði að vinna; Ragn­hild­ur á næt­ur­vökt­um og ég er­lend­is og það er ekki alltaf ein­falt. Við þurf­um að taka hlut­un­um eins og þeir koma en þetta fyr­ir­komu­lag myndi ekki ganga upp nema af því við eig­um góða að, for­eldra okk­ar beggja, syst­ur Ragn­hild­ar og fleiri. En þetta er púslu­spil, því verður ekki neitað,“ seg­ir Sveinn Orri.

Með það geng­ur blaðakona út í sum­arið. Lovísa litla ligg­ur á teppi á gólf­inu og hjal­ar sátt, strák­arn­ir horfa á sjón­varp enda komn­ir í sum­ar­frí og hjón­in hafa í nógu að stúss­ast vegna fram­kvæmda auk þess sem Sveinn Orri upp­lýs­ir að hann sé að dunda sér í að koma ljós­mynda­vef á lagg­irn­ar ásamt fé­laga sín­um. Það er ljóst er að það er sjald­an dauð stund í lífi þess­ar virku fjöl­skyldu sem sinn­ir krefj­andi verk­efn­um af ein­stöku áreynslu­leysi.

mbl.is