Ástríkt fjölskyldulíf í bland við MS

Einstakar fjölskyldur | 25. ágúst 2018

Ástríkt fjölskyldulíf í bland við MS

Í bjartri íbúð í litríkri nýbyggingu í Bryggjuhverfinu tekur lítil skotta á móti blaðakonu. Þetta reynist vera Aría Líf, sem er bæði dásamlegur söngfugl og kappsfullur skæruliði, svona eftir því hvernig fólk hittir á hana. Aría Líf stendur undir nafni og setur tóninn fyrir spjall blaðakonu við þessa heillandi fjölskyldu; parið Björgu Ástu Þórðardóttur og Ósk Laufeyju Breiðfjörð, börn Óskar af fyrra hjónabandi, Bjart Blæ Gunnlaugsson 19 ára og Stefaníu Guðrúnu Gunnlaugsdóttur 13 ára, og litla dóttur Bjargar og Óskar, Aríu Líf Breiðfjörð Óskardóttur, 19 mánaða.

Ástríkt fjölskyldulíf í bland við MS

Einstakar fjölskyldur | 25. ágúst 2018

Afleiðingar MS sjúkdóms mæðranna einkenna stundum dagana en þessi fjölskylda …
Afleiðingar MS sjúkdóms mæðranna einkenna stundum dagana en þessi fjölskylda er þó fyrst og fremst ósköp venjuleg og sinnir vinnu, námi, félagsstörfum og áhugamálum í dagsins önn. Frá vinstri: Stefanía Guðrún Gunnlaugsdóttir 13 ára, Bjartur Blær Gunnlaugsson 19 ára, Ósk Laufey Breiðfjörð, Björg Ásta Þórðardóttir og Aría Líf Breiðfjörð Óskardóttir í fangi móður sinnar, 19 mánaða. mbl/Arnþór Birkisson

Í bjartri íbúð í lit­ríkri ný­bygg­ingu í Bryggju­hverf­inu tek­ur lít­il skotta á móti blaðakonu. Þetta reyn­ist vera Aría Líf, sem er bæði dá­sam­leg­ur söng­fugl og kapps­full­ur skæru­liði, svona eft­ir því hvernig fólk hitt­ir á hana. Aría Líf stend­ur und­ir nafni og set­ur tón­inn fyr­ir spjall blaðakonu við þessa heill­andi fjöl­skyldu; parið Björgu Ástu Þórðardótt­ur og Ósk Lauf­eyju Breiðfjörð, börn Óskar af fyrra hjóna­bandi, Bjart Blæ Gunn­laugs­son 19 ára og Stef­an­íu Guðrúnu Gunn­laugs­dótt­ur 13 ára, og litla dótt­ur Bjarg­ar og Óskar, Aríu Líf Breiðfjörð Óskar­dótt­ur, 19 mánaða.

Í bjartri íbúð í lit­ríkri ný­bygg­ingu í Bryggju­hverf­inu tek­ur lít­il skotta á móti blaðakonu. Þetta reyn­ist vera Aría Líf, sem er bæði dá­sam­leg­ur söng­fugl og kapps­full­ur skæru­liði, svona eft­ir því hvernig fólk hitt­ir á hana. Aría Líf stend­ur und­ir nafni og set­ur tón­inn fyr­ir spjall blaðakonu við þessa heill­andi fjöl­skyldu; parið Björgu Ástu Þórðardótt­ur og Ósk Lauf­eyju Breiðfjörð, börn Óskar af fyrra hjóna­bandi, Bjart Blæ Gunn­laugs­son 19 ára og Stef­an­íu Guðrúnu Gunn­laugs­dótt­ur 13 ára, og litla dótt­ur Bjarg­ar og Óskar, Aríu Líf Breiðfjörð Óskar­dótt­ur, 19 mánaða.

Þær Björg Ásta og Ósk Lauf­ey eru að sjá venju­leg­ustu kon­ur í heimi; mæður og hús­mæður í vinnu, fé­lags­störf­um og námi með fimm manna heim­ili. Þær bera svo sann­ar­lega ekki utan á sér ástæðu þess að blaðakonu lék for­vitni á að tala við þær en þær eru báðar með MS-sjúk­dóm­inn.

Blaðakona ákvað að vera hrein­skil­in áður en að viðtal­inu kom og viður­kenndi í sím­tali al­gera fá­fræði sína gagn­vart sjúk­dómn­um. „Er þetta ekki bara al­veg hræðileg­ur sjúk­dóm­ur og voðal­egt líf?“

Þannig eru ein­mitt for­dóm­ar, við leggj­um dóm á hluti sem við þekkj­um ekki og spjallið við þær stöll­ur og börn­in þeirra færði blaðakonu svo sann­ar­lega heim sann­inn um að það er hægt að lifa góðu lífi með MS þótt vissu­lega setji hann þeim sem hann bera enda­laus­ar áskor­an­ir. Áskor­an­ir sem þær Björg og Ósk tak­ast á við af festu án þess þó að leyfa hon­um að taka stjórn­ina.

List, lög­fræði og MS

Björg er í krefj­andi starfi sem lög­fræðing­ur Sam­taka iðnaðar­ins og formaður MS-fé­lags­ins, Ósk er lista­kona sem stefn­ir á nám í bók­færslu í haust, Bjart­ur er í MK enda fjöl­skyld­an ný­flutt úr Kópa­vogi í Bryggju­hverfið, Stef­an­ía er í Folda­skóla og Aría litla byrj­ar brátt í leik­skól­an­um Kletta­borg. Það er því nóg að gera á stóru heim­ili.

– En hvað þýðir líf með MS-sjúk­dóm­inn? Af hverju halda svo marg­ir að fólk með þenn­an sjúk­dóm sé al­mennt með hann á versta stigi?

„Þessi sjúk­dóm­ur, eins og marg­ir aðrir, get­ur vissu­lega leikið fólk grátt. Við ætl­um ekki að draga dul á það. Sum­ir berj­ast við skerta hreyfigetu, eru komn­ir í hjóla­stól eða slíkt. En sjúk­dóm­ur­inn er afar fjöl­breytt­ur og mjög mis­virk­ur milli ein­stak­linga og leggst mjög mis­jafn­lega á fólk. Til dæm­is erum við tvær með tölu­vert ólíka út­gáfu af MS. Það er hægt að flokka birt­ing­ar­mynd­irn­ar gróf­lega í tvennt, þ.e. MS í kast­a­formi, sem þýðir þá að fólk fær köst sem það yf­ir­leitt jafn­ar sig á þótt það sé ekki al­hlítt. Svo er hægt að fá sjúk­dóm­inn í formi síversn­un­ar sem þýðir að fólki hrak­ar hægt og ró­lega en fær ekki eig­in­leg köst. Köst­in þýða að bólg­ur hafa mynd­ast í heila eða mænu sem leiða til ein­kenna sem eru mjög fjöl­breytt. Fólk fær ofsaþreytu, get­ur t.d. misst sjón eða hreyfigetu tíma­bundið og kastið get­ur varað í ákveðinn tíma en líður þó hjá. En það get­ur hins veg­ar skilið eft­ir sig óaft­ur­kræf­ar skemmd­ir á vefj­um lík­am­ans,“ seg­ir Björg.

Hún nefn­ir sem dæmi að þegar hún hafi greinst með sjúk­dóm­inn hafi það verið vegna sjóntrufl­ana. Hún hélt hún væri mögu­lega að fá gláku óvenju ung. Þess­ar tíma­bundnu trufl­an­ir hins veg­ar sködduðu sjóntaug­ina þannig að hún sér enn móðukennt á öðru auga þó svo kastið sé löngu yf­ir­staðið. Sömu­leiðis seg­ir Ósk að hún hafi orðið heyrn­ar­laus á öðru eyra vegna MS-kasts. Blaðakona hækk­ar ósjálfrátt róm­inn og spyr hvort hún heyri vel í sér en Ósk hlær og seg­ir að ein­kenn­in hafi gengið til baka og hún heyri ágæt­lega núna. Björg bæt­ir við að það sé það góða við MS, að mörg ein­kenn­in gangi til baka.

Ef þú ert með MS í kast­a­formi veistu aldrei hvenær þú færð næsta kast eða hvernig það kast verður. MS er bæði flók­inn og fjöl­breytt­ur sjúk­dóm­ur og birt­ist með ólík­um hætti í fólki.

Parið kynnt­ist í gegn­um MS-fé­lagið þar sem Björg sinn­ir for­mennsku núna en Ósk hef­ur setið í stjórn­inni og verið virk í starf­inu gegn­um tíðina. Nú eru um það bil 700 manns greind­ir með sjúk­dóm­inn en í fé­lag­inu eru um 780, þar sem aðstand­end­ur og aðrir vel­unn­ar­ar fé­lags­ins eru líka í fé­lag­inu. MS-setrið er einn mik­il­væg­asti áfangi fé­lags­ins þar sem fólk get­ur sótt sér iðjuþjálf­un og fé­lags­ráðgjöf en ým­is­kon­ar fræðsla, nám­skeið og þvíum­líkt fyr­ir fé­laga er mik­il­væg­ur hluti af starf­sem­inni.

Grein­ing­in var mikið áfall

Þær segja báðar að sjúk­dóms­grein­ing­in hafi verið þeim áfall en lík­lega meira áfall fyr­ir Björgu. „Ég var 24 ára, spilaði með meist­ara­flokki Vals í fót­bolta og við urðum Íslands­meist­ar­ar það árið. Ég var áður í landsliðinu, ný­byrjuð í laga­námi og hef alltaf verið mjög virk í öllu sem ég tek mér fyr­ir hend­ur. En ég fékk þess­ar sjóntrufl­an­ir og átti erfitt með að meta fjar­lægð bolt­ans, sem var auðvitað ekki heppi­legt fyr­ir öfl­uga fót­bolta­konu. „Ég hélt að þetta væri tengt aug­un­um og vonaðist auðvitað til að ástandið væri auðlækn­an­legt. Ég fékk svo „sím­talið“ á meðan ég var með hóp af krökk­um á nám­skeiði í Skóla­görðum í Reykja­nes­bæ, að ég hefði fengið sjóntauga­bólgu lík­lega af völd­um MS-sjúk­dóms­ins. Sím­tal er kannski ekki heppi­leg­asta leiðin til að miðla svona upp­lýs­ing­um. Ég bara brotnaði niður þarna í gras­inu.“

Hún seg­ir að auðvitað hafi þetta verið mikið áfall í lang­an tíma en svo hafi ekki verið annað í boði en að setja und­ir sig haus­inn og halda áfram. Hún hætti aug­ljós­lega að spila fót­bolta en ákvað að gef­ast ekki upp í nám­inu og aðlagaði það að sér og veik­ind­um sín­um frek­ar en að gef­ast upp. Hún seg­ir að sín grein­ing hafi tekið frem­ur skamm­an tíma, bara nokkra mánuði, en grein­ing taki oft lang­an tíma, mörg ár jafn­vel eins og í til­felli Óskar.

Ósk hins veg­ar upp­lifði sjúk­dóms­grein­ing­una sem ákveðinn létti í bland við áfallið. Hún tel­ur að hún hafi mögu­lega haft MS al­veg frá því hún var ung­ling­ur og hafi alltaf verið van­greind, til dæm­is með vefjagigt og annað. „Ég hef alltaf verið þessi orku­lausa týpa og hef velt fyr­ir mér gegn­um tíðina hvort ekki væri eitt­hvað meira að, ég vissi bara ekki hvað það var þannig að það var viss létt­ir að fá að vita loks­ins hvað amaði að. Ég man eft­ir þegar ég var ung­ling­ur að hafa spurt syst­ur mína um ýmis ein­kenni sjúk­dóms­ins sem ég hélt að væri bara eðli­legt ástand en hún vissi ekk­ert hvað ég var að tala um.“

Hún seg­ist hafa fengið þrjú köst eft­ir að hafa misst litlu syst­ur sína af slys­för­um árið 2003, sem var henni gríðarlegt áfall eins og nærri má geta. En áföll eru alltaf vond fyr­ir sjúk­dóm­inn. „Heyrn­in fór öðrum meg­in og jafn­vægið fór í kjöl­farið auk þess sem hend­urn­ar á mér sátu al­veg fast­ar og skömmu eft­ir að ég eignaðist Stef­an­íu árið 2005 missti ég sjón­ina öðrum meg­in en fékk hana svo aft­ur. Eft­ir þetta fór ég í rann­sókn­ir til tauga­lækn­is.“

Ósk seg­ist hafa verið með verki á meðgöng­unni, eins og svo oft áður, í hönd­un­um og víðar um lík­amann en yf­ir­leitt sagt af heim­il­is­lækni að taka bara íbú­fen og fara í göngu­ferðir af því hún væri með vefjagigt. Hún seg­ir að hún fái fleiri og verri köst og sé á öfl­ugri lyfj­um en Björg þar sem sjúk­dóm­ur­inn er aggress­ífari hjá henni. Þá hjálpi það ekki í stöðunni að hún er líka með psóríasis og lyf við því virka oft gegn MS-lyfj­un­um og öf­ugt. Þannig að þetta er ekki ein­föld til­vera.

Björg Ásta var á yngri árum öflug fótboltakona og lék …
Björg Ásta var á yngri árum öfl­ug fót­bolta­kona og lék meðal ann­ars með ís­lenska kvenna­landsliðinu í knatt­spyrnu. Hér sést hún skalla bolt­ann fyr­ir miðri mynd af mikl­um krafti. Eft­ir MS grein­ing­una varð hún að leggja skóna á hill­una 24 ára göm­ul og setti alla sína orku í laga­nám. mbl.is/​Sverr­ir Vil­helms­son

Dag­leg þreyta er erfiðust

„Það sem er þó erfiðast í stöðunni dag frá degi er þreyt­an. Við þreyt­umst miklu fyrr en heil­brigt fólk, þurf­um að forðast allt auka­álag og skipu­leggja okk­ur vel. Við töl­um stund­um um orku­skeiðar; að við eig­um tíu yfir dag­inn. Ef það stend­ur eitt­hvað mikið til síðdeg­is, til dæm­is barna­af­mæli sem kost­ar sex skeiðar, þá þýðir ekk­ert að fara í IKEA fyrr um dag­inn og eyða átta skeiðum þar.“

Aría Líf kem­ur hróðug inn í spjallið með nýja kopp­inn sinn og dúkk­una sem fær þann heiður að pissa í hann. „Við fór­um ein­mitt í IKEA í gær og keypt­um m.a. þenn­an fína kopp og vor­um al­veg bún­ar á því á eft­ir. Allt auka­álag þreyt­ir. Ég til dæm­is er í mjög krefj­andi vinnu og all­ir í opnu rými nema ég því ég þarf að geta lokað að mér og úti­lokað auka­áreiti. MS get­ur stund­um líkst mígreni hvað þetta varðar. Þetta geng­ur með góðu skipu­lagi en ég hef kannski minni orku en aðrir í lok dags, sér­stak­lega ef ég þarf að sitja mjög marga fundi. Í vinn­unni er bara „game on“ og maður stend­ur sína plikt og mér finnst stund­um svo­lítið leiðin­legt að eiga ekk­ert eft­ir þegar ég kem heim síðdeg­is. En þannig er það bara og dag­arn­ir eru mis­jafn­ir hvað þetta varðar.“

Fljót­lega eft­ir að þær Ósk kynnt­ust og urðu ást­fangn­ar langaði þær í barn eins og títt er með ást­fang­in pör. Ósk sagðist ekki treysta sér í að ganga með þriðja barnið og því rök­rétt að Björg tæki hlut­verkið að sér. Henni gekk mjög vel að verða ólétt og sagði það svo merki­legt hvað sér hefði liðið vel á meðgöng­unni. MS hef­ur stund­um verið talið hafa ákveðin ein­kenni sjálfsof­næm­is sem dvína á meðgöngu og meðganga get­ur oft dregið tíma­bundið úr ein­kenn­um sjúk­dóms­ins.

„Hins veg­ar byrjuðu ein­kenn­in aft­ur á fullu eft­ir að ég var búin að eiga og þurfti að gefa brjóst og vaka eins og kona ger­ir með ung­barn. Það skipti auðvitað mjög miklu máli að við gát­um skipst á með Aríu og við tók­um meðvitaða ákvörðun um að ég myndi ekki hafa hana lengi á brjósti svo við gæt­um dreift álag­inu og svo ég kæm­ist fyrr á lyf. Ég var alltaf ákveðin í því að mig langaði að eign­ast barn í framtíðinni. Svo eign­ast ég þessi stór­kost­legu stjúp­börn og litla barnið mitt fær al­ger­lega frá­bær stóru systkini,“ seg­ir Björg og bæt­ir við að þau hafi staðið sig eins og hetj­ur að aðstoða mömm­urn­ar með litla barnið og heim­il­is­rekst­ur­inn.

Listakonunafn Óskar Laufeyjar er Ótta art en brot af verkum …
Lista­kon­u­nafn Óskar Lauf­eyj­ar er Ótta art en brot af verk­um henn­ar má sjá á Face­book síðu und­ir því nafni. Ljós­mynd/​Aðsend

Magnað að eign­ast barn án meðgöngu!

Ósk seg­ir að sér finn­ist al­veg magnað að hafa eign­ast barn án þess að ganga með það. „Karl­menn kom­ast því­líkt létt frá barneign­um! En ég var mjög ströng við Björgu og við fór­um vel yfir alla áhættuþætt­ina og skemmri brjósta­gjöf en al­gengt er var til dæm­is liður í því.“

Aðspurð segja þau Bjart­ur og Stef­an­ía að þau þekki ekk­ert annað en mamma þeirra hafi MS, en hann var sex ára þegar mamma hans greind­ist með sjúk­dóm­inn og Stef­an­ía þriggja mánaða. Þetta var því aldrei neitt sér­stakt áfall fyr­ir þau, bara hluti af líf­inu eins og þau þekktu það.

Það var þeim hins veg­ar mikið gleðiefni þegar þau fréttu að litla syst­ir væri á leiðinni í heim­inn. Reynd­ar varð Bjart­ur í fyrstu svo­lítið hissa og spurði: „Nú! Hvernig fóruð þið að því?“ Stef­an­ía var í fjall­göngu með frænku sinni í Nor­egi og var orðin þreytt og nennti varla á topp­inn. Þær sett­ust niður frænkurn­ar og fengu sér nesti. Sím­inn hringdi og hún fékk góðu frétt­irn­ar og frænk­an sagði að Stef­an­ía, verðandi stóra syst­ir, hefði orðið af­skap­lega glöð og bein­lín­is hlaupið upp á topp fjalls­ins eft­ir sím­talið.

Tök­um einn dag í einu

„Við eig­um al­veg okk­ar erfiðu daga og svona en við reyn­um bara að taka einn dag í einu, lifa í nú­inu og hafa ekki of mikl­ar áhyggj­ur af því sem kann að ger­ast í framtíðinni. Hvíla okk­ur reglu­lega en njóta lífs­ins á sama tíma. Þetta er bara spurn­ing um jafn­vægi og eins og á öll­um öðrum heim­il­um geng­ur það stund­um upp og stund­um ekki. Við þurf­um ein­fald­lega að passa okk­ur enn bet­ur en annað fólk.“ Þær eru báðar á góðum lyfj­um en MS-lyf hafa þró­ast mikið bara á síðustu tíu árum, hvað þá ef farið er lengra aft­ur í tím­ann, sem veit­ir fólki mun meiri lífs­gæði en það gat bú­ist við áður.

Björg og Ósk kynnt­ust árið 2014 og höfðu báðar verið í öðru sam­bandi áður. Björg var í sam­bandi með ann­arri konu en Ósk var gift barns­föður sín­um. Björg kom út úr skápn­um árið 2005 í til­efni af Gay Pri­de, kannski fyrst og fremst gagn­vart for­eldr­um sín­um, þá tví­tug að aldri. „Ég var að fara til Banda­ríkj­anna í nám og vildi gera hreint fyr­ir mín­um dyr­um áður en ég færi. Það var bara mjög fín ákvörðun og gekk allt rosa­lega vel. Ég held svo sem að eng­inn í kring­um mig hafi orðið neitt yfir sig hissa, ég hafði til dæm­is aldrei verið í sam­bandi með strák. Ég á kaþólsk­an afa í Banda­ríkj­un­um og ég óttaðist eig­in­lega mest hvað hann myndi segja; vissi að það örlaði aðeins á for­dóm­um hjá hon­um, en hann tók frétt­un­um bara vel. Hafi hann haft for­dóma fann ég alla vega aldrei fyr­ir þeim.“

Ósk hins veg­ar seg­ist hafa verið í af­neit­un gagn­vart kyn­hneigð sinni og með smá­veg­is for­dóma. „Ég hafði bara aldrei um­geng­ist gay fólk og hafði ein­hvern veg­inn enga hug­mynd um sam­kyn­hneigð yf­ir­höfuð; hugsaði al­veg til þess að ég vildi ekki lenda í þess­ari stöðu. En svo kom það í raun­inni eng­um á óvart þegar ég kom út úr skápn­um,“ seg­ir Ósk.

„Nema kannski mér!“ bæt­ir Bjart­ur við og fjöl­skyld­an hlær dátt. Hann var fjór­tán ára þegar mamma hans kom út úr skápn­um, sem er oft viðkvæm­ur ald­ur gagn­vart öllu sem er öðru­vísi. Ekki síst þegar for­eldr­ar manns eiga í hlut.

„Þetta kom mér bara á óvart og ég vissi svo sem ekk­ert hvernig ég ætti að bregðast við.“ Hann seg­ist hvorki hafa orðið reiður né leiður, bara hissa og verið svo­lítið lengi að venj­ast þessu. Einnig hafði hann svo­litl­ar áhyggj­ur af því hvort hann ætti að segja vin­um sín­um frá stöðunni og hvað þeir myndu segja en svo var það bara ekk­ert mál. Stef­an­ía man vel eft­ir því þegar mamma henn­ar kom út úr skápn­um gagn­vart henni. Hún hafi verið að leika sér með vin­kon­um sín­um og mamma henn­ar kallað á hana fram í stofu. Hún spurði hvort henni fynd­ist í lagi að kon­ur væru sam­an og menn væru sam­an. Jújú, hún hélt það. „Svo fór ég bara aft­ur að leika,“ seg­ir Stef­an­ía.

Ósk seg­ist haft mikl­ar áhyggj­ur af því á sín­um tíma hvernig Bjart­ur myndi taka því að hún kæmi út úr skápn­um, en hún var líka kvíðin gagn­vart dótt­ur sinni og for­eldr­um. Svo var þetta allt mun ein­fald­ara og minna mál þegar til kast­anna kom. 

Meira mál að koma út úr skápn­um með MS en sam­kyn­hneigð

„Það er í raun­inni svo­lítið fyndið að mér finnst miklu erfiðara að koma úr úr skápn­um með MS en sam­kyn­hneigðina. Ég þarf al­veg að vega og meta aðstæður hverju sinni hvort ég nenni í út­skýr­ingapakk­ann varðandi sjúk­dóm­inn en það finnst það eng­um neitt mál að við séum sam­kyn­hneigðar, eða eng­inn hef­ur alla vega látið það uppi. Það er helst í sam­bandi við papp­íra, skrán­ing­ar og þess hátt­ar, svo sem á heilsu­gæsl­unni gagn­vart dótt­ur okk­ar og leik­skól­an­um þar sem ég er skráð móðir en Ósk skráð greiðandi! En ef við minn­umst á þetta finnst fólki sem starfar við þess­ar skrán­ing­ar það ósköp leiðin­legt og vill gjarna sjá þetta breyt­ast. Að það verði hægt að skrá barn hér og þar með tvær mömm­ur eða tvo pabba. Það ætti nú ekki að vera flókið,“ seg­ir Björg lok­um.

Gam­aldags skrán­ing­ar­form­um má breyta en þau eru ekki stóra vanda­málið hjá þess­ari öfl­ugu fjöl­skyldu sem þekk­ir flókið heim­il­is­líf bet­ur en flest­ar og tekst á við sín­ar aðstæður af aðdá­un­ar­verðu skipu­lagi og æðru­leysi. Blaðakona geng­ur út í svalt síðsum­arið og heit­ir sjálfri sér því að kvarta minna í framtíðinni yfir vöðva­bólgu eða öðru veseni.

mbl/​Arnþór Birk­is­son
mbl.is