Skimun fyr­ir ein­hverfu í ung- og smá­barna­vernd leiðir til þess að sum börn með ein­hverfu finn­ast fyrr en ann­ars væri. Mik­il­vægt er að finna þessi börn sem fyrst svo þau geti notið snemm­tækr­ar íhlut­un­ar seg­ir Sig­ríður Lóa Jóns­dótt­ir, sál­fræðing­ur og einn fremsti ein­hverf­u­sér­fræðing­ur lands­ins. Sig­ríður Lóa ásamt meðhöf­und­um hef­ur birt grein um rann­sókn sem unn­in var í sam­starfi Grein­ing­ar- og ráðgjaf­ar­stöðvar rík­is­ins  og Heilsu­gæslu höfuðborg­ar­svæðis­ins. Rann­sókn­in er hluti af doktor­s­verk­efni Sig­ríðar Lóu. 

Ein­hverfa er rösk­un í taugaþroska, sem þýðir í þessu sam­bandi að heil­inn þrosk­ast ekki á dæmi­gerðan hátt. Að öll­um lík­ind­um hefst sú at­b­urðarás oft­ast á fóst­urstigi, en get­ur haldið áfram eft­ir fæðingu. Óvenju­leg starf­semi heil­ans get­ur svo birst í ákveðinni hegðun sem breyt­ist með aldri og þroska.

Sig­ríður Lóa Jóns­dótt­ir sál­fræðing­ur.

Ein­kenni ein­hverfu eru mis­mun­andi eft­ir ein­stak­ling­um en koma fram í tak­markaðri færni í sam­skipt­um og sér­stakri skynj­un, ásamt end­ur­tekn­ing­ar­samri hegðun og af­mörkuðu áhuga­sviði. Til þess að grein­ast með rösk­un á ein­hverfurófi þarf ákveðinn fjölda og styrk ein­kenna sem jafn­framt eru hamlandi fyr­ir viðkom­andi í dag­legu lífi.

Hún seg­ir að mark­miðið með rann­sókn­inni sé að skoða leiðir til að finna börn fyrr sem eru með rösk­un á ein­hverfurófi.

„Kveikj­una að þess­ari skimunar­rann­sókn er að finna í ann­arri rann­sókn sem ég og sam­starfs­fólk mitt hjá Grein­ing­ar­stöðinni gerðum fyr­ir nokkr­um árum sem sýndi að hátt hlut­fall barna með ein­hverfu var að finn­ast allt of seint. Við skoðuðum fjóra ár­ganga barna sem höfðu greinst með ein­hverfu eða rösk­un á ein­hverfurófi og rúm­lega 40% þeirra greind­ust ekki fyrr en eft­ir sex ára ald­ur,“ seg­ir Sig­ríður og jafn­vel þó að for­eldr­arn­ir hafi greint frá því að ein­kenni hafi verið kom­in fram fyr­ir tveggja til þriggja ára ald­ur.

„Þannig að ein­kenn­in voru kom­in fram en samt sem áður voru þessi börn ekki að grein­ast með ein­hverfu fyrr en seint þrátt fyr­ir að ein­hver þeirra hafi verið greind með ein­hverj­ar aðrar rask­an­ir áður, svo sem málþroskarösk­un eða at­hygl­is­brest með of­virkni.“

Sig­ríður seg­ir mik­il­vægt að finna ein­hverfu snemma hjá börn­um þannig að þau geti notið snemm­tækr­ar íhlut­un­ar. Það hafi sýnt sig að snemm­tæk íhlut­un hafi mikla þýðingu fyr­ir börn­in sjálf við að auka þroska þeirra og aðlög­un­ar­hæfni, sem og for­eldra þeirra. Að fá skýr­ingu á því sem fyrst hvers eðlis vandi barns­ins er þannig að hægt verði að eyða óvissu og að mæta þörf­um þess sem best seg­ir hún.

40% barna greind­ust ekki fyrr en eft­ir sex ára ald­ur. mbl.is/​Hari

Sig­ríður seg­ir að henni hafi fund­ist spenn­andi að skoða þetta bet­ur og rann­saka hvort ár­ang­urs­ríkt sé að koma með fræðslu inn í ung- og smá­barna­vernd um hvernig ein­kenni rösk­un­ar­inn­ar birt­ast og þró­ast hjá ung­um börn­um og að fella skimun fyr­ir ein­hverfu inn í reglu­bundið eft­ir­lit með þroska.

Ákveðið var að skima fyr­ir ein­hverfu í tveggja og hálfs árs skoðun hjá níu heilsu­gæslu­stöðvum á höfuðborg­ar­svæðinu, sem vald­ar voru af handa­hófi og stóð sá hluti rann­sókn­ar­inn­ar yfir í átján mánuði, frá mars 2016 til októ­ber 2017.

Fyrstu niður­stöður rann­sókn­ar­inn­ar eru birt­ar í sept­em­berút­gáfu tíma­rits­ins Rese­arch in Aut­ism Spectr­um Disor­ders en þær sýna fram á mik­il­vægi þess að koma skimun fyr­ir ein­hverfu inn í reglu­bundið smá­barna­eft­ir­lit.

Að sögn Sig­ríðar tókst al­mennt vel að fella skimun inn í þessa heim­sókn  en skimun­in fel­ur í sér að for­eldr­ar eru beðnir um að fylla út stutt­an spurn­ingalista í heim­sókn­inni á heilsu­gæsl­una.

Sig­ríður fékk síðan list­ana til skoðunar og ef barnið skimaðist já­kvætt á þessu fyrsta stigi tók við annað stig skimun­ar sem fólst í viðtali við for­eldra.

Fjöl­breyti­leik­an­um er fagnað með blá­um lit í apríl.

Í viðtöl­un­um gat Sig­ríður metið enn frek­ar stöðu barn­anna og flokkað frá þau börn sem greini­lega voru ekki á þessu stigi grunuð um að vera með ein­hverfu.

Alls tóku tæp­lega 1.600 börn þátt og skimuðust 63 börn já­kvæð á fyrsta stigi skimun­ar­inn­ar og fækkaði þeim niður í 26 börn að loknu öðru stigi skimun­ar­inn­ar. Af þeim greind­ust 18 með ein­hverfu og sex með aðrar taugaþrosk­arask­an­ir en að sögn Sig­ríðar finn­ur skimun­ar­tækið ekki bara börn með ein­hverfu held­ur líka börn með aðrar rask­an­ir. Eitt barn reynd­ist ekki vera með neina skil­greinda rösk­un og eitt barn flutti er­lend­is áður en kom að grein­ingu.

Átta af 18 fóru í gegn­um skoðun án at­huga­semda

Af þeim 18 börn­um sem greind­ust með ein­hverfu höfðu átta þeirra  farið í gegn­um 2,5 árs skoðun án þess að nokk­ur at­huga­semd væri gerð. „Skimun­ar­tækið var að fanga þessi börn sem ann­ars hefðu ekki fund­ist fyrr en síðar,“ seg­ir Sig­ríður.

Börn­in sem skimuðust já­kvæð fengu, í sam­ráði við for­eldra, til­vís­un í grein­ingu og einnig var haft sam­band við þjón­ustuaðila í sveit­ar­fé­lag­inu og þeir upp­lýst­ir um niður­stöðuna. Ekki liðu nema þrír mánuðir að meðaltali frá því sveit­ar­fé­lög­in voru upp­lýst um að börn­in þyrftu á stuðningi að halda vegna frá­viks í þroska að þau voru kom­in í ein­hverja þjón­ustu í leik­skóla. Hins veg­ar var biðtím­inn eft­ir grein­ingu 18 mánuðir.

Sig­ríður seg­ir að svo löng bið reyni á for­eldra sem hafi áhyggj­ur af því hvers eðlis vand­inn er í raun og veru. Okk­ar upp­lif­un er sú að þegar grein­ing ligg­ur fyr­ir verður íhlut­un­in, eða þjálf­un­in og kennsl­an, mark­viss­ari en áður. Oft er það líka þannig að börn­in fá fleiri tíma i þjálf­un á leik­skól­um eft­ir að niðurstaða form­legr­ar grein­ing­ar ligg­ur fyr­ir seg­ir Sig­ríður. „Það er því heil­mikið unnið með því að stytta biðtím­ann eft­ir grein­ingu.“

Frétt af mbl.is

Þjóðin greinda

Hún seg­ir að ekki hafi verið tek­in ákvörðun um hvort skimun fyr­ir ein­hverfu verði hluti af ung­arna­eft­ir­liti hér á landi. Þegar frek­ari niður­stöður rann­sókn­ar­inn­ar liggja fyr­ir ætti að vera hægt að taka upp­lýsta ákvörðun um það. Hvort sem það yrði skimað í 18 mánaða eða  2,5 árs skoðun. Jafn­vel báðum en í Banda­ríkj­un­um er mælst til þess að skimað sé fyr­ir ein­hverfu hjá öll­um börn­um bæði við 18 mánaða og tveggja ára eft­ir­lit.

Leik­föng sem notuð eru til að þjálfa ein­hverf börn. mbl.is/​Golli

Sig­ríður fylgdi börn­un­um sem tóku þátt í rann­sókn­inni, tæp­lega 1.600 börn­um, eft­ir í tvö ár eft­ir að skimun­ar­tíma­bil­inu lauk. Var það gert til að kanna hvort skimun­in hafi misst af ein­hverj­um börn­um með ein­hverfu. Sig­ríður vinn­ur nú úr þeirri rann­sókn en í ljós hef­ur komið að ein­hver börn fund­ust ekki við skimun þrátt fyr­ir að vera með þessa rösk­un. 

„Skimun­ar­tæki, sem ætluð eru til að finna frá­vik hjá börn­um, eru aldrei með full­komið næmi, en því fleiri sem tækið finn­ur af þeim sem leitað er að því næm­ara er það. Ekk­ert tæki af þess­um toga er með 100% næmi. Það þykir al­veg ásætt­an­legt ef tækið finn­ur 70-80% þeirra sem eru með þau frá­vik sem leitað er að. Þannig að það má alltaf reikna með því að ein­hver börn skim­ist falskt nei­kvæð,“ seg­ir Sig­ríður. Það er að þau skim­ist nei­kvæð þrátt fyr­ir að reyn­ast svo vera með ein­hverfu.

Sig­ríður seg­ir aðekki leiki vafi á fýsi­leika þess að skima fyr­ir ein­hverfu með ein­um eða öðrum hætti í ung- og smá­barna­vernd. Auðvelt reynd­ist að fella skimun­ina inn í reglu­bundið eft­ir­lit með þroska, for­eldr­ar­tóku al­mennt vel í þátt­töku og starfs­fólk heilsu­gæslu­stöðvanna sem tók þátt í verk­efn­inu lýst já­kvæðri reynslu af verk­efn­inu.

Hún seg­ir að það hafi komið fram áhugi á að skima í yngri hóp­um, svo sem við 18 mánaða eft­ir­lit.

„Það hafa verið viðræður um að nota þetta tæki við 18 mánaða skoðun hjá börn­um sem eru í svo­kölluðum áhættu­hóp­um til að byrja með. Það eru til dæm­is börn sem eiga eldri systkini sem eru með ein­hverfu, fyr­ir­bur­ar, börn með önn­ur þekkt heil­kenni  og börn sem for­eldr­ar eru komn­ir með áhyggj­ur eða áhyggj­ur vaknað við fyrri skoðanir eða í leik­skóla. 

Því líkt og Sig­ríður bend­ir á þá eru flest börn með ein­hverfu kom­in með ein­hver ein­kenni við tveggja ára ald­ur þrátt fyr­ir að meðal grein­ing­ar­ald­ur sé fimm til fimm og hálfs árs. „Það er því mikið svig­rúm fyr­ir aðgerðir sem miða að því að finna börn­in fyrr. Þeirra sem og for­eldra þeirra vegna,“ seg­ir Sig­ríður Lóa Jóns­dótt­ir, sér­fræðing­ur hjá Grein­ing­ar- og ráðgjaf­ar­stöð rík­is­ins.

Frétt af mbl.is

Börn geta ekki beðið