Hvers virði er mannslífið?

Hulda Björk Svansdóttir | 25. nóvember 2021

Hvers virði er mannslífið?

„Það er almennt talað mest um drengina sem lifa með Duchenne en sannleikurinn er sá að stelpur geta líka fengið Duchenne. Það er reyndar afar sjaldgæft og sennilega þess vegna sem fáir vita um það. Ég verð að viðurkenna að ég veit ekki mikið um þetta en ég held að ein af hverjum 50 milljón fæddum stúlkum geti fengið Duchenne. Sjúkdómurinn getur lýst sér vægar hjá þeim en hann getur einnig lýst sér nákvæmlega eins og hjá drengjunum eftir því sem ég hef lesið mér til um,“ segir Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Hvers virði er mannslífið?

Hulda Björk Svansdóttir | 25. nóvember 2021

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Það er al­mennt talað mest um dreng­ina sem lifa með Duchenne en sann­leik­ur­inn er sá að stelp­ur geta líka fengið Duchenne. Það er reynd­ar afar sjald­gæft og senni­lega þess vegna sem fáir vita um það. Ég verð að viður­kenna að ég veit ekki mikið um þetta en ég held að ein af hverj­um 50 millj­ón fædd­um stúlk­um geti fengið Duchenne. Sjúk­dóm­ur­inn get­ur lýst sér væg­ar hjá þeim en hann get­ur einnig lýst sér ná­kvæm­lega eins og hjá drengj­un­um eft­ir því sem ég hef lesið mér til um,“ seg­ir Hulda Björk Svans­dótt­ir í sín­um nýj­asta pistli.

„Það er al­mennt talað mest um dreng­ina sem lifa með Duchenne en sann­leik­ur­inn er sá að stelp­ur geta líka fengið Duchenne. Það er reynd­ar afar sjald­gæft og senni­lega þess vegna sem fáir vita um það. Ég verð að viður­kenna að ég veit ekki mikið um þetta en ég held að ein af hverj­um 50 millj­ón fædd­um stúlk­um geti fengið Duchenne. Sjúk­dóm­ur­inn get­ur lýst sér væg­ar hjá þeim en hann get­ur einnig lýst sér ná­kvæm­lega eins og hjá drengj­un­um eft­ir því sem ég hef lesið mér til um,“ seg­ir Hulda Björk Svans­dótt­ir í sín­um nýj­asta pistli.

Mér er mjög minn­is­stætt þegar ég var á Duchenne ráðstefnu fyr­ir nokkr­um árum og móðir einn­ar Duchenne stúlku steig í púltið með tár­in í aug­un­um til að spyrja hvort ekki væru ein­hver lyfja­fyr­ir­tæki sem ætluðu sér að fram­kvæma til­raun­ir sem dótt­ir henn­ar gæti þá tekið þátt í. Svarið sem hún fékk var nei, ekki var neitt slíkt í píp­un­um hjá nein­um af lyfja­fyr­ir­tækj­un­um. Ástæðan er lík­lega sú að stúlk­urn­ar eru svo fáar og fyrst það eru ein­göngu dreng­ir í til­raun­un­um þá skekk­ir það kannski niður­stöðurn­ar að hafa eina stelpu með. Ég ætla ekki einu sinni að reyna að skýra vís­inda­legu hliðina á þessu og ef­laust eru mjög rök­in mjög góð hjá vís­inda­mönn­um en það lít­ur þannig út fyr­ir móður­ina sem stend­ur á hliðarlín­unni að það sé ein­fald­lega ekki nægi­leg­ur gróði af því að hanna meðferðir eða búa til lyf sem gagn­ast svona fáum. Já krakk­ar mín­ir það virðist alltaf vera þannig þegar öllu er á botn­inn hvolft að heim­ur­inn snú­ist um pen­inga. Maður velt­ir fyr­ir sér hvers virði manns­lífið er?

Þetta er kannski ekki al­veg svona svart og hvítt og auðvitað er þetta ekki ein­falt fyr­ir lyfja­fyr­ir­tæk­in en til­finn­ing mín eru sú að svona sé staðan engu að síður. Ég er nokkuð viss um að þessi móðir upp­lifði að dótt­ir henn­ar væri ekki álit­in þess virði að eitt­hvað yrði reynt að gera og getið þið ímyndað ykk­ur að vera í þess­um spor­um? Barnið þitt þjá­ist af skelfi­leg­um sjúk­dóm en á enga von því það eru svo fáir með sjúk­dóm­inn og þeir sem gætu hjálpað barn­inu sínu sjá ekki hag sinn í því að gera það. Ég man enn hversu sárt það var að fá nei í minni stærstu neyð þegar Ægi var neitað um lyf sem hefði getað gagn­ast hon­um.

Ég vil nú nefna það án þess að ég viti það full­kom­lega þá hugsa ég að þess­ar stúlk­ur gætu þó mögu­lega fengið sömu lyf og strák­arn­ir þegar þau koma á markað en það breyt­ir ekki því að stelp­urn­ar missa af tæki­fær­inu að fá lyfið í mörg á meðan það er í til­raun­um því þær kom­ast ekki í hana og það get­ur verið dýr­keypt.

Þannig er þetta með svo margt í heim­in­um því miður, minni­hluta hóp­ar virðast ekki skipta miklu máli og gleym­ast oft. Þetta eru svo fáir ein­stak­ling­ar í heild­ar­mynd­inni að það borg­ar sig ekki að finna upp meðferðir eða lyf fyr­ir þá. Þetta á ekki ein­göngu við varðandi meðferðir og lyf held­ur bara allt sem viðkem­ur lífs­gæðum þeirra sem lifa með sjald­gæfa sjúk­dóma því þeir eru líka ein­hvern veg­inn alltaf að falla á milli gluf­anna í kerf­inu.

Kannski væri þetta ekki svona ef þessi hóp­ur væri stærri, ég veit það svo sem ekki en ég veit bara það að öll mynd­um við vilja að allt yrði gert fyr­ir barnið okk­ar ef það væri veikt ekki satt? Það á ekki að skipta máli hvort þetta eru fáir ein­stak­ling­ar eða marg­ir því all­ir eiga skilið að fá þá hjálp sem þeir þurfa, hvort sem það eru lyf, meðferðir eða hjálp­ar­tæki. Vilj­um við ekki hafa heim­inn þannig að all­ir séu jafns virði? Það á ekki að skipta máli hvort það eru stelp­ur eða strák­ar eða hvaða sjúk­dóm þú ert með er það? Þess­ir fá­mennu hóp­ar þurfa sterk­ari rödd svo heyr­ist bet­ur í þeim svo hér er ég að reyna að gera mitt og hrópa út í heim­inn og minna á okk­ur. Heyr­ir þú í mér?

mbl.is