„Ég hef kynnst svo ótrú­lega mikið af ynd­is­legu fólki á veg­ferð minni sem for­eldri lang­veiks barns að það hálfa væri helm­ingi meira en nóg. Við Ægir höf­um verið svo hepp­in að þetta dá­sam­lega fólk hef­ur sett sig í sam­band við okk­ur og vill hjálpa Ægi á ein­hvern hátt eða gera eitt­hvað fal­legt fyr­ir okk­ur,“ seg­ir Hulda Björk Svans­dótt­ir móðir Ægis Þórs í sín­um nýj­asta pistli: 

Hulda Björk Svans­dótt­ir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrn­un­ar­sjúk­dóm­inn.

Fólk um all­an heim sem hef­ur séð dans­mynd­bönd­in okk­ar hef­ur verið að setja sig í sam­band við mig. Venju­legt fólk sem hef­ur stórt hjarta og vill láta gott af sér leiða. Ég vildi óska að það væri fjallað meira um þannig sög­ur í frétt­un­um. Það dynja enda­laust á okk­ur nei­kvæðar frétt­ir svo maður fyll­ist svart­sýni og dep­urð um allt það slæma sem er að ger­ast í heim­in­um. Það væri hægt að vera með svo mikið af já­kvæðum frétt­um miðað við það hvað ég er að upp­lifa og því lang­ar mig að segja ykur fal­lega sögu sem á skilið að heyr­ast. Við þurf­um að heyra já­kvæðar og fal­leg­ar frétt­ir í heim­in­um eins og ástandið er í dag. 

Þannig er að ís­lensk kona sem sá dans­mynd­bönd­in okk­ar setti sig í sam­band við mig og vildi tengja mig við konu er­lend­is sem hún þekk­ir sem heit­ir Amy. Amy er með góðgerðarfé­lag sem nefn­ist Dúkka eins og ég en mark­mið þessa góðgerðarfé­lags er að gefa lang­veik­um börn­um dúkk­ur sem líta út ná­kvæm­lega eins og börn­in sem fá dúkk­urn­ar. Hugs­un­in með Dúkka eins og ég verk­efnið er í grunn­in það að öll börn eru ein­stök og fal­leg á sinn hátt og að það sé mik­il­vægt fyr­ir börn að þau geti séð sjálf sig í leik­föng­un­um sem þau leika með eins og dúkk­um. Dúkk­urn­ar eru hugsaðar til þess að börn­in geti sam­samað sig við þær og að dúkk­urn­ar geti hjálpað börn­un­um að fara í gegn­um erfiða hluti í líf­inu eins og veik­indi. Að eiga svona dúkku get­ur hjálpað lang­veik­um börn­um að skilja heim­inn bet­ur og líka að tak­ast á við erfiðar aðstæður sem börn­in kvíða fyr­ir. Mik­il­væg­ast af öllu er að mati Amy að dúkk­urn­ar geta hjálpað börn­un­um að vera ör­ugg með hver þau eru. Ég sem leik­skóla­kenn­ari veit af feng­inni reynslu að börn nota leik til að vinna sig í gegn­um erfiða hluti eða lífs­reynslu sem þau ganga í gegn­um og þess vegna finnst mér þetta svo stór­kost­legt verk­efni. Ég er sann­færð um að þetta get­ur hjálpað börn­un­um á svo marga vegu og það er vel. 

Þetta er bara eins og með Míu verk­efnið hér á Íslandi þar sem Þór­unn Eva, móðir tveggja lang­veikra drengja, skrifaði bók um Míu sem fékk lyfja­brunn. Bók­in er hugsuð til að hjálpa börn­um í gegn­um það ferli að fá lyfja­brunn, að hjálpa börn­un­um að tak­ast á við kvíðann sem því fylg­ir til dæm­is, Dúkka eins og ég er mikið til eins og gæti hjálpað börn­um að tak­ast á við sinn veru­leika og kvíða í því sem þau eru að tak­ast á við. Það er nefni­lega svo margt erfitt sem lang­veik börn þurfa að ganga í gegn­um, spít­ala­heim­sókn­ir og meðferðir sem reyna á og eðli­legt að börn­in séu hrædd og kvíðin. Að eiga dúkku sem þau geta notað til að vinna úr þeim kvíða er því gríðarlega dýr­mætt. 

Þegar Amy kynnt­ist Ægi vildi hún ólm gera dúkku og núna um jól­in sendi hún hon­um dúkku sem lít­ur út eins og hann. Það var al­veg ótrú­legt að sjá smá­atriðin sem hún lagði á sig að gera til að dúkk­an myndi líkj­ast hon­um sem mest. Hún út­bjó meira að segja spelk­ur sem eru al­veg eins og spelk­urn­ar hans. Svo fylgja dúkk­unni alls kon­ar auka­hlut­ir, teppi og föt þannig að það er al­deil­is hægt að leika sér með hana. Ég er Amy svo ótrú­lega þakk­lát fyr­ir að hugsa til okk­ar og gera þetta fyr­ir hann. Ægir er kannski orðin full­stór fyr­ir dúkk­ur en hann var engu að síður glaður að fá hana og er meira að segja búin að vera að prófa að skipta um föt á henni og klæða hana í spelk­urn­ar svona annað slagið. Þó að Ægir sé ekki mikið að leika með dúkk­ur er hann samt spennt­ur fyr­ir þessu og það er bara dá­sam­legt fyr­ir hann að eiga dúkku sem er al­veg eins og hann finnst mér. Það er líka mik­il­vægt að halda í barnið í sér ekki satt? Ég hvet þá sem vilja kynna sér starf Amy og jafn­vel styrkja barn til að fá dúkku að skoða vefsíðuna A doll like me.

Ég varð al­veg heilluð af þessu verk­efni og finnst þetta eitt­hvað sem all­ir ættu að vita um því þetta er bara já­kvætt og fal­legt. Það er svo ótrú­lega mikið af fólki þarna úti að gera frá­bæra hluti og bæta heim­inn. Alls staðar eru engl­ar.

Ást og kær­leik­ur til ykk­ar!

Dúkk­an er með spelk­ur eins og Ægir Þór og líka gler­augu.