Við erum öll að gera okkar besta

Hulda Björk Svansdóttir | 13. janúar 2022

Við erum öll að gera okkar besta

„Það er flókið að vera foreldri langveiks barns og mér líður stundum eins og ég sé að bregðast öllum í fjölskyldunni minni nema Ægi. Allt sem ég er að gera snýr auðvitað mest að honum og öllu í kringum Duchenne. Ég tók vissulega ákvörðun um að ég vildi berjast fyrir meiri vitund um sjúkdóminn hans og fór út frá því að gera allt sem ég er að gera í dag. Ég vissi líka að ég vildi veita gleði og von út í heiminn og deila sögunni okkar með það í huga að það gæti hjálpað einhverjum. Þó það væri ekki nema ein manneskja sem við gætum hjálpað þá væri það nóg,“ segir Hulda Björk Svansdóttir móðir Ægis Þórs í sínum nýjasta pistli: 

Við erum öll að gera okkar besta

Hulda Björk Svansdóttir | 13. janúar 2022

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Það er flókið að vera for­eldri lang­veiks barns og mér líður stund­um eins og ég sé að bregðast öll­um í fjöl­skyld­unni minni nema Ægi. Allt sem ég er að gera snýr auðvitað mest að hon­um og öllu í kring­um Duchenne. Ég tók vissu­lega ákvörðun um að ég vildi berj­ast fyr­ir meiri vit­und um sjúk­dóm­inn hans og fór út frá því að gera allt sem ég er að gera í dag. Ég vissi líka að ég vildi veita gleði og von út í heim­inn og deila sög­unni okk­ar með það í huga að það gæti hjálpað ein­hverj­um. Þó það væri ekki nema ein mann­eskja sem við gæt­um hjálpað þá væri það nóg,“ seg­ir Hulda Björk Svans­dótt­ir móðir Ægis Þórs í sín­um nýj­asta pistli: 

„Það er flókið að vera for­eldri lang­veiks barns og mér líður stund­um eins og ég sé að bregðast öll­um í fjöl­skyld­unni minni nema Ægi. Allt sem ég er að gera snýr auðvitað mest að hon­um og öllu í kring­um Duchenne. Ég tók vissu­lega ákvörðun um að ég vildi berj­ast fyr­ir meiri vit­und um sjúk­dóm­inn hans og fór út frá því að gera allt sem ég er að gera í dag. Ég vissi líka að ég vildi veita gleði og von út í heim­inn og deila sög­unni okk­ar með það í huga að það gæti hjálpað ein­hverj­um. Þó það væri ekki nema ein mann­eskja sem við gæt­um hjálpað þá væri það nóg,“ seg­ir Hulda Björk Svans­dótt­ir móðir Ægis Þórs í sín­um nýj­asta pistli: 

Það fer ótrú­lega mik­ill tími í þetta allt sam­an sem ég er að gera, tími sem er kannski tek­inn frá öðrum í fjöl­skyld­unni. Þetta er í raun full vinna hjá mér og vel það, það væru alla­vega ansi marg­ir tím­ar í vinnu­skýrsl­unni minni ef hún væri til fyr­ir þetta starf. Þetta er erfiður stíg­ur að feta og oft fæ ég sam­visku­bit yfir þessu. Sér­stak­lega þar sem ég fæ eng­in laun fyr­ir þetta allt sam­an og legg því enga pen­inga inn í heim­il­is­rekst­ur­inn. Það finnst mér oft erfiðast, að maður­inn minn sé á fullu að leggja mikið á sig og er eina fyr­ir­vinn­an okk­ar en ég sé bara í þessu. Ég vil samt trúa því að þegar upp er staðið þá sé það sem ég er að gera mik­il­vægt og ég veit að fjöl­skyld­an mín sér það.

Þegar ég finn ávinn­ing­inn af öllu því sem ég er að gera þá veit ég að all­ir þess­ir hlut­ir sem ég er að eyða tíma í skipta máli fyr­ir Ægi og aðra. Þegar ég fæ skila­boð frá for­eldr­um er­lend­is sem þakka okk­ur fyr­ir dans­inn okk­ar og hvað hann gleður mikið dreng­ina þeirra. Einu sinni fékk ég póst frá móður sem hafði ný­lega fengið grein­ingu fyr­ir dreng­inn sinn og hafði átt gríðarlega erfitt.  Hún þakkaði okk­ur svo ótrú­lega fal­lega fyr­ir og sagði að myn­dönd­in okk­ar hefðu gefið henni svo mikla von og hjálpað sér svo mikið. Fyr­ir hana var það sem hjálpaði henni mest að sjá okk­ur hafa gam­an sam­an þrátt fyr­ir allt í okk­ar aðstæðum sem gaf henni von um að hún gæti gert það sama með sín­um syni. Hversu fal­legt er það? Þetta er ein­mitt ein af ástæðunum fyr­ir því af hverju ég er að vesen­ast að gera þetta allt sam­an.

Það er stund­um erfitt að reyna að sinna öllu og öll­um vel í fjöl­skyld­unni jafn­vel þó það sé ekki lang­veikt barn til staðar. Það sem hvet­ur mig samt áfram í því sem ég er að gera er að þetta allt gef­ur mér til­gang og það er svo gott að hafa það. Ég vil líka standa mig vel fyr­ir fjöl­skyld­una mína og að þau séu stolt af mér. Það gef­ur mér kraft og gleði sem er al­gjör­lega ómet­an­legt. Ég held að ég myndi koðna niður ef ég hefði ekki þenn­an til­gang í þess­um aðstæðum sem ég er í. 

Hver og einn finn­ur sína leið til að tak­ast á við sín­ar aðstæður og það er ekk­ert rétt eða rangt í því. Við erum öll bara að reyna að gera okk­ar besta við það sem við höf­um ekki satt? Það sem skipt­ir mestu máli er að manni líði vel með það sem maður er að gera. Ef mér líður vel mun það skila sér til fjöl­skyld­unn­ar minn­ar þó að stund­um hafi ég ekki alltaf náð að sinna þeim eins vel og ég vil gera. Ég veit líka að sama skapi að þó að mér finn­ist mik­il­vægt það sem ég er að gera þá þarf ég að passa mig að láta það ekki hafa for­gang fyr­ir fjöl­skyld­unni minni. Ég held því áfram að reyna að feta bil beggja og gera mitt besta og vona að ég geti sinnt vel öllu því sem ég elska.

Ást og kær­leik­ur til ykk­ar!

mbl.is