Ég er brotin en það er í lagi

Hulda Björk Svansdóttir | 21. janúar 2022

Ég er brotin en það er í lagi

„Það er eiginlega ómögulegt að komast í gegnum lífið án þess að kynnast sársauka. Öll kynnumst við honum á einhverjum tímapunkti en ég trúi því að þessi sársauki hafi tilgang og að við eigum að læra af honum. Ég hef oft talað um að sársaukann og sorgarferlið að eiga langveikt barn og það er bara það sem maður gengur í gegnum verandi foreldri langveiks barns. Þetta er mikil tilfinninga rússíbani og sorgin og sársaukinn kemur í bylgjum. Sérstaklega þegar maður á barn með hrörnunarsjúkdóm held ég því þá veit maður að ástandið mun ekki einu sinni standa í stað heldur versna. Maður syrgir lífið sem barnið manns mun aldrei fá og er hræddur um hvað gerist næst. Alls konar erfiðar hugsanir sækja á eins og hvað fæ ég marga daga í viðbót með Ægi svona heilbrigðan eins og hann er í dag? Ég reyni að vera sterk, brotna ekki og tek meðvitaða ákvörðun að dvelja í jákvæðni, njóta hvers dags með Ægi en ég er eftir allt saman bara mannleg og þessar hugsanir koma vissulega til mín. Svona er sorgin að eiga langveikt barn,“ segir Hulda Björk Svans­dótt­ir móðir Ægis Þórs í sín­um nýj­asta pistli: 

Ég er brotin en það er í lagi

Hulda Björk Svansdóttir | 21. janúar 2022

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Það er eig­in­lega ómögu­legt að kom­ast í gegn­um lífið án þess að kynn­ast sárs­auka. Öll kynn­umst við hon­um á ein­hverj­um tíma­punkti en ég trúi því að þessi sárs­auki hafi til­gang og að við eig­um að læra af hon­um. Ég hef oft talað um að sárs­auk­ann og sorg­ar­ferlið að eiga lang­veikt barn og það er bara það sem maður geng­ur í gegn­um ver­andi for­eldri lang­veiks barns. Þetta er mik­il til­finn­inga rúss­íbani og sorg­in og sárs­auk­inn kem­ur í bylgj­um. Sér­stak­lega þegar maður á barn með hrörn­un­ar­sjúk­dóm held ég því þá veit maður að ástandið mun ekki einu sinni standa í stað held­ur versna. Maður syrg­ir lífið sem barnið manns mun aldrei fá og er hrædd­ur um hvað ger­ist næst. Alls kon­ar erfiðar hugs­an­ir sækja á eins og hvað fæ ég marga daga í viðbót með Ægi svona heil­brigðan eins og hann er í dag? Ég reyni að vera sterk, brotna ekki og tek meðvitaða ákvörðun að dvelja í já­kvæðni, njóta hvers dags með Ægi en ég er eft­ir allt sam­an bara mann­leg og þess­ar hugs­an­ir koma vissu­lega til mín. Svona er sorg­in að eiga lang­veikt barn,“ seg­ir Hulda Björk Svans­dótt­ir móðir Ægis Þórs í sín­um nýj­asta pistli: 

„Það er eig­in­lega ómögu­legt að kom­ast í gegn­um lífið án þess að kynn­ast sárs­auka. Öll kynn­umst við hon­um á ein­hverj­um tíma­punkti en ég trúi því að þessi sárs­auki hafi til­gang og að við eig­um að læra af hon­um. Ég hef oft talað um að sárs­auk­ann og sorg­ar­ferlið að eiga lang­veikt barn og það er bara það sem maður geng­ur í gegn­um ver­andi for­eldri lang­veiks barns. Þetta er mik­il til­finn­inga rúss­íbani og sorg­in og sárs­auk­inn kem­ur í bylgj­um. Sér­stak­lega þegar maður á barn með hrörn­un­ar­sjúk­dóm held ég því þá veit maður að ástandið mun ekki einu sinni standa í stað held­ur versna. Maður syrg­ir lífið sem barnið manns mun aldrei fá og er hrædd­ur um hvað ger­ist næst. Alls kon­ar erfiðar hugs­an­ir sækja á eins og hvað fæ ég marga daga í viðbót með Ægi svona heil­brigðan eins og hann er í dag? Ég reyni að vera sterk, brotna ekki og tek meðvitaða ákvörðun að dvelja í já­kvæðni, njóta hvers dags með Ægi en ég er eft­ir allt sam­an bara mann­leg og þess­ar hugs­an­ir koma vissu­lega til mín. Svona er sorg­in að eiga lang­veikt barn,“ seg­ir Hulda Björk Svans­dótt­ir móðir Ægis Þórs í sín­um nýj­asta pistli: 

Ég hef oft talað hetju­lega um að ég muni ör­ugg­lega bogna en ekki brotna ver­andi í þess­um aðstæðum, alltaf að reyna að vera svo sterk. Ég ætlaði sko ekki að láta Duchenne brjóta mig og reyna að vera svo hvetj­andi fyr­ir aðra en ég áttaði mig á því um dag­inn að ég væri svo sann­ar­lega brot­in. Þetta breytti öllu fyr­ir mig á góðan máta svo skrýtið sem það er. Þetta gerðist þegar ég var að hlusta á mjög áhuga­vert hlaðvarp þar sem var rætt við for­eldri Duchenne drengs sem lýsti því hvernig hann áttaði sig á því sama. Þegar ég hlustaði á hann fór ég að hugsa meira um þetta og þá áttaði ég mig líka á því að það væri kannski ekki alslæmt að brotna. Þegar maður brotn­ar þá get­ur maður farið að byggja sig upp er það ekki? Ég heyrði ein­mitt svo fal­legt spak­mæli einu sinni frá Er­nest Hem­ingway sem sagði : Við erum öll brot­in en þannig kemst ljósið inn.

Þetta fannst mér svo ótrú­lega fal­legt því nú veit ég að vegna þess að ég er brot­in þá get ég hleypt ljós­inu inn í gegn­um gluf­urn­ar og leyft því að heila mig. Það er eng­in skömm að brotna í erfiðum aðstæðum, kannski er það nauðsyn­legt til að geta lifað af. Mér finnst alla­vega aðal­málið fyr­ir mig að hafa áttað mig á þessu því ég var alltaf svo upp­tek­in af því að standa mig og láta sárs­auk­ann ekki að brjóta mig. Ég átta mig á því núna að ég er sterk­ari vegna sárs­auk­ans og að ég er brot­in, það hef­ur fært mér dýpri skiln­ing á líf­inu og þroskað mig á góðan hátt. Það er oft talað um að það sem drepi mann ekki herði mann og ætli það eigi ekki við hér. Maður þarf að leyfa sér að brotna til að halda áfram og vera sterk­ur held ég.

Því stend ég hér brot­in og ófull­kom­in en nú veit ég að það er líka styrk­ur­inn minn.

Ást og kær­leik­ur til ykk­ar

mbl.is