Sveigjanleiki er allt sem þarf

Hulda Björk Svansdóttir | 10. febrúar 2022

Sveigjanleiki er allt sem þarf

„Heimurinn er flókinn og við erum öll svo ótrúlega ólík og með ólíkar þarfir. Þess vegna þurfum við að vera sveigjanleg og taka tillit til allra sama hvaða þarfir fólk hefur ekki satt? Mig langaði einmitt að fjalla aðeins um þennan sveigjanleika í dag því stundum er sveigjanleiki allt sem þarf,“ segir Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Sveigjanleiki er allt sem þarf

Hulda Björk Svansdóttir | 10. febrúar 2022

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Heim­ur­inn er flók­inn og við erum öll svo ótrú­lega ólík og með ólík­ar þarf­ir. Þess vegna þurf­um við að vera sveigj­an­leg og taka til­lit til allra sama hvaða þarf­ir fólk hef­ur ekki satt? Mig langaði ein­mitt að fjalla aðeins um þenn­an sveigj­an­leika í dag því stund­um er sveigj­an­leiki allt sem þarf,“ seg­ir Hulda Björk Svans­dótt­ir í sín­um nýj­asta pistli.

„Heim­ur­inn er flók­inn og við erum öll svo ótrú­lega ólík og með ólík­ar þarf­ir. Þess vegna þurf­um við að vera sveigj­an­leg og taka til­lit til allra sama hvaða þarf­ir fólk hef­ur ekki satt? Mig langaði ein­mitt að fjalla aðeins um þenn­an sveigj­an­leika í dag því stund­um er sveigj­an­leiki allt sem þarf,“ seg­ir Hulda Björk Svans­dótt­ir í sín­um nýj­asta pistli.

Hann get­ur hrein­lega gert gæfumun varðandi lífs­gæði ein­stak­linga. Það virðist svo oft vanta sveigj­an­leika í sam­fé­lag­inu sem væri samt svo auðvelt að laga. Það þarf bara að hugsa aðeins út fyr­ir kass­ann. Þessi margum­ræddi kassi sem for­eldr­ar lang­veikra barna eru alltaf að tala um er nefni­lega stund­um svo hrika­lega fer­kantaður og ger­ir fólki svo erfitt fyr­ir.

Til að benda ykk­ur aðeins á hvernig ósveigj­an­leika kerf­iss­ins er þá ætla ég að segja ykk­ur smá sögu. Ég ræddi um dag­inn við góðan vin minn sem er ein­mitt líka for­eldri lang­veiks barns. Hann lýsti því hvernig barnið hans sem þarf nauðsyn­lega á talþjálf­un að halda fær ekki þá þjón­ustu því barnið get­ur ekki mætt á staðinn þar sem talþjálf­un­in fer fram. Barnið þjá­ist af mikl­um kvíða og ræður eng­an veg­inn við það að fara inn í nýj­ar aðstæður. For­eldr­arn­ir hafa reynt allt til að koma barn­inu inn þar sem talþjálf­un­in er en það hef­ur alltaf endað með ósköp­um og barn­inu liðið gríðarlega illa. Þetta hef­ur reynt ótrú­lega mikið á fjöl­skyld­una og það versta er að barnið hef­ur ekki kom­ist í einn ein­asta tíma í talþjálf­un. Við erum að tala um barn sem á erfitt með að gera sig skilj­an­legt og þið getið rétt ímyndað ykk­ur hversu mik­illi streitu það veld­ur hjá barn­inu í sam­skipt­um við aðra. Það gef­ur auga leið að þegar ein­hver á erfitt með að tjá sig þá veld­ur það mik­illi van­líðan hjá viðkom­andi, það hef ég séð í starfi mínu sem leik­skóla­kenn­ari. Þetta get­ur haft mik­il áhrif á börn hegðun­ar­lega séð því það er svo vont þegar eng­in skil­ur mann.

Vin­ur minn sagði að þau for­eldr­arn­ir hefðu rætt við viðkom­andi tal­meina­fræðing um hvort það væri ekki hægt að gera þetta öðru­vísi. Þau veltu því fyr­ir sér hvort að ekki væri hægt að fá tal­meina­fræðing­inn heim til þeirra í um­hverfi þar sem barnið er ör­uggt og líður vel. Þá væri vanda­málið úr sög­unni og barnið fengi þá þjón­ustu sem það þarf. Ótrú­legt en satt þá fengu þau neit­un við þess­ari beiðni. Það var ekki hægt að fara út úr kass­an­um fræga til að koma til móts við þarf­ir barns­ins.Er virki­lega bara hægt að vera með tal­kennslu inni á ein­hverri til­tek­inni stofn­un? Það hlýt­ur að vera hægt að koma heim til barns­ins með þau gögn sem þarf að nota við kennsl­una, þetta á ekki að þurfa að vera svona flókið.

Við verðum að hugsa í lausn­um fyr­ir þenn­an viðkvæma hóp, sér­stak­lega þegar það er svona auðvelt að leysa vanda­málið. Það er svo oft sem lang­veik börn eiga ein­mitt erfitt með að fara út af heim­il­inu til að fá hjálp­ina sem þau þurfa að fá. Ættum við þá ekki að geta farið með hjálp­ina til þeirra? Í full­komn­um heimi væri það að minnsta kosti svo­leiðis. Ég vona að þeir sem hafi með þessi mál að gera lesi þenn­an pist­il og geri þær breyt­ing­ar sem þarf að gera því þetta er al­ger­lega óboðlegt. All­ir eiga að fá þá þjón­ustu sem þeir þurfa ekki satt? Sér­stak­lega lang­veik börn sem þurfa svo mikið á þess­um sveigj­an­leika að halda. Ver­um sveigj­an­leg, mæt­um öll­um á sín­um for­send­um því lífið verður svo miklu betra.

mbl.is