Stundum þarf maður að fá að pústa

Hulda Björk Svansdóttir | 17. febrúar 2022

Stundum þarf maður að fá að pústa

„Lífið er ekki alltaf dans á rósum. Það hef ég sannarlega reynt sem foreldri barns með ólæknanlegan vöðvarýrnunar sjúkdóm. Maður gerir sitt besta, er jákvæður eins og maður getur en stundum er þetta bara drulluerfitt og ósanngjarnt og þá þarf maður einfaldlega að fá að pústa um það. Þetta gerist hjá flestum auðvitað í lífinu en það er svo fjári sárt að upplifa þetta þegar það viðkemur því sem er manni dýrmætast sem eru börnin manns,“ segir Hulda Björk Svansdóttir móðir Ægis Þórs í sínum nýjasta pistli: 

Stundum þarf maður að fá að pústa

Hulda Björk Svansdóttir | 17. febrúar 2022

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Lífið er ekki alltaf dans á rós­um. Það hef ég sann­ar­lega reynt sem for­eldri barns með ólækn­an­leg­an vöðvarýrn­un­ar sjúk­dóm. Maður ger­ir sitt besta, er já­kvæður eins og maður get­ur en stund­um er þetta bara drullu­erfitt og ósann­gjarnt og þá þarf maður ein­fald­lega að fá að pústa um það. Þetta ger­ist hjá flest­um auðvitað í líf­inu en það er svo fjári sárt að upp­lifa þetta þegar það viðkem­ur því sem er manni dýr­mæt­ast sem eru börn­in manns,“ seg­ir Hulda Björk Svans­dótt­ir móðir Ægis Þórs í sín­um nýj­asta pistli: 

„Lífið er ekki alltaf dans á rós­um. Það hef ég sann­ar­lega reynt sem for­eldri barns með ólækn­an­leg­an vöðvarýrn­un­ar sjúk­dóm. Maður ger­ir sitt besta, er já­kvæður eins og maður get­ur en stund­um er þetta bara drullu­erfitt og ósann­gjarnt og þá þarf maður ein­fald­lega að fá að pústa um það. Þetta ger­ist hjá flest­um auðvitað í líf­inu en það er svo fjári sárt að upp­lifa þetta þegar það viðkem­ur því sem er manni dýr­mæt­ast sem eru börn­in manns,“ seg­ir Hulda Björk Svans­dótt­ir móðir Ægis Þórs í sín­um nýj­asta pistli: 

Ég sé oft færsl­ur á face­book frá öðrum Duchenne for­eldr­um sem eru ein­mitt að gera þetta, pústa því þeir eiga erfitt. For­eldr­ar sem eiga stráka sem eru jafn­vel verr stadd­ir en Ægir. Strák­ar sem eru kannski yngri en hann og eiga erfitt með að labba en er boðið í trampólín af­mæli. Ég las um dag­inn færslu frá móður þar sem hún sagði frá sam­tali við 7 ára gaml­an son sinn segja með tár­in í aug­un­um: „mamma ég ætla að hvíla mig í dag svo ég geti kannski farið í af­mælið á morg­un“. Það er ekk­ert sár­ara en að hlusta á barnið sitt segja svona hluti, að verða vitni að því að barnið manns veit að það get­ur ekki eitt­hvað út af sjúk­dómn­um sem það lif­ir með. Þetta finnst manni verst sem for­eldri, ekk­ert barn ætti að þurfa að hafa svona áhyggj­ur. Þetta eru samt oft þau sam­töl sem for­eldr­ar Duchenne drengja þurfa að taka með son­um sín­um því miður og bara for­eldr­ar lang­veikra barna al­mennt.

Ég hef al­veg lent í þess­um sam­töl­um með Ægi þar sem hann hef­ur grátið yfir því að vera með Duchenne og verið með mjög erfiðar spurn­ing­ar og pæl­ing­ar. Ég get sagt ykk­ur að það er það erfiðasta sem ég hef nokk­urn tím­ann þurft að gera. Hvað get­ur maður sagt eig­in­lega? Það eina sem mann lang­ar að gera er að öskra og gráta og taka þenn­an öm­ur­lega sjúk­dóm og kasta hon­um út á hafsauga. 

Þegar ég sé svona færsl­ur Duchenne for­eldra þar sem þeir eru að tala um þessa erfiðleika finnst mér oft eins og ég þurfi að segja eitt­hvað hug­hreyst­andi en stund­um er það alls ekki það sem fólk þarf að heyra. Ég held að maður fái oft þessa til­finn­ingu að finn­ast maður þurfa að segja eitt­hvað hugg­andi þegar ein­hver í kring­um mann á erfitt. Það þarf ekki alltaf og get­ur jafn­vel gert illt verra því maður þarf kannski bara að sýna skiln­ing á því hvernig fólki líður í stað uppörv­andi orða um að allt verði betra. Stund­um þarf frek­ar að samþykkja hvernig viðkom­andi liður og hlusta. Stund­um þarf fólk að fá að tala, öskra eða gráta og taka út all­ar þess­ar nei­kvæðu og erfiðu til­finn­ing­ar og það má al­veg. Það er líka svo ótrú­lega erfitt að setja sig í spor annarra og vita ná­kvæm­lega hvernig þeim líður og maður má ekki gera lítið úr til­finn­ing­um annarra. Stund­um þarf bara að segja „já, ég skil þig svo ve“l, þetta er mjög sárt og erfitt og það er eðli­legt að þér líði svona. Eða bara hrein­lega vera til staðar, halda í hönd eða gefa faðmlag.

Það er ekki nokk­ur mögu­leiki að fara í gegn­um þessa lífs­reynslu að eiga lang­veikt barn án þess að upp­lifa erfiðar til­finn­ing­ar og þurfa að pústa.  Eins mik­il­vægt og það er að  vera já­kvæður verður maður líka stund­um að pústa og fá að tala um þetta erfiða og öm­ur­lega. Sann­leik­ur­inn er ein­fald­lega sá að það er bara fjandi ósann­gjarnt og sárt að eiga lang­veikt barn og suma daga þegar maður höndl­ar það ekki þá þarf maður að pústa. Sýn­um því hvort öðru skiln­ing og leyf­um hvort öðru að tala um það sem við þurf­um að tala um, nei­kvætt eða já­kvætt. Ver­um til staðar, hlust­um og samþykkj­um því stund­um er það ein­mitt það sem þarf. 

mbl.is