Ásdís Arna Gott­skálks­dótt­ir, formaður Góðvild­ar, og Sig­urður Hólm­ar Jó­hann­es­son fram­kvæmda­stjóri sam­tak­anna, stigu létt­an dans með Ægi Þór og móður hans Huldu Björk Svans­dótt­ir í dag. 

„Siggi og Ásdís eru fólkið á bak við Góðvild stuðnings­fé­lag lang­veikra barna og eru að gera heim­inn betri alla daga. Þau hafa verið mín­ir stærstu stuðningsaðilar síðustu ár og hafa m.a. stutt við mig með því að hjálpa mér að gera vit­und­ar­vakn­ing­ar mynd­bönd um Duchenne og eru núna að styðja við stærsta verk­efnið mitt hingað til sem er Ein­stakt ferðalag sem er ein­mitt í eft­ir­vinnslu og mun koma út síðar á ár­inu,“ skrif­ar Hulda sem hef­ur unnið að því að efla vit­und um vöðvarýrn­un­ar­sjúk­dóm­inn Duchenne sem son­ur henn­ar Ægir er með. 

„Siggi og Ásdís eru full­komið dæmi um hvað hægt er að gera ef maður hef­ur ástríðu, fal­legt hjarta og þraut­seigju að vopni. Á hverju ári styðja þau við fjöl­skyld­ur lang­veikra barna með ýms­um hætti og gefa m.a.hjálp­ar­tæki til Barna­spítala Hrings­ins og Kletta­skóla og Arn­ar­skóla sem eru skól­ar fyr­ir börn með sérþarf­ir. Þau hafa skapað vett­vang fyr­ir fræðslu um sjald­gæfa sjúk­dóma og rétt­inda­mál lang­veikra barna með því að búa til Spjallið á Vísi.is, viðtalsþátt þar sem rætt er við bæði fag­fólk, for­eldra lang­veikra barna og alla þá sem hafa ein­hverja teng­ingu við sjald­gæfa sjúk­dóma.

Starf þeirra er óeig­ingjarnt og aðdá­un­ar­vert og þau eru mér mikl­ar fyr­ir­mynd­ir á hverj­um degi. Hugsið ykk­ur, þau eru bara venju­leg­ir for­eldr­ar sem fóru af stað að berj­ast fyr­ir barnið sitt og sjáið hversu miklu þau hafa áorkað. Ég er þeim óend­an­lega þakk­lát fyr­ir stuðning­inn og allt sem þau eru að gera. Mér finnst svo ótrú­lega viðeig­andi og geggjað að birta þetta mynd­band í dag þar sem dag­ur sjald­gæfra sjúk­dóma er næst­kom­andi mánu­dag þann 28.fe­brú­ar.

Ég vona að þið takið snún­ing með okk­ur, það er ekki hægt annað en að smit­ast af dans­gleðinni hjá þeim Ásdísi og Sigga vin­um okk­ar. Endi­lega deilið þessu mynd­bandi og döns­um hatrið og nei­kvæðnina burt úr heim­in­um, döns­um inn kær­leik­ann. Setj­um alla ork­una okk­ar á ljósið og kær­leik­ann og þá verður heim­ur­inn betri. Lát­um kær­leik­ann ber­ast til Úkraínu, til heims­ins og inn í hjarta allra leiðtoga og biðjum fyr­ir frið í heim­in­um,“ skrif­ar Hulda.