„Í vik­unni birti ég til­finn­ingaþrungið mynd­band á sam­fé­lags­miðlum sem var mjög erfitt en ég ákvað að gera það til að deila þess­ari lífs­reynslu sem það er að vera for­eldri lang­veiks barns með hrörn­un­ar sjúk­dóm,“ skrif­ar Hulda Björk Svans­dótt­ir í sín­um nýj­asta pistli.

Ég ákvað strax í upp­hafi þegar ég fór að setja allt efnið mitt út op­in­ber­lega að ég myndi vera heiðarleg og deila þessu ferðalagi á eins ein­læg­an hátt og ég gæti. Það er ekki alltaf auðvelt því ég vil helst alltaf vera já­kvæð og hvetj­andi en raun­veru­leik­inn er sá að þetta er ekki alltaf auðvelt. Þó ég sé oft­ast glöð og ein­blíni á það góða í líf­inu þá koma tím­ar sem reyna virki­lega á sál­ar­tetrið og sorg­in knýr að dyr­um. Ég er bara mann­leg með það eins og all­ir aðrir.

Af því að ég er deila þessu ferðalagi á sam­fé­lags­miðlum með von um að það hjálpi ein­hverj­um í sömu spor­um þá er ekki mjög hjálp­legt að ég setji bara út efni þar sem við döns­um og höf­um gam­an og ég sé alltaf að segja fólki að vera bara já­kvætt og þá verði allt í lagi. Þetta er svona svipað og talað er um með glans­mynd­ina á sam­fé­lags­miðlum sem venju­legt fólk fer að bera sig sam­an við en er al­ger­lega óraun­hæft því það lif­ir eng­in full­komnu lífi. Lífið er ekki glans­mynd.

Það er líka mjög auðvelt fyr­ir fólk að mis­skilja til­gang­inn minn svo að þetta get­ur verið ansi flókið hvernig ég deili því sem ég er að gera á heiðarleg­an hátt án þess að fólk haldi að ég sé að sækj­ast eft­ir vorkunn eða ein­hverju þvíum­líku. Það er svo auðvelt að vera mis­skil­inn á sam­fé­lags­miðlum en maður verður bara að brynja sig fyr­ir því og vera trúr sjálf­um sér. Það er ein­fald­lega þannig að það munu aldrei all­ir skilja hvað maður er að gera.

Ég hugsa lík oft um Ægi og hvernig þetta mun hafa áhrif á hann, hann tók ekki þessa ákvörðun að vera svona sýni­leg­ur og að ég sé að deila lífi okk­ar svona op­in­ber­lega. Sumt sem ég er að gera hef­ur vissu­lega áhrif á hann en mér finnst samt að hann fái meira gott út úr þessu en slæmt og ég hef séð hann vaxa og fá aukið sjálfs­traust meðal ann­ars svo það er eitt­hvað. Ég tók þessa ákvörðun því mér finnst ávinn­ing­ur­inn vega þyngra en það nei­kvæða sem kem­ur út úr þessu. Ég reyni því að ein­blína á stóru mynd­ina og ég finn það út frá þeim skila­boðum sem ég er að fá frá öðrum for­eldr­um að þetta er að hjálpa ótrú­lega mörg­um. For­eldr­ar upp­lifa sig ekki eins eina, þeir hafa teng­ingu við ein­hvern sem líður eins og það get­ur hjálpað. Að það sé ein­hver þarna úti sem skil­ur al­ger­lega hvernig manni líður. Það opn­ast umræða og fólk þorir að fara að tala um hvernig því líður og það er alltaf til bóta. Ég vil líka deila bæði því góða og slæma til að fólk geti reynt að setja sig í spor for­eldr­is lang­veiks barns. Það þarf virki­lega að fræða um þetta að mínu mati svo þessi hóp­ur fái skiln­ing, svo umb­urðarlyndið verði meira.

Eins og ég hef sagt áður þá er þetta líka mjög heilandi fyr­ir mig. Það er svo gott að geta talað um þetta óhrædd­ur og losað um þess­ar erfiðu til­finn­ing­ar svo áfram held ég á þess­ari veg­ferð með von í hjarta að ég sé að gera eitt­hvað gott.