Eft­ir að ég hafði aðeins náð átt­um eft­ir grein­ing­una fann ég að mig langaði að leggja mitt af mörk­um til að vekja meiri vit­und um Duchenne. En líka um sjald­gæfa sjúk­dóma í heim­in­um og fór því smátt og smátt að vinna að því. Ég sá að það voru marg­ir að gera góða hluti í þessu sem hvatti mig áfram. Mig langaði til að ná til sem flestra og ákvað því að vera með efnið mitt á ensku en er alltaf með það á ís­lensku líka svo ég geti náð til fólks hér heima. Það var mjög skrýtið fyrst að tala alltaf á ensk­unni en flest­ir ís­lend­ing­ar tala ensk­una vel hvort eð er og sýna þessu mik­inn skiln­ing. Þess vegna töl­um við Ægir til dæm­ist alltaf mest á ensku í föstu­dags dans mynd­bönd­un­um okk­ar. 

Eitt af því fyrsta sem ég gerði þegar ég byrjaði að vinna í vit­und­ar­vakn­ing­unni var að byrja að birta smá fróðleiks­mola á sam­fé­lags­miðlum um Duchenne og svo bætt­ist föstu­dags fjörið okk­ar Ægis við. Síðan bætt­ist alltaf eitt­hvað við eins og til dæm­is þessi viku­legu skrif mín og ljóðin mín sem ég birti á sam­fé­lags­miðlum með von um að þau myndu gefa for­eldr­um lang­veikra barna von.

Ég var líka svo lán­söm að fá leyfi til að þýða barna­bók um Duchenne og gefa út með hjálp Duchenne vöðvarýrn­un­ar á Íslandi. Ef það er eitt­hvað sem ég hef lært í þessu brölti mínu þá er það að það er nauðsyn­legt að vinna með öðrum því þá er hægt að gera svo miklu meira og ná til fleiri.

Ein mesta gæfa mín í slíku sam­starfi er að hafa kynnst forkólf­um Góðvild­ar sem hafa hjálpað mér gríðarlega mikið síðust ár. Meðal ann­ars með því að ljá mér rödd í Spjall­inu með Góðvild þar sem ég fékk tæki­færi til að ræða mál Ægis til dæm­is. Góðvild hef­ur líka stutt okk­ur með því að gera fræðslu mynd­bönd og sér­stak­lega vil ég nefna heim­ild­ar­mynd­ina okk­ar Ein­stakt ferðalag, sem við unn­um sam­an með Góðvild og Ágústu Fann­ey Snorra­dótt­ur kvik­mynda­gerðar­konu, sem er nú í loka­vinnslu.

Um­hyggju sem hef­ur einnig reynst mér afar vel og ég stefni á að vinna með þeim í skemmti­legu verk­efni svo það er alltaf eitt­hvað spenn­andi í gangi og það er það frá­bæra í þessu. 

Það er ekki fyr­ir alla að vera í þessu samt og ég skil það svo vel því fyr­ir það fyrsta þá á fólk oft al­veg nóg með sjálft sig og lang­veika barnið að vera ekki að bæta þessu við í ofanálag því þetta tek­ur mik­inn tíma.

Maður þarf líka að vera til­bú­in að vera sýni­leg­ur, láta í sér heyra og vera óhrædd­ur við álit annarra og það er eitt­hvað sem marg­ir eiga erfitt með. Ég var al­veg þar fyr­ir nokkr­um árum líka og hefði aldrei trúað að ég myndi fara þessa leið í raun og veru. Ég hefði líka aldrei trúað hversu mik­il vinna þetta get­ur verið. Það er reynd­ar sjálf­skapað auðvitað hversu mikið maður legg­ur á sig en ef maður ætl­ar að ná ár­angri þá er þetta full vinna og vel það. Þetta gef­ur manni samt svo ótrú­lega mikið og maður upp­lif­ir svo mik­inn kær­leik alls staðar. Það gef­ur manni svo mik­inn til­gang eins og ég hef líka oft sagt og það er svo góð til­finn­ing.

Að vera í vit­und­ar­vakn­ingu þýðir oft að maður þarf að fara í blaða og sjón­varps­viðtöl sem er ekki endi­lega auðvelt að gera og tala um erfiða hluti stund­um. Ég verð að minnsta kosti enn stressuð þegar ég fer í viðtöl og hrædd um að segja eitt­hvað vit­laust eða koma illa fyr­ir. Ver­andi með ADHD þá of­hugsa ég hlut­ina líka ótrú­lega mikið og ef­ast gjarn­an um sjálfa mig.

Ég reyni þá alltaf að minna mig á til­gang­inn minn sem er svo miklu stærri en ég. Þegar ég hugsa um stóra sam­hengið í þessu þá hvet­ur það mig áfram og kappið verður hræðslunni of­ur­sterk­ari. Ég skipti engu máli í þessu en af því að ég þori að setja mig þarna í kast­ljósið þá finnst mér það vera hlut­verk mitt að gera það fyr­ir alla þá sem ekki þora né geta gert það.

Fyrst ég þori að nota rödd­ina mína þá mun ég halda áfram að vekja vit­und á mál­efn­um þessa hóps. Fyr­ir Ægi og alla hina sem hafa ekki rödd og vona að það verði ein­hverj­um til gagns. Mig lang­ar að þakka öllu því frá­bæra fólki sem er þarna úti að gera sitt besta með vit­und­ar­vakn­ingu og eru mér hvatn­ing til að halda áfram. Það ger­ist ekk­ert ef maður ger­ir ekki neitt svo áfram við.

Ást og kær­leik­ur til ykk­ar!