Í byrjun þekkti okkur enginn

Hulda Björk Svansdóttir | 2. júní 2022

Í byrjun þekkti okkur enginn

„Það er dásamlegt að sjá hvað margt frábært getur gerst þegar maður fer af stað með eitthvað og er opin fyrir að vinna með öðrum. Þannig hefur það einmitt verið með föstudags fjörið okkar Ægis. Þegar við byrjuðum þekkti okkur auðvitað enginn og það var ekkert auðvelt að fá einhverja til að dansa með okkur fyrst um sinn. Ég get alveg skilið það, það eru ekki allir tilbúnir að fara að dansa á netinu með einhverjum ókunnugum,“ segir Hulda Björk Svansdóttir móðir Ægis Þórs í nýjum pistli á mbl.is:

Í byrjun þekkti okkur enginn

Hulda Björk Svansdóttir | 2. júní 2022

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Það er dá­sam­legt að sjá hvað margt frá­bært get­ur gerst þegar maður fer af stað með eitt­hvað og er opin fyr­ir að vinna með öðrum. Þannig hef­ur það ein­mitt verið með föstu­dags fjörið okk­ar Ægis. Þegar við byrjuðum þekkti okk­ur auðvitað eng­inn og það var ekk­ert auðvelt að fá ein­hverja til að dansa með okk­ur fyrst um sinn. Ég get al­veg skilið það, það eru ekki all­ir til­bún­ir að fara að dansa á net­inu með ein­hverj­um ókunn­ug­um,“ seg­ir Hulda Björk Svans­dótt­ir móðir Ægis Þórs í nýj­um pistli á mbl.is:

„Það er dá­sam­legt að sjá hvað margt frá­bært get­ur gerst þegar maður fer af stað með eitt­hvað og er opin fyr­ir að vinna með öðrum. Þannig hef­ur það ein­mitt verið með föstu­dags fjörið okk­ar Ægis. Þegar við byrjuðum þekkti okk­ur auðvitað eng­inn og það var ekk­ert auðvelt að fá ein­hverja til að dansa með okk­ur fyrst um sinn. Ég get al­veg skilið það, það eru ekki all­ir til­bún­ir að fara að dansa á net­inu með ein­hverj­um ókunn­ug­um,“ seg­ir Hulda Björk Svans­dótt­ir móðir Ægis Þórs í nýj­um pistli á mbl.is:

Það hef­ur al­deil­is breyst og núna er fólk farið að vita um okk­ur og þar af leiðandi Duchenne og sjald­gæfa sjúk­dóma - sem er svo frá­bært. Nú er fólk farið að hafa sam­band við okk­ur og biðja okk­ur um að dansa með þeim.

Þannig var það ein­mitt í vik­unni þegar for­eldr­ar lang­veikr­ar stúlku höfðu sam­band við mig og vildu fá okk­ur í dans með þeim í skemmti­legu átaki sem þau voru með. Þau voru með fræðslu í skóla dótt­ur sinn­ar um henn­ar sjúk­dóm og sögðu einnig frá okk­ur og því sem við erum að gera varðandi Duchenne og sjald­gæfa sjúk­dóma. Svo gerðum við dans­mynd­band sam­an. Þetta er svo ótrú­lega fal­legt finnst mér og ég myndi vilja gera miklu meira af þessu. Ég fékk al­veg hlýtt í hjartað og það sem mér þykir vænt um að fá að gera þetta með þeim. 

Mér finnst þetta svo frá­bært því ég veit að sam­an get­um við for­eldr­ar lang­veikra barna gert svo góða hluti. Sam­an erum við sterk­ari og sam­vinna er líka bara alltaf af hinu góða.  Það er svo mik­ill kær­leik­ur sem felst í góðri sam­vinnu með sam­eig­in­legt mark­mið í hjarta og þar vil ég helst vera, í kær­leik­an­um. Svo er auðvitað alltaf gam­an að kynn­ast nýju fólki og ég hef kynnst al­veg stór­kost­legu fólki á þessu brölti okk­ar.  Með sam­vinnu geta líka miklu stærri og stór­kost­legri hlut­ir gerst sem eru miklu væn­legri til ár­ang­urs.  Það hef ég sjálf reynt eins og með heim­ild­ar­mynd­ina okk­ar, Ein­stakt ferðalag. Það verk­efni hefði senni­lega aldrei farið af stað og hefði klár­lega ekki verið svona flott eins og ég veit að það verður ef ég hefði ætlað að gera það ein.

Það er auðvitað hægt að yf­ir­færa þetta líka á lífið al­mennt því al­veg sama hvað við ger­um þá er það klárt mál að sam­an erum við sterk­ari.

Ást og kær­leik­ur til ykk­ar! 

mbl.is