„Það eru mörg ungmenni í lífshættu núna“

Sú ákvörðun að loka geðendurhæfingarúrræðinu Janusi hefur haft mikil áhrif á skjólstæðinga þess og hafa margir þeirra upplifað mikið bakslag á sínum batavegi. Þetta segja þær Arna Björk Gunnarsdóttir og Gerður Sif Ingvarsdóttir, mæður ungra kvenna sem notið hafa þjónustu Janusar. Þær deildu upplifun sinni og dætra sinna með mbl.is.

Janusi verður lokað 1. júní vegna skorts á fjármagni. Um er að ræða eina stærstu geðendurhæfingu landsins utan stofnana þar sem geðlæknir er í forsvari fyrir læknisfræðilega endurhæfingu skjólstæðinga. Læknisfræðileg endurhæfing verður að fara fram í tilfelli skjólstæðinga Janusar, áður en starfsendurhæfing getur hafist.

Skjólstæðingar Janusar eiga margir í erfiðleikum með að komast út úr herbergjum sínum eftir að hafa lokað sig af í langan tíma. Þeir hafa fundið von og öryggi hjá þverfaglegu teymi Janusar eftir að hafa ekki fundið samhljóm neins staðar annars staðar í heilbrigðiskerfinu. Einhverjir hafa farið í gegnum BUGL (Barna- og unglingageðdeild Landspítalans) – sem er að sögn Örnu og Gerðar fjársvelt og yfirfullt neyðarúrræði. Þá myndi geðdeild ekki vera rétti staðurinn, þar sem einhverfa er ekki geðsjúkdómur, en þessi hópur þarf eitthvert pláss í kerfinu.

„Þessi ríkisstjórn hefur talað um mikilvægi þess að auka geðheilbrigði ungmenna. Við erum með hóp af ungmennum sem hefur þetta frábæra úrræði sem virkar og það á bara að loka því? Við vitum að það er fullt af krökkum á biðlista sem við vitum ekkert hvað verður um þegar Janus lokar,“ segir Gerður.

Frétt af mbl.is

Samræmist ekki stefnuyfirlýsingu ríkisstjórnar

Ekkert annað úrræði eins og Janus

Ungmenni sem eru með taugaþroskarösk­un, hafa verið þolend­ur einelt­is í skóla eða bera með sér marg­vís­lega áfalla­sögu hafa fengið end­ur­hæf­ingu inn­an Janus­ar sem skilað hef­ur góðum ár­angri. Yfir 56% af út­skrifuðum hafa náð ár­angri á síðustu þrem­ur árum, kom­ist í vinnu, nám, eða hafið virka, sann­an­lega at­vinnu­leit.

Hjá Janusi starfar þverfaglegt teymi geðlækna, sálfræðinga og tengiliða hvers skjólstæðings fyrir sig og taka þeir þátt í alls konar hópastarfi, sem fer fram á þeirra forsendum. Allt sem viðkomandi kann að þurfa er því undir einu þaki og gerist þannig engin þörf á að fara á milli staða, en eins og áður segir eru margir að koma úr algjörri vanvirkni og einangrun og eiga nógu erfitt með að komast út úr húsi. Fyrirsjáanleiki er því gríðarlega mikilvægur.

„Á sama tíma og verið er að fjalla mikið um geðheilbrigði ungmenna er verið að loka eina úrræðinu sem þjónustar þennan hóp ungmenna á þennan hátt. Flest önnur úrræði sem ég hef kynnt mér krefjast þess að skjólstæðingar fari út um allan bæ, sem myndi ekki virka fyrir þennan hóp. Þarna eru allavega þrír aðilar sem eru bara í stöðugu samtali við þau, það er verið að grípa þau mjög vel,“ segir Gerður. Hún hafi einnig heyrt af því að tengiliðirnir komi út í bíl að ná í skjólstæðinga sem eiga erfitt með að koma sér úr bílnum og inn í húsið.

„Raunar hafa einhverjir tengiliðir einnig keyrt heim og sótt skjólstæðinga, til að hjálpa þeim að mæta í Janus, þannig að það er verið að taka rosalega vel utan um þau og ég er ekki að sjá önnur úrræði gera þetta fyrir sína skjólstæðinga. Ef þau mæta ekki er heldur ekki verið að hegna þeim,“ bætir Arna við.

Markmiðið er að skjólstæðingar Janusar geti tekið þátt í líf­inu sjálfu og komið sér á þann stað sem gæti gert þeim kleift að fara í starfs- eða námsend­ur­hæf­ingu eftir einhvern tíma. Ljósmynd/Aðsend

„Það er okkar foreldranna að berjast fyrir börnunum okkar“

„Þannig að einhverft fólk er svolítið í lausu lofti núna,“ segir Arna. Þær Gerður berjist því fyrir framtíðarskjólstæðingum auk eigin dætra.

„Það er mjög sorglegt, þarna er 25 ára sérfræðiþjónusta sem var einmitt hampað mjög fyrir þremur til fjórum árum og talað um hvað þetta virki vel fyrir einhverf ungmenni – þetta átti bara að vera framtíðin – og svo allt í einu núna á bara að loka þessu,“ bætir hún við.

Dætur­ þeirra beggja hafa upp­lifað mikið bak­slag eftir að ljóst var að Janusi verði lokað í sumar. Þær upplifa Janus sem eina örugga staðinn fyrir sig innan kerfisins, eftir að hafa prófað mörg önnur úrræði. Þar finna þær fyrir öryggi, fullvissu og að þeim sé tekið eins og þær eru. Þeim er treyst til þess að meta sjálfar hvað þær geta og hvað ekki – inn­an ákveðinna marka – sem þær hafa ekki upplifað í öðrum úrræðum.

„Flest þessara ungmenna vilja hvorki sjást né heyrast þannig að það er okkar foreldranna að berjast fyrir börnunum okkar og framtíðarbörnum,“ segir Gerður.

Arna og Gerður taka sérstaklega fram að ætlunin sé ekki að tala niður önn­ur úrræði, þau séu góð á sinn hátt en fyr­ir aðra ein­stak­linga. Fyr­ir þann hóp sem dætur þeirra tilheyra er end­ur­hæf­ingar­úr­ræðið Janus eini staðurinn í kerfinu sem veitir þeim og aðstandendum þeirra einhverja von.

Að sögn mæðranna er ekki einungis ein­blínt á að skjólstæðingar fari beint inn á vinnu­markaðinn held­ur er markmiðið að þeir geti tekið þátt í líf­inu sjálfu og komið sér á þann stað sem gæti gert þeim kleift að fara í starfs- eða námsend­ur­hæf­ingu eftir einhvern tíma.

Frétt af mbl.is

Segjast munu tryggja endurhæfingu við hæfi

„Hún er að koma úr algjörri vanvirkni“

„Ég var með barn sem komst ekki út úr herberginu sínu,“ segir Gerður. Dóttir hennar hefur verið í Janus í tæpt ár og tók miklum framförum eftir að hafa byrjað að mæta þangað reglulega.

„Hún er farin að mæta í tíma hjá sálfræðingnum sínum – sem var áður í gegnum fjarfundabúnað. Hún er farin að fara á bókasafnið, hún er byrjuð í fjarnámi við Menntaskólann á Tröllaskaga og er að ganga vel þar. Þetta eru hlutir sem voru ekki mögulegir fyrir aðeins nokkrum mánuðum.“

Eftir að dóttir Gerðar fékk að vita að Janus myndi loka í sumar fór hún að loka sig af á ný. Hún hefur ekki náð að mæta í Janus eða til sálfræðingsins síðan.

„Það myndi ekki virka fyrir hana að fara í úrræði þar sem er mætingarskylda – eins og er í mörgum – af því að það kemur fyrir að hún getur ekki mætt. Ekki af því að hún vill það ekki eða er löt, heldur af því að hún er að koma úr algjörri vanvirkni og er hluti af þeim hóp sem Janus hefur verið að virka svo vel fyrir.

Hún er einhverf og var að rekast á alls konar veggi í skólakerfinu. Svo kom covid, sem hefur sýnt sig að hafi verið mjög slæmt fyrir krakka sem áttu erfitt fyrir. Barnið mitt kom varla út úr herberginu sínu heima en var núna farið að taka þátt í heimilislífinu, fara í skóla og farin að sjá fram á það að draumur hennar að læra og vinna við það sem hana dreymir um er möguleiki fyrir hana. Draumur sem hún var búin að gefa upp á bátinn af því að hún hélt að hún gæti ekki neitt. Þetta á við fullt af krökkum í Janus og á biðlista Janusar.“

Arna tekur í sama streng og segir dóttur sína einnig hafa lokað sig inni í herbergi. Hún sé þó farin að mæta í tómstundir og í Janus og ætli að taka bílprófið. Skrefin hafa því verið í rétta átt þó að þau hafi að sögn Örnu verið „þung og erfið“.

Skjólstæðingar Janusar taka þátt í alls konar hópastarfi sem eflir geðheilsu þeirra. Dæmi um það er ýmis handavinna, til dæmis armbandagerð eins og sjá má á myndinni. Ljósmynd/Aðsend

„Það er svo mikið dýrara fyrir ríkið að þau endi á örorku“

Aðspurðar segjast mæðurnar engin svör hafa fengist um hvað taki við fyrir skjólstæðinga Janusar.

„Við vitum að Virk á að taka við einhverju en við vitum ekki hvernig hópurinn verður þjónustaður. Við erum ansi hrædd um að þetta verði á mörgum stöðum. Í Janus er allt undir einu þaki, iðjuþjálfun þar sem þau eru í alls konar hópastarfi og hafa sálfræðing og geðlækni,“ segir Arna og ítrekar að þessi hópur ungmenna komi ólíklega til með að sinna endurhæfingu sem felur í sér að fara þurfi á marga ólíka staði.

Fundur var haldinn með heilbrigðisráðherra í síðustu viku þar sem foreldrar fengu tækifæri til að viðra sínar áhyggjur og segja sína upplifun á úrræðinu. Fundurinn skilaði þó engum svörum eða niðurstöðu.

„Ekkert grípur þau sem eru á biðlistanum heldur, þetta er bara lífsspursmál,“ segir Arna. mbl.is/Eyþór

„Þó að þú takir lífsgæðin út fyrir sviga, sem við viljum helst ekki gera af því að þetta eru börnin okkar, er ekkert vit í þessu. Tölurnar sýna að mikið hagstæðara er fyrir ríkið að halda Janusi áfram. Mikið af þessum krökkum eiga eftir að enda á örorku eða annað verra ef þau fá ekki aðstoð, og það heldur bara ekki vatni að loka því sem getur hjálpað þeim að komast út að lifa lífinu.

Það er svo mikið dýrara fyrir ríkið að þau endi á örorku. Örorkubætur kosta að núvirði 240 milljónir frá 18-67 ára, en Janus kostar um 320 milljónir á ári. Við vitum öll að örorkubætur eru mjög lágar þannig að ef viðkomandi væri í vinnu væri hann með hærri laun og væri að borga skatta og gjöld, væri ekki að fá niðurgreidda þjónustu og hefði efni á að taka þátt í efnahagslífinu. Það er því ekkert vit í þessu,“ segir Gerður.

„Það eru mörg ungmenni í lífshættu núna, þetta var þeim mjög þungbært. Ég veit að það var lífsbjörg margra á biðlistanum að komast inn í Janus, þau eru mjög hætt komin núna,“ segir Arna.

„Ekkert grípur þau sem eru á biðlistanum heldur, þetta er bara lífsspursmál.“

• Blogga um frétt