Enginn læknir tiltækur

„Þetta eru lang­veik börn. Þannig að okk­ur þykir ótrú­lega miður ef að hvert og eitt for­eldri þurfi að leita að því hvert eigi að fara næst með barnið sitt,“ seg­ir Sif Huld Al­berts­dótt­ir, formaður Breiðra brosa.

Upp er nú kom­in sú staða að eng­inn kjálka­skurðlækn­ir er til­tæk­ur til að sinna börn­um sem fæðast með skarð í vör og/​eða tann­g­arði.

Árlega fæðast um fimm til sjö börn hér á landi með þenn­an fæðing­argalla. Hvert til­felli þeirra er ein­stakt og þurfa börn­in á sér­hæfðri og sam­felldri þjón­ustu að halda frá fyrsta degi.

Vilja koma á fót sér­hæfðu þverfag­legu teymi 

„Þetta eru fá börn á ári og þar af leiðandi er erfitt að vera með sér­fræðinga sem eru sér­hæfðir í þess­um aðgerðum,“ seg­ir Sif í sam­tali við mbl.is, en aðgerðin sem um ræðir er svo­kölluð kjálka­færsla og er ein af stærri aðgerðum sem flest börn sem fæðast með skarð í vör og tann­g­arði þurfa á að halda.

Aðgerðin hef­ur hingað til verið gerð af kjálka­skurðlækni, sem er núna að hætta með aðgerðina. Því þurfa for­eldr­ar að leita til sjúkra­trygg­inga vilji þeir koma börn­um sín­um í aðgerðina.

Krefst fé­lagið þess að brugðist verði taf­ar­laust við og sett á fót sér­stöku og sér­hæfðu þverfag­legu teymi sem hafi það hlut­verk að veita þess­um börn­um og fjöl­skyld­um þeirra ör­ugga þjón­ustu og sam­fellu alla leið.

Þá sé nauðsyn­legt að slíkt teymi hafi einnig sterk­ar teng­ing­ar við er­lenda sér­fræðinga, svo hægt sé að tryggja áfram­hald­andi aðgerðir og þjón­ustu sem ekki verði hægt að fram­kvæma inn­an­lands.

Teymið væri milliliður milli sjúkra­trygg­inga og for­eldra

„Við höf­um tekið sam­talið við fyrr­um heil­brigðisráðherra og teymi hjá hon­um um það að setja á lagg­irn­ar teymi fyr­ir þessi börn inni á Land­spít­ala þar sem það væri mjög skýrt hverj­ir væru í teym­inu,“ seg­ir Sif og nefn­ir að í teym­inu þyrftu t.d. að vera tann­rétt­inga­sér­fræðing­ur og sér­fræðing­ur í lýta­lækn­ing­um, en þeir spila stór­an þátt í lífi barna með skarð í vör og tann­g­arði.

Þannig gæti teymið verið milliliður á milli for­eldra og sjúkra­trygg­inga þegar kæmi að því að sinna börn­un­um.

Þá seg­ir Sif að teymi fyrr­um heil­brigðisráðherra hafi tekið vel í hug­mynd fé­lags­ins á sín­um tíma, en að því miður hafi málið svo aldrei farið lengra.

„Við erum bara rosa­lega sér á báti“

Hún seg­ir að í raun sé verið að kalla eft­ir því að börn með skarð í vör og tann­g­arði hljóti sömu þjón­ustu og önn­ur lang­veik börn, sem virðast fá meira ut­an­um­hald frá kerf­inu.

„Við erum bara rosa­lega sér á báti hvað varðar allt. Við erum ein­hvern veg­inn alltaf að berj­ast um eitt og svo þegar það er búið þá er það annað. Núna erum við kom­in þangað að við þurf­um bara hjálp við að ýta þessu áfram og reyna að sýna að börn­in okk­ar séu ein­stök á sinn hátt.“

Hún seg­ir for­eldra barna með skarð oft fá að heyra að hægt sé að laga skarðið, sem Sif seg­ir vissu­lega rétt, en ít­rek­ar að oft geti það tekið um tutt­ugu ár eða jafn­vel leng­ur, sem sýni hvað veik­ind­in geta verið lang­vinn.

Alltaf að berj­ast

Stjórn Breiðra brosa sendi frá sér yf­ir­lýs­ingu til fjöl­miðla í gær þar sem kallað er eft­ir hinu sér­staka og þverfag­lega teymi. Sif seg­ir að yf­ir­lýs­ing­in hafi svo einnig verið send á heil­brigðisráðuneytið síðdeg­is þar sem óskað var eft­ir fundi.

Hún seg­ir stjórn fé­lags­ins vera til­búna til að leiða og klára málið með heil­brigðisráðuneyt­inu til að for­eldr­ar sem eiga börn með skarð í vör og tann­g­arði þurfi ekki sí­fellt að vera að berj­ast við áskor­an­ir og geti ein­beitt sér að því að vera ein­fald­lega for­eldr­ar barna sinna.

„Af því það er svo­lítið það sem við erum að gera núna. Við erum alltaf að berj­ast við ein­hverj­ar vind­myll­ur og alltaf að benda á eitt­hvað klikk í kerf­inu.“

„Ég skil það al­veg að það er erfitt að vera með eitt teymi sem sér­hæf­ir sig bara í þess­um börn­um því þetta eru svo fá börn á ári. En það verður samt að vera eitt­hvað ut­an­um­hald,“ seg­ir Sif að lok­um.

• Blogga um frétt