Kerfið segir nei og börnin látin bíða

Krefst breyt­inga

Und­ir­skriftalisti sem hún stóð fyr­ir vakti at­hygli fyrr á þessu ári. Þar kallaði hún eft­ir því að umboðsmaður Alþing­is tæki ramma­samn­ing tal­meina­fræðinga og Sjúkra­trygg­inga Íslands (SÍ) til frum­kvæðis­at­hug­un­ar.

Son­ur henn­ar glím­ir við málþroskarösk­un og var á biðlista eft­ir þjón­ustu hjá tal­meina­fræðingi í tvö og hálft ár. Þegar loks­ins kom að hon­um kom í ljós að sam­kvæmt ramma­samn­ingi SÍ og tal­meina­fræðinga skyldi þjón­ust­an veitt á tal­meina­stofu.

Vegna ein­hverfu á dreng­ur­inn erfitt með nýtt um­hverfi og ókunn­ugt fólk. Því vonaðist Vig­dís til að þjón­ust­an yrði veitt á leik­skóla hans.

Í samn­ingn­um er kveðið á um und­anþágu­heim­ild sem heim­il­ar að þjón­usta sé veitt í nærum­hverfi barns­ins í sér­stök­um til­vik­um. Hins veg­ar geta tal­meina­fræðing­ar neitað slík­um beiðnum, og var það raun­in í til­felli Vig­dís­ar, en bent hef­ur verið á að greitt er minna fyr­ir slíka þjón­ustu. Þá ger­ir ramma­samn­ing­ur­inn einnig ekki ráð fyr­ir greiðslu ferðakostnaðar.

Með und­ir­skriftal­ist­an­um, sem fékk rúm­lega 6.600 und­ir­skrift­ir, sendi Vig­dís einnig bréf til for­sæt­is­ráðherra, heil­brigðisráðherra og­mennta- og barna­málaráðherra, auk fé­lags- og hús­næðismálaráðherra. Þar var þess kraf­ist að ráðherr­arn­ir skoðuðu málið og breyttu samn­ingn­um þannig að tal­meina­fræðing­um yrði greitt fyr­ir ferðatíma.

Frétt af mbl.is

Þetta gat „mamm­an úr Garðabæn­um“

Er­ind­inu vísað frá

Í svari for­sæt­is­ráðuneyt­is­ins, sem mbl.is hef­ur und­ir hönd­um, kem­ur fram að er­indi Vig­dís­ar hafi verið vísað frá. Ástæða þess sé sú að málið hafi þegar verið tekið til skoðunar inn­an ráðuneyt­anna, meðal ann­ars í gegn­um starfs­hóp sem vinn­ur nú að úr­bót­um á sviðinu.

Í svari fé­lags- og hús­næðismálaráðuneyt­is­ins kem­ur fram að í til­viki son­ar Vig­dís­ar, Jóns Kristjáns, megi færa rök fyr­ir því að stjórn­völd þurfi að gera viðeig­andi aðlög­un svo að þjón­usta tal­meina­fræðings geti farið fram í nærum­hverfi barns­ins, enda sé það nauðsyn­legt vegna fötl­un­ar hans.

Þetta sé í sam­ræmi við lög um rétt­indi fatlaðra barna og skyld­ur yf­ir­valda til að tryggja þeim aðgengi að sér­fræðiþjón­ustu, þar á meðal þjón­ustu tal­meina­fræðinga á leik­skóla eða í öðru nærum­hverfi.

Frétt af mbl.is

Vill stofna skóla fyr­ir ein­hverf börn

Sveit­ar­fé­lög veita þjón­ust­una í nærum­hverfi

Í sam­eig­in­legu svari heil­brigðisráðuneyt­is­ins og mennta- og barna­málaráðuneyt­is­ins kem­ur fram að nú­ver­andi fyr­ir­komu­lag byggi á sam­komu­lagi frá ár­inu 2014 milli Vel­ferðarráðuneyt­is­ins og Sam­bands ís­lenskra sveit­ar­fé­laga.

Sam­kvæmt því bera sveit­ar­fé­lög ábyrgð á talþjálf­un barna með minni hátt­ar málþroska- og framb­urðarfrávik. Ríkið, í gegn­um Sjúkra­trygg­ing­ar Íslands, greiðir aft­ur á móti fyr­ir þjón­ustu tal­meina­fræðinga við börn með al­var­legri frá­vik, eins og í til­felli son­ar Vig­dís­ar.

Tal­meina­fræðing­ar sem starfa fyr­ir sveit­ar­fé­lög­in veita þjón­ustu sína í nærum­hverfi, eins og áður hef­ur verið greint frá í tengsl­um við mál Vig­dís­ar.

Í svar­inu er jafn­framt bent á að nauðsyn­legt sé að end­ur­skoða ábyrgðar­skipt­ingu rík­is og sveit­ar­fé­laga í sam­ræmi við lög um samþætt­ingu þjón­ustu í þágu far­sæld­ar barna.

Þrjú ár, tveir starfs­hóp­ar og ekk­ert gerst 

Frá ár­inu 2022 hef­ur starfs­hóp­ur unnið að til­lög­um um að færa alla þjón­ustu tal­meina­fræðinga al­farið til sveit­ar­fé­laga, en sú til­laga hef­ur ekki verið fram­kvæmd.

Árið 2023 skipaði þáver­andi heil­brigðisráðherra, Will­um Þór Þórs­son, nýj­an starfs­hóp til að end­ur­skoða fyr­ir­komu­lagið. Þar hafa setið full­trú­ar frá heil­brigðis-, mennta- og barna­málaráðuneyt­un­um, Fé­lagi tal­meina­fræðinga á Íslandi, Málefli, embætti land­lækn­is, Sam­bandi ís­lenskra sveit­ar­fé­laga og Sjúkra­trygg­ing­um Íslands. Ný­lega var einnig bætt við full­trúa frá fé­lags- og hús­næðismálaráðuneyt­inu.

Ekki þörf á aðgerðum þar sem málið er í far­vegi

Í svari ráðuneyt­anna seg­ir að samstaða sé inn­an hóps­ins um að end­ur­skoða þurfi hvernig þjón­ust­an sé veitt, með það að mark­miði að stytta biðlista og efla stuðning við börn með málþrosk­arask­an­ir.

SÍ hef­ur auk þess verið falið að skoða breyt­ing­ar á ramma­samn­ingn­um, með það að leiðarljósi að sam­ræma þjón­ustu í nærum­hverfi við aðra heil­brigðisþjón­ustu.

For­sæt­is­ráðuneytið tel­ur því ekki þörf á frek­ari aðgerðum í kjöl­far er­ind­is Vig­dís­ar, þar sem málið sé þegar í far­vegi. Áherslu­atriði starfs­hóps­ins muni birt­ast í skýrslu sem hann skil­ar til heil­brigðisráðuneyt­is­ins um næstu mánaðamót.

Hafa heim­ild­ir til þess að tryggja þjón­ustu strax

Í sam­tali við mbl.is gagn­rýn­ir Vig­dís hins veg­ar að hóp­ur­inn skili ein­ung­is skýrslu, ekki niður­stöðum.

„Mér finnst það í raun­inni óá­sætt­an­legt að þau segja að það þurfi að fara í vinnu og viður­kenna að það þurfi að breyta því hvernig þetta er gert.“

Með aðstoð lög­fræðings síns hef­ur Vig­dís sent kvört­un til umboðsmanns Alþing­is. Þar kem­ur fram að at­hafna­leysi stjórn­valda – sem hafi ekki gripið til beinna ráðstaf­ana – feli í sér mis­mun­un gagn­vart börn­um sem þurfi á þjón­ust­unni að halda sam­kvæmt lög­um.

Jafn­framt er bent á að stjórn­völd hafi ýms­ar heim­ild­ir til að tryggja þjón­ustu, svo sem að setja reglu­gerð um greiðsluþátt­töku sjúkra­trygg­inga sam­kvæmt lög­um, sem myndi hjálpa við að veita börn­un­um þjón­ust­una strax. 

„Bara galið“

„Svo gætu ráðuneyt­in bara verið að vinna með sína starfs­hópa og end­ur­skil­greina ein­hverja samn­inga í friði,“ seg­ir Vig­dís og bæt­ir við:

„Að láta börn­in bíða enn leng­ur eft­ir þjón­ustu sem ráðuneyt­in segja að þau eigi rétt á finnst mér bara galið.“

„Ég vil bara að þetta verði leyst“

Þá gagn­rýn­ir Vig­dís einnig að eng­inn mál­svari barn­anna sjálfra sitji í starfs­hópn­um. Hún sé jafn­framt kom­in með nóg af því að ríkið og sveit­ar­fé­lög telji sig vita hvað henti börn­un­um best. 

Að sögn Vig­dís­ar hef­ur umboðsmaður Alþing­is nú staðfest mót­töku bréfs­ins og mun taka sér um fjór­ar vik­ur til að ákveða hvort til­efni sé til nán­ari at­hug­un­ar.

„Ég vil bara að þetta verði leyst – t.d. með reglu­gerð og að umboðsmaður í raun úr­sk­urði um að það sé ekki verið að þjón­usta börn­in eins og eigi að gera.

Þá þyrftu ráðuneyt­in vænt­an­lega að grípa til þess að setja á ein­hvers kon­ar reglu­gerð, sem er heim­ilt í lög­um um sjúkra­trygg­ing­ar, eða bara færa þetta end­an­lega yfir á sveit­ar­fé­lög­in eða hvað sem væri end­an­leg lausn í þessu. Ég bara samþykki ekki að bíða svona leng­ur.“

Erfitt að vera líka í bar­áttu við kerfið

Vig­dís seg­ist vera hluti af for­eldra­hópi sem eigi börn með svipaðar rask­an­ir og voru skráð á biðlista eft­ir þjón­ustu um tveggja ára ald­ur, þegar ljóst var að ein­hver vanda­mál væru til staðar.

„Þau bíða í tvö og hálft ár, svo að eng­inn vill sinna þeim, og svo eru þau allt í einu orðin sex ára og byrjuð í skóla – án þess að hafa fengið neina þjón­ustu,“ seg­ir Vig­dís, sem ít­rek­ar að hún sé þó ekki að setja út á tal­meina­fræðing­ana sjálfa. Það sé kerfið og fyrr­nefnd­ur ramma­samn­ing­ur, sem sé ekki hvetj­andi fyr­ir tal­meina­fræðínga til að taka börn­in í þjálf­un,  sem sé vanda­málið. 

„Þetta er nógu erfitt, sem for­eldri, að vera að sinna börn­un­um og vera svo líka í bar­áttu við kerfið,“ seg­ir Vig­dís að lok­um.