Í meðferð við taugasjúkdómi: „Erum vongóð“

Litla Íris Ava dafnar vel.
Litla Íris Ava dafnar vel. Ljósmynd/Aðsend

Íris Ava Jón­as­dótt­ir, nú fjög­urra mánaða, fædd­ist með SMA, týpu 2, gene­tísk­an tauga­sjúk­dóm sem veld­ur al­var­legri fötl­un. Hún gekkst ný­lega und­ir genameðferð sem mætti líkja við krafta­verk, en meðferðin gef­ur góðar von­ir um að Íris Ava fái að lifa líf­inu eins og önn­ur börn.

Nína Guðrún Geirs­dótt­ir og Jón­as Aðal­steins­son segja sögu sína í Sunnu­dags­blaði Morg­un­blaðsins, en þegar Íris Ava var fimm daga göm­ul fengu þau sím­tal sem sneri líf­inu á hvolf.

„Við vor­um í al­gjöru áfalli,“ seg­ir Nína Guðrún, en for­eldr­arn­ir fengu síðar að vita að til væri lyf sem breyt­ir geninu sem veld­ur SMA. Íris Ava fékk svo þessa gullnu sprautu sem mun breyta lífi henn­ar.

„Þau tóku þarna utan um okk­ur og sögðust aldrei geta lofað neinu en að það væru góðar horf­ur. Þau sögðu okk­ur að ör­vænta ekki, held­ur vera vongóð, sem við erum.“

Nán­ari um­fjöll­un má finna í Morg­un­blaðinu í dag. Einnig má nálg­ast hana í Mogg­an­um, nýju appi Morg­un­blaðsins og mbl.is.

Nán­ar um málið
í Morg­un­blaðinu
Áskrif­end­ur:
Nán­ar um málið
í Morg­un­blaðinu
Áskrif­end­ur:
Fleira áhugavert
Fleira áhugavert