Innlent | Morgunblaðið | 28.4.2025 | 11:02

Fjölskyldur týnast í flóknu kerfi

Fjölskyldur hafa átt erfitt með að sækja um ýmsa þjónustu sem fötluð börn eiga rétt á, eins og t.d. akstursþjónustu, því kerfið var of flókið. Ljósmynd/Colourbox

„Í námi mínu í þroskaþjálfun var ég búin að safna saman upplýsingum sem lúta að því hvaða skref aðstandendur fatlaðra barna, og þá sérstaklega einhverfra barna af erlendum uppruna, þurfi að taka til að fá aðstoð fyrir fjölskylduna,“ segir Katarzyna Kubiś, verkefnastjóri í málefnum fatlaðra barna hjá Landssamtökunum Þroskahjálp.

Hún hefur haft veg og vanda af því að setja upp upplýsingatorg fyrir aðstandendur fatlaðra barna þar sem allar upplýsingar varðandi greiningu, réttindi og þjónustu eru settar fram á skýran og skilmerkilegan máta.

Upplýsingatorgið er gott dæmi um hverju einstaklingurinn getur áorkað með elju og dugnaði og lausnamiðaðri nálgun á vandamálin sem við blasa.

Katarzyna er sjálf aðstandandi því hún á 13 ára gamlan fatlaðan dreng. „Ég fann að ég var í mjög krefjandi stöðu sem móðir barns með fötlun sjálf þannig að ég hafði upplifað á eigin skinni þessa stöðu og svo hafði ég einnig unnið mikið með börnum og fjölskyldum og margar fjölskyldur, sérstaklega fólk af erlendu bergi brotið, voru alveg týndar í þessu kerfi og vissu ekkert hvað þær áttu að gera. Þess vegna er svo mikilvægt að allar upplýsingar séu á einum stað og að það sé hægt að útskýra skref fyrir skref hvað þurfi að gera og í hvaða röð. Til dæmis er greiningarferlið á Íslandi alveg 2-3ja ára ferli og það voru margir sem ég talaði við sem vissu það ekki.“

Þá hefur Katarzyna ómetanlega reynslu sem innflytjandi frá Póllandi að skilja það aukaflækjustig sem erlendar fjölskyldu standa frammi fyrir þegar þær reyna að fara í gegnum kerfið með takmarkaða tungumálakunnáttu, þó hún tali mjög góða íslensku í dag. „Það er miklu erfiðara að kljást við kerfið og finna leiðbeiningar þegar þú átt þar að auki erfitt með að skilja upplýsingarnar og mörg hugtök sem þau skilja ekki.“

Boltinn fer að rúlla

„Þetta gerist síðan allt saman þegar ég byrjaði að vinna fyrir Þroskahjálp og eftir marga fundi með barnamálaráðuneytinu fengum við stóran styrk árið 2023 frá þáverandi barnamálaráðherra til að setja verkefnið af stað,“ segir Katarzyna og segir að strax hafi verið farið í gott samband við Stafrænt Ísland, sem sá alfarið um tæknilegu hliðina á málinu, en Katarzyna sjálf aflaði alls efnis og skrifaði allt efnið á íslensku en Stafrænt Ísland sá um enska hlutann.

Þá sá hún um að hafa samband við allar stofnanir og safna saman öllum reglugerðum og lögum og setja þetta upp þannig að það væri eins einfalt og hægt er fyrir fólk að bregðast við og fá aðstoð ef fjölskyldur eru með fatlað barn á heimilinu.

Fyrsti hlutinn tilbúinn

Núna er fyrsti hluti upplýsingatorgsins tilbúinn og upplýsingar aðgengilegar bæði á íslensku og ensku. „Þetta er framtíðarverkefni og alls ekki búið, því við hjá Þroskahjálp viljum bæta fleiri tungumálum við svo kerfið virki fyrir alla,“ segir Katarzyna. „Miðað við mína reynslu þá eru þessar fjölskyldur að fara í gegnum mjög krefjandi tímabil. Við þurfum líka að finna fleiri leiðir og úrræði sem eru meira einstaklingsbundin, því fötlun getur verið svo margt og sumar fjölskyldur með gífurlega flóknar þarfir.“