Innlent | Morgunblaðið | 8.5.2025 | 21:04

Ég get lítið haldið á barnabörnunum

Í dag reyni ég að gera eins lítið og hægt er til að halda einkennum í skefjum, segir Helga sem nú notar hjólastól til flestra ferða í daglegu lífi. mbl.is/Eggert

„Vitneskja almennings um sjúkdóminn þarf að vera almennari og meiri en nú er og þjónusta okkur til handa betri,“ segir Helga Fanney Edwardsdóttir, formaður ME-félagsins á Íslandi. Næstkomandi mánudag, 12. maí, er alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um ME-sjúkdóminn sem talið er að minnst 3.500 manns á Íslandi glími við.

Heitið ME er dregið af enska heitinu Myalgic Encephalomyelitis, sem í lauslegri þýðingu gæti kallast vöðvaverkir eða heila- og mænubólga. „Nærri lagi væri að tala um magnþrot hjá ME-sjúklingum. Í besta falli er orðið síþreyta nytsamlegt til að lýsa sjúkdómseinkennum en ekki sem nafn á sjúkdómi,“ segir Helga. Meira mætti þá segja og fróðleikur er á mefelag.is.

Alvarlegra en kulnun eða þreyta

„Við viljum, og verðum nauðsynlega, að kynna ME betur til að draga úr vanþekkingu og fordómum. Einnig að ná til þeirra sem eru með ME en þekkja ekki sjúkdóminn. Þá þarf að styðja lækna sem vinna að fræðslu og rannsóknum. ME er annað og alvarlegra en kulnun, þreyta eða leti eins og stundum er sagt,“ útskýrir Helga sem getur þess að flestir fái ME-sjúkdóminn í kjölfar sýkinga en aðrir eftir barnsburð, alvarleg veikindi eða áföll; líkamleg sem andleg áföll.

„ME er ólæknandi, sveiflukenndur taugasjúkdómur með einkenni í flestum kerfum líkamans. Einkenni og alvarleiki geta breyst frá einum degi til annars, jafnvel á nokkrum mínútum. ME hefur mikil neikvæð áhrif á daglegt líf og athafnir sjúklinga, fjölskyldulíf, vinnu, menntun og allt,“ tiltekur Helga.

Klíník á Akureyri

Nýlega var Akureyrarklíníkin sett á laggirnar, hún starfar á landsvísu fyrir sjúklinga með ME og langtíma-covid. Klíníkin er vistuð hjá Sjúkrahúsinu á Akureyri, og þar myndar fólk sem vel þekkir til þessara mála sterkan hóp.

„Við ætlum að þrýsta á hið opinbera að auka fjárframlag til meðferða og rannsókna. Einnig að hvetja Íslenska erfðagreiningu að leggjast í rannsóknir á ME. Þetta góða fólk á Akureyrarklíníkinni vinnur einungis í hlutastarfi við að sinna miklum fjölda sjúklinga, hópi sem hefur uppsafnaða þjónustuþörf vegna kerfislægrar vanrækslu áratugum saman. Stjórnvöld þurfa að bæta þarna úr. Samantektir rannsókna á sjúkdómnum þarf að þýða og gera aðgengilegar. Einnig að ítreka samtöl við Tryggingastofnun vegna skilyrða um endurhæfingu sem hafa farið illa með ME-sjúklinga. Við óskum þess líka að Sjúkratryggingar Íslands setji ME-sjúklinga á lista yfir þá sem nauðsynlega þurfa hjálpartæki. Með því að grípa inn í með viðeigandi stoðtækjum í tíma má spara peninga og koma í veg fyrir þjáningu. Þar er til afar mikils að vinna.“

Tæpur áratugur er síðan Helga Fanney veiktist af því sem talist getur upphaf glímu hennar við ME. Hún greindist í september 2015 með einkirningasótt sem byrjaði með hálsbólgu og hita. Enn veik fimm vikum eftir að veikindin hófust hætti henni að lítast á blikuna. Heimilislæknir sendi Helgu þá í blóðrannsóknir: fyrst á þriggja vikna og síðar sex vikna fresti. Þær sýndu að úr gildum einkirningasóttar dró, en fjöldi hvítra blóðkorna var langt yfir eðlilegum mörkum í tæpt ár.

Sjúkdómsorsakir óþekktar

„Það var svo sumarið 2019 eftir fjölda rannsókna yfir þriggja ára tímabil sem ég greindist með ME,“ tiltekur Helga. Greiningin kom frá taugasérfræðingi í kjölfar innlagnar á spítala. Hún segist þá hafa þurft að stokka upp líf sitt, hlífa sér og hlusta betur á líkamann. Einkennandi fyrir sjúkdóminn sé verri líkamleg líðan eftir áreynslu. Önnur algeng einkenni eru mikið og langvarandi magnþrot eða örmögnun sem lagast ekki við hvíld. Einnig svefntruflanir, vöðvaverkir, máttleysi og minni geta til daglega athafna.

„Margir ME sjúklingar eru rúmliggjandi meirihluta sólarhrings. Flestir eiga erfitt með að stunda vinnu eða nám. Sjúkdómsorsökin er ekki að fullu þekkt, og enn er ekki til lækning,“ segir Helga sem einnig hefur þurft að glíma við eftirköst covid. Með því sló í bakseglin í bataferlinu. Hver einasta sýking, inflúensa eða veikindi draga raunar alltaf úr þeim bata sem náðst hefur.

Halda einkennum í skefjum

„Frá upphafi veikinda 2015 dró jafnt úr þétt úr afköstum í mínu starfi, en ég var þá búsett í Lúxemborg. Ég var oft frá vegna veikinda í 3-5 daga til að reyna að jafna mig. Árið 2019 var ég komin í viðveru 2 daga í viku og reyndi að vinna heiman frá þess á milli. Var þá farið að bera verulega á álagsskjálfta í höndum og fótum. Í lok ársins var svo komið að ég gat ekki keyrt og varla staðið í fæturna og skjálftinn viðvarandi. Þá var ég tilneydd að fara í veikindaleyfi 10. desember 2019 og úr því hef ég ekki snúið aftur,“ segir Helga og áfram:

„Í dag reyni ég að gera eins lítið og hægt er til að halda einkennum í skefjum. Rafmagnshjólastól nota ég oftast utan heimilis, ekki síst til þess að spara orku. Sömuleiðis nota ég eyrnatappa og gleraugu með rauðri eða blárri vörn. Kaldir pottar hafa reynst mér vel. Þá litlu orku sem ég hef nýti ég fyrir fjölskyldu og vini. Þar fer þó í verra að máttleysi og jafnvægisleysi valda því að ég get lítið haldið á barnabörnunum.“