Fékk á tilfinninguna að þetta væri einhver óþverri

Hin 15 ára Bríet Klara Björns­dótt­ir greind­ist með sjald­gæft krabba­mein í apríl síðastliðnum, í raun eitt það sjald­gæf­asta sem hægt er að fá. Hún fór í stóra aðgerð í byrj­un júní þar sem meinið var fjar­lægt og er nú óðum að jafna sig. Enn ligg­ur ekki fyr­ir hvort hún þarf á geislameðferð að halda en ljóst er að hún mun þurfa að vera í eft­ir­liti næstu tíu árin.

Bríet Klara ætl­ar að nýta sína erfiðu reynslu til góðs og hafa óvænt veik­ind­in verið henni hvatn­ing til að gefa af sér og hjálpa öðrum, ásamt því að styrkja sjálfa sig bæði and­lega og lík­am­lega.

Helga Reyn­is­dótt­ir, móðir Bríet­ar, er hjúkr­un­ar­fræðing­ur og ljós­móðir, en það hvarflaði ekki að henni þegar dótt­ir henn­ar fór að kvarta und­an verkj­um í byrj­un árs að eitt­hvað al­var­legt amaði að. Helga seg­ir þau hepp­in að meinið hafi upp­götv­ast snemma en hún upp­lifði sig mjög van­mátt­uga þegar grein­ing­in kom.

„Auðveld­ustu hlut­ir verða óyf­ir­stíg­an­leg­ir“

„Maður ger­ir ekki ráð fyr­ir þessu. Maður held­ur að maður sé ósnert­an­leg­ur og ímynd­ar sér aldrei eða get­ur sett sig í þessi spor, að fá þessa grein­ingu. Maður verður svo van­mátt­ug­ur. Nú­tíma­fólk er vant því að hafa stjórn á öllu og ég og maður­inn minn erum kassa­laga fólk með allt okk­ar á hreinu.

Að vera svo í þeim aðstæðum að fót­un­um er kippt und­an manni og þurfa að treysta á eitt­hvað allt annað til að bera mann áfram og treysta á annað fólk. Þetta eru svo galn­ar og súr­realísk­ar aðstæður að vera í að maður er ennþá að meðtaka þess­ar frétt­ir.“

Maður hef­ur upp­lifað dýpstu dali og hæstu hæðir á þess­um síðustu mánuðum, Maður er svo sorg­mædd­ur, reiður, kvíðinn og van­mátt­ug­ur, það er svo hræðilegt að líða svona, maður get­ur ekki sofið og auðveld­ustu hlut­ir verða óyf­ir­stíg­an­leg­ir,“ seg­ir Helga í sam­tali við mbl.is.

Bríet Klara fór í aðgerð í Svíþjóð í byrj­un júní. Ljós­mynd/​Aðsend

Kom­in upp í rúm­lega 450 þúsund

Fjöl­skyld­an var grip­in af Styrkt­ar­fé­lagi krabba­meins­sjúkra barna skömmu eft­ir grein­ing­una og hafa þau notið góðs af stuðningi og þjón­ustu fé­lags­ins.

Þrátt fyr­ir að vera ekki mik­il hlaupa­kona ætl­ar Helga að gera það sem hún get­ur til að styrkja fé­lagið með því að safna áheit­um í Reykja­vík­ur­m­araþon­inu í ág­úst. Eins og sak­ir standa er hún meðal efstu kepp­enda í áheita­söfn­un­inni og hef­ur safnað rúm­lega 450 þúsund krón­um.

Fjöldi vina og vanda­manna ætl­ar að safna áheit­um fyr­ir fé­lagið, en þau sam­ein­ast í hópn­um Klapp­stýr­ur Bríet­ar, sem stækk­ar ört, að sögn Helgu. Þá ætla marg­ir skóla­fé­lag­ar Bríet­ar að hlaupa til styrkt­ar fé­lag­inu, ásamt kenn­ur­um.

Von­ir standa einnig til að Bríet geti sjálf skokkað með hópn­um í ág­úst, enda hef­ur bata­ferlið gengið von­um fram­ar.

Ljós­mynd/​Aðsend

Kippti sér lítið upp við kvartið í fyrstu

Líkt og áður sagði kom fyrsta vís­bend­ing­in um veik­indi Bríet­ar fram um ára­mót­in, þegar hún fór að finna fyr­ir óþæg­ind­um sem ekki höfðu áður gert vart við sig.

„Bríet Klara byrjaði um ára­mót­in að kvarta und­an verkj­um við mig í efst í lær­inu. Hún er mik­il íþrótta­kona hef­ur verið að spila körfu­bolta og var að keppa með þrem­um liðum, með sín­um flokki og fyr­ir ofan sig. Hún hreyf­ir sig því mikið,“ seg­ir Helga sem í fyrstu kippti sér lítið upp við kvartið í dótt­ur sinni.

„Það er kannski ekki að hjálpa að eiga mömmu sem er hjúkka þegar kem­ur að því að kvarta und­an ein­hverju. Á þess­um aldri er maður gjarn á klína allskon­ar stoðkerf­is­verkj­um á vaxta­verki. Ég var al­veg á því að hún væri með ein­hverj­ar bólg­ur sem væru ekki að jafna sig og stöfuðu af því að hún væri að hreyfa sig svona mikið og senni­lega ekki að hvíla og teygja nóg. Það var ekki fyrr en við fjöl­skyld­an fór­um sam­an í ferð til út­landa að ég sá hversu verkjuð hún var og hversu mikið hún var að hopa und­an verkj­um og hlífa sér.“

Þá var Bríet líka far­in að biðja um að fá að fara til lækn­is og úr varð að hún fékk tíma hjá heim­il­is­lækni.

„Ég er svo glöð að þessi frá­bæri lækn­ir skoðaði hana vand­lega og fann fyr­ir­ferð sem hann lét skoða nán­ar. 

Við tóku rann­sókn­ir; rönt­gen og ómskoðun þar sem sást að það var eitt­hvað þarna sem átti ekki að vera. Ég starfa mikið við ómskoðanir og þegar ég sá þetta á skján­um í ómskoðun fékk ég strax á til­finn­ing­una að þetta væri ein­hver óþverri sem ætti ekki að vera þarna,“ seg­ir Helga 

Alltof löng bið þrátt fyr­ir þrýst­ing

Í kjöl­farið tók við óvissa og bið, að sögn Helgu. Hún út­skýr­ir að þegar eitt­hvað at­huga­vert finnst í ómskoðun þurfi að senda upp­lýs­ing­ar um það til heim­il­is­lækn­is og bíða þar til hann sjái það. Heim­il­is­lækn­ir­inn þurfi að út­búa beiðni fyr­ir seg­ulómskoðun og svo þurfi að bíða eft­ir tíma í seg­ulómskoðun. Allt ferli sem þarf að fara eft­ir.

„Biðin reynd­ist erfið og ég var enda­laust í sím­an­um að reyna að þrýsta á og reyna að koma okk­ur að. Okk­ur var boðin tími eft­ir páska en á end­an­um feng­um við tíma frek­ar fljótt. Þetta var samt alltof löng bið og magnað að maður þurfi að standa í þessu stappi sem aðstand­andi,“ seg­ir Helga, enda var þá staðfest að þarna var eitt­hvað að vaxa sem ekki átti heima þar.

Rétt fyr­ir páska fengu þau svo að vita að mál Bríet­ar væri komið inn á borð svo­kallaðs sar­koma-teym­is Land­spít­al­ans, en sar­koma eða sark­mein, er sam­heiti yfir krabba­mein sem hafa upp­runa í mjúkvefj­um og bein­um lík­am­ans.

Ljós­mynd/​Aðsend

Lík­urn­ar um 0,00003 pró­sent

Við tóku fund­ir hjá teym­inu og eft­ir páska fór hún í sýna­töku. Í kjöl­farið upp­hófst meiri bið en grein­ing­in tók nokkr­ar vik­ur og þurfti að lok­um að senda sýnið henn­ar til Bost­on til að fá end­an­lega grein­ingu. 

„Við feng­um svo fund með teym­inu þar sem okk­ur var sagt að þetta væri krabba­mein. Þetta mein er með sjald­gæf­ustu krabba­mein­um sem hægt er að fá. Lík­urn­ar á að fá akkúrat þessa teg­und af meini eru 0,00003 pró­sent. Þannig það eru ósköp fáir sem hafa fengið það og lítið til í fræðunum um þetta mein. Töl­fræðileg­ur styrk­ur lít­ill vegna því hvað þetta er sjald­gæft.

Við höf­um passað okk­ur að gúggla sem minnst og ég hef fengið vin­konu mína sem er heil­brigðis­menntuð til að segja mér það sem hún fann, sem að ég þurfti að vita, en maður get­ur dottið í að lesa eitt­hvað sem að ger­ir manni ekki gott,“út­skýr­ir Helga.

„Eft­ir grein­ingu feng­um við þær frétt­ir að hún væri að fara í langa og stranga lyfjameðferð, en feng­um svo að vita, eft­ir að und­ir­grein­ing á æxl­inu lá fyr­ir, að þessi teg­und svar­ar ekki vel lyfjameðferð. Þar með var sá val­kost­ur sleg­inn út af borðinu og ákveðið að senda okk­ur strax út til Svíþjóðar í aðgerð.“

Ljós­mynd/​Aðsend

Fór á fæt­ur dag­inn eft­ir aðgerð 

Ákveðið var að Bríet færi í aðgerð á Karol­inska-sjúkra­hús­inu en þar er teymi sem vinn­ur við það alla daga, að sögn Helgu, að skera svona sark­mein úr fólki.

„Við fór­um mjög fljót­lega út og hún fór í stóra aðgerð þann 3. júní síðastliðinn, sem gekk von­um fram­ar.“

Helga seg­ir það hafa hjálpað mikið í hvað góðu lík­am­legu formi Bríet er.

„Svo skemm­ir ekki fyr­ir já­kvæða hug­ar­farið hjá henni og keppn­is­skapið. Hún var mætt á fæt­ur dag­inn eft­ir aðgerðina og hef­ur verið óstöðvandi síðan. Ég hef þurft að vera á brems­unni og minna hana á að maður þurfi að jafna sig eft­ir svona aðgerð.“

Bríet seg­ir sjálf að lífið henn­ar núna sé bara nokkuð venju­legt, fyr­ir utan að hún er ekki taka jafn mikið þátt á körfu­boltaæf­ing­um og hún er vön. Hún er í sum­ar­vinnu og er far­in að fara út í göngu­túra. Hún viður­kenn­ir þó að það sé ennþá smá erfitt ganga upp brekk­ur. „En ég er að ná tök­um á þessu,“ seg­ir hún full af bjart­sýni og keppn­is­skapið leyn­ir sér ekki.

Ljós­mynd/​Aðsend

Vill nýta reynsl­una til að hjálpa öðrum

Þau fengu þær frétt­ir í síðustu viku að skurðbrún­irn­ar á mein­inu náðust hrein­ar í aðgerðinni, en Helga seg­ir það skipta öllu máli. Lækn­arn­ir telja sig því hafa náð öllu mein­inu.

„Við erum ennþá að bíða eft­ir áliti barna­lækna í Svíþjóð á því hvort þeir vilja að hún fari í geislameðferð líka,“ seg­ir Helga. Gert er ráð fyr­ir að Bríet verði und­ir eft­ir­liti lækna næstu 10 árin, en fyrst um sinn verður eft­ir­litið mjög þétt og mikið.

„Ég held að við höf­um verið ein­stak­lega hepp­in að þetta upp­götvaðist svona fljótt og lán­söm að búa á Íslandi þar sem við búum við frá­bæra heil­brigðisþjón­ustu,“ seg­ir Helga þakk­lát.

Bríet, sem lauk ní­unda bekk í vor, seg­ir krabba­meinið ekki hafa haft mik­il áhrif á skóla­göng­una. Hún hafi haldið sínu striki að mestu leyti.

„Ég bara hunsaði þetta og reyndi að halda áfram, eins og allt væri venju­legt. Það hafði smá gerst nokkr­um dög­um áður en ég greind­ist, þannig að ég tók grein­ing­una ekki eins nærri mér og ég hefði kannski venju­lega gert.“

Bríet ætl­ar að nýta sér veik­ind­in sem hvatn­ingu til að koma sér í betra form, bæði and­lega og lík­am­lega, og láta gott af sér leiða.

„Þetta hjálp­ar mér and­lega og þetta hef­ur hvatt mig áfram í því að vilja hjálpa öðrum. Ég veit að þetta get­ur verið mikið sjokk og maður býst ekki við þessu. Núna veit ég hvað hjálpaði mér og þá get ég kannski hjálpað öðrum í framtíðinni, öðrum krökk­um sem eru með krabba­mein. Mig lang­ar kannski að verða lækn­ir svo ég geti hjálpað öðrum í svipuðum aðstæðum. Ég vil reyna að koma mér sem fyrst í körfu­bolt­ann aft­ur en það tek­ur tíma að koma sér aft­ur í stand eft­ir svona aðgerð,“ seg­ir hún ein­læg.

Ljós­mynd/​Aðsend

Get­ur ekki annað en hlakkað til 

Hvað þátt­töku í Reykja­vík­ur­m­araþon­inu varðar viður­kenn­ir Helga að henni þyki mjög leiðin­legt að hlaupa, en hún hef­ur þó af­rekað það að hlaupa tíu kíló­metra. Hún ætl­ar hins veg­ar að láta skemmt­iskokkið duga að þessu sinni.

„Þegar maður er með svona stuðning þá get­ur maður ekki annað en hlakkað til að hlaupa. Nú erum við líka á þeim stað að Bríet get­ur kannski bara hlaupið með mér.“

Fjöl­skyld­an hef­ur notið stuðnings og þjón­ustu frá Styrkt­ar­fé­lagi Krabba­meins­sjúkra barna, en Helga seg­ir þau strax hafa verið grip­in af fé­lag­inu eft­ir grein­ing­una.

Þar hafi þau meðal ann­ars fengið aðstoð varðandi rétt­inda­mál og getað sótt í styrki, ásamt því að fá jafn­ingj­astuðning, sem reynd­ist dýr­mæt­ur.

„Þegar maður lend­ir í svona og þarf á stuðningi að halda þá sér maður hvar þörf­in er mest. Það er eig­in­lega galið að þetta fé­lag fær enga styrki frá rík­inu held­ur er ein­göngu rekið af góðvilja fólks úti í bæ. Fólk sem er í gríðarlega erfiðri aðstöðu með börn­in sín og þarf jafn­vel að hverfa frá vinnu í lengri tíma. Vilj­um við hvetja ykk­ur til þess að ger­ast styrkt­araðilar þessa frá­bæra fé­lags sem reynst hef­ur sterk­ur bak­hjarl fyr­ir fjöl­skyld­ur barna á erfiðum og krefj­andi tíma í lífi þeirra,“ seg­ir Helga.

„Við hvetj­um ykk­ur öll til að taka þátt í styrkt­ar­hlaup­inu okk­ar, hvort sem þið hlaupið,  „hlabbið“, labbið, skokkið eða styðjið með fram­lög­um! Hvert skref og hver króna skipt­ir máli í þess­ari bar­áttu,“ bæt­ir hún við að lok­um.

Hér er hægt að heita á Helgu sem hleyp­ur fyr­ir Styrkt­ar­fé­lag Krabba­meins­sjúkra barna.

• Blogga um frétt