Innlent | Morgunblaðið | 20.7.2025 | 10:50

Árekstrar oft mistúlkaðir sem óþekkt

Rannsóknin þykir einstök á heimsvísu vegna þeirra gagna sem stuðst var við. Þórhildur er hér til vinstri á myndinni, Kristín Rós fyrir miðju og Dagmar til hægri. Ljósmynd/Kristinn Magnússon

Ný íslensk rannsókn undirstrikar algengi þess að einhverfa og ADHD fylgist að, en samkvæmt niðurstöðum hennar eru tvö af hverjum þremur einhverfum börnum einnig með ADHD. Rannsakendur segja rannsóknir á þessum hópi barna skorta, sem skýrist m.a. af því að fram til ársins 2013 gátu ADHD og einhverfa ekki farið saman samkvæmt greiningarkerfum. Mikilvægt sé að bæta úr þessu og auka sérhæfðari stuðning við þennan hóp, hvort sem það er í skóla- eða heilbrigðiskerfinu.

Rannsóknin er sú yfirgripsmesta sem hefur verið gerð á andlegri heilsu barna og unglinga án þroskahömlunar á Íslandi hingað til. Þykir hún einstök á heimsvísu að því leyti hvað gögnin sem stuðst er við eru stöðluð og ná yfir stóran hóp barna um land allt.

Frétt af mbl.is

Sterk fylgni milli einhverfu og ADHD

Rannsóknin hefur nú verið birt í læknisfræðitímaritinu Lancet Child and Adolescent Health. Íslensku niðurstöðurnar þykja m.a. athyglisverðar í ljósi þess að hér á landi virðast hlutfallslega fleiri stúlkur greinast einhverfar. Er munurinn á kynjunum minni hér en annars staðar, þó að einhverfir drengir séu enn mun fleiri en einhverfar stúlkur. Þá mælist tíðni hegðunarvanda meðal barna og unglinga með ADHD eða einhverfra barna lægri en í erlendum rannsóknum. Hugsanlegt er að hvort tveggja megi rekja til þess staðlaða ferlis sem gangast þarf undir til að fá greiningu. Auk þess virðast foreldrar og fagfólk hafa góða þekkingu á einhverfu hjá stúlkum og vísa þeim því mögulega oftar í greiningarferli vegna einhverfu hér en annars staðar í heiminum.

Góð og sterk gögn

Rannsóknin er byggð á meistaraverkefni Kristínar Rósar Sigurðardóttur, sálfræðings á Geðheilsumiðstöð barna (GMB), og er hluti af stærra rannsóknarverkefni sem Dagmar Kristín Hannesdóttir, barnasálfræðingur á GMB og lektor við sálfræðideild Háskóla Íslands, stýrir. Dagmar og Þórhildur Halldórsdóttir, barnasálfræðingur og dósent við sálfræðideild Háskólans í Reykjavík, voru leiðbeinendur Kristínar Rósar í rannsókninni.

Stuðst er við gögn tvö þúsund barna á aldrinum 7 til 18 ára sem fengu greiningu á fjölbreyttum taugaþroska í gegnum miðlægt og staðlað klínískt greiningarferli á Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins (ÞHS), nú GMB. „Það sem er stórt við þessa rannsókn er að við erum að skoða börn á landsvísu, þau fara öll í gegnum sama greiningarferlið. Þannig þetta er mjög einsleitt ferli og þá fáum við mjög góð og sterk gögn,“ segir Kristín Rós í samtali við Morgunblaðið.

„Það er enginn annar í heiminum sem er að leggja fyrir svona stöðluð greiningarviðtöl í greiningarferli fyrir ADHD og einhverfu hjá börnum af öllu landinu. Fyrri rannsóknir á fylgiröskunum eins og kvíða eða hegðunarvanda hjá til dæmis einhverfum börnum með ADHD hafa bara verið að nota spurningalista eða viðtöl þar sem einhver ræðir við geðlækni eða sálfræðing. Þetta er miklu vandaðra rannsóknarsnið heldur en er til nokkurs staðar annars staðar. Það er þess vegna sem Lancet hefur áhuga á þessu,“ segir Þórhildur og heldur áfram: „Þetta er miðlægt kerfi, þannig að nánast allir sem sýna ákveðna hegðun sem bendir til þess að þeir séu á einhverfurófinu eða með ADHD hefðu þá farið til ÞHS, sem er svolítið magnað – það er heilt land undir, nánast. Það eru einhverjar undantekningar til en í stórum dráttum er magnað að vera með tölurnar á landsvísu.“

„Sérstaða Íslands er svo mikil því það er þetta sameinaða heilbrigðiskerfi um allt land, það er þessi sameinaða skólaþjónusta. Þannig að það er nokkuð tryggt að öll börn, sama hvort þau búa á Hólmavík eða í Reykjavík, eigi að fá sömu þjónustuna og aðgengi að þessari ókeypis þjónustu. Það er einstakt á heimsvísu,“ segir Dagmar.

Mikil vanþekking

Rannsóknin hverfðist annars vegar um tíðni á einhverfu, ADHD og einhverfu-ADHD, meðal barna og unglinga án þroskahömlunar á aldrinum sjö til átján ára, og hins vegar tilfinningavanda og hegðunarvanda sem fjölbreyttum taugaþroska kann að fylgja.

„Það vantaði staðfestar tíðnitölur um þennan taugafjölbreytileika á Íslandi,“ segir Kristín og bætir við að niðurstöðurnar hafi jafnframt sýnt sterka fylgni á milli einhverfu og ADHD, en eins og fyrr segir voru tveir þriðju þeirra sem greindust einhverf einnig með ADHD.

„Fyrir 2013 var sagt að einhverfa og ADHD ættu ekki samleið en síðan var því breytt. En það er ofboðslega mikil vanþekking á þeim sem eru einhverfir og með ADHD. Hver birtingarmyndin er þar og hvaða aukalegu áskoranir gætu mögulega fylgt þeim hópi sérstaklega,“ segir Þórhildur og bætir við að vissulega séu til einhverjar rannsóknir en þær séu alls ekki byggðar á jafn sterkum gögnum og þær íslensku.

Ráða ekki við umhverfið

Dagmar segir niðurstöðurnar varpa ljósi á að þörf sé á meiri sérhæfðum stuðningi við börn og unglinga með taugaþroskafjölbreytileika. Tíðni kvíðaraskana sé þrefalt hærri meðal þess hóps en hjá þeim sem eru hvorki með ADHD né einhverf.

„Mér finnst það segja svo mikið um hvernig þessi hópur barna og unglinga er að kljást við umhverfið dags daglega – kröfurnar sem gerðar eru til þeirra. Þau upplifa að þau séu ekki að ráða við það umhverfi sem þau eru sett í. Það er nokkuð ljóst að þau vantar meiri sérhæfðan stuðning, örugglega bæði í námi og svo tilfinningalegan stuðning, sálfræðiþjónustu og annað í daglega lífinu,“ segir Dagmar.

„Þau fá oft einhvers konar stuðning í skólanum. Það er mjög styðjandi og þolinmótt fólk sem vinnur með þeim dags daglega, hvort sem það er í bekknum eða í stuðningskennslu, en það vantar oft sérhæfðari þekkingu. Þau sem vinna sem stuðningsaðilar í skólum tala oft um að þau vanti miklu sérhæfðari þekkingu og aðferðir, hvernig sé best að nálgast þennan hóp af börnum og styrkleika þeirra,“ heldur hún áfram.

Dagmar bendir á að einhverf börn og unglingar með eða án ADHD séu oft með mikla sköpunargáfu og kraftmikil. Einhverfir séu til að mynda oft lunknir við að sjá mynstur og forrita en kennara vanti oft leiðir til að virkja hæfileika þeirra á þann hátt að þau tengi við námsefnið og uppfylli kröfurnar sem eru gerðar til nemenda í skólastofunni.

„Svo er oft vandi með stuðning varðandi félagslegar aðstæður þeirra inni í skólakerfinu, að hjálpa þeim að tengjast betur og kannski helst í þeim aðstæðum sem eru almennt eftirlitslausari eins og í frímínútum, matsalnum eða öðrum aðstæðum þar sem þau kannski lenda í aðkasti eða upplifa sig meira út úr og lenda kannski í árekstrum. Ég held að þetta séu helstu aðstæðurnar í skólanum þar sem þarf að styðja betur við þau og oft þurfa þau sérhæfðari stuðning.“

Hún segir þörf á meiri beinni og niðurgreiddri sálfræðiþjónustu en þau fái í dag. „Það myndi muna mjög miklu til að fyrirbyggja frekari kvíðaraskanir og tilfinningavanda.“

Kristín tekur undir en segir einnig að jafnframt sé skortur á þekkingu á einhverfu meðal heilbrigðisstarfsfólks. Það þurfi ekki aðeins meiri stuðning við einhverfa innan heilbrigðisgeirans, heldur einnig sérhæfðari stuðning og fleiri úrræði.

Foreldrar og kennarar sveigjanlegri á Íslandi

Þórhildur bendir í framhaldinu á að samkvæmt fyrri rannsóknum hefðu þær átt að mæla mun hærri tíðni hegðunarvanda meðal einhverfra. „Við vorum ekki að sjá það. Okkar túlkun á því er sú að ef þú gerir mjög ítarlegt og gott greiningarviðtal er kannski hægt að segja að það sem geti mögulega birst sem hegðunarvandi sé frekar mögulegir árekstrar eða áskoranir sem fylgja því að vera einhverfur og er kannski mistúlkað af kennurum, foreldrum og fleirum,“ segir Þórhildur og heldur áfram: „Þetta er kannski bara erfiðleiki við að breyta um aðstæður eða tilfinningavandi sem gæti verið að koma upp og kvíði við að þurfa að fást við eitthvað nýtt. Þannig að í staðinn fyrir að segja að barnið sé mjög óþekkt eða erfitt, eins og því miður er of oft sagt, þarf kannski að setja sig betur inn í aðstæður barnsins. Þessi rannsókn hefur svo gífurlega klíníska merkingu því þetta gefur okkur betri skilning á því hverju við þurfum að skima betur fyrir og átta okkur á.“

Hún segir að staðlað og víðtækt greiningarferli nái betur yfir birtingarmynd einhverfu. Svo geti menningarmunur einnig spilað inn í, þar sem foreldrar og kennarar hér á landi sýni meiri sveigjanleika fyrir því að börn séu frjálslegri í hegðun en krafist er af þeim í öðrum menningarsamfélögum. Á Íslandi séu foreldrar almennt styðjandi við sjálfstæði barna sinna og því sé ekki endilega litið á það sem óhlýðni þegar þau fari sínar eigin leiðir.

Hávaði, áferð og ljós trufla

Dagmar vinnur nú að frekari rannsóknum á þessu sviði og skoðar gögn sem varða skynúrvinnsluvanda barna.

„Skynúrvinnsluvandi er þegar maður er ofboðslega viðkvæmur fyrir og það truflar mann kannski ljós eða einhver hávaði eins og getur til dæmis verið í skólastofunni – flestir krakkarnir geta haldið áfram að einbeita sér, geta haldið áfram að læra, en barnið sem er einhverft eða með ADHD getur truflast meira af þessu eða getur jafnvel ekki haldið áfram. Þetta snýst líka um ýmislegt annað, hvort sem það er hávaði, áferðin á stólnum eða pappírinn í bókinni sem þau eru að skrifa í. Svo getur líka hjálpað að vera með eitthvað í höndunum,“ útskýrir hún.

„Ég held að það sé mjög mikilvægt varðandi líðan í skólanum að huga að þessu. Það er oft verið að gera kröfur til þeirra og þau heyra ekki, eða þeim líður illa af því skynáreitið er mikið fyrir þau. Þá er ákveðinn undirbúningstími sem þarf áður en þau skipta um aðstæður, áður en þau hætta einhverju og byrja á einhverju öðru, fara úr einni stofu og yfir í næstu. Fara úr íslenskutíma og í heimilisfræði þar gerðar eru allt öðruvísi kröfur. Þessar aðstæður reyna mikið á það sem við köllum stýrifærni og tilfinningastjórnun; þessi hópur á almennt erfitt með það og þarf meiri aðlögun.“

Hún segir ljóst að kortleggja þurfi þennan fjölbreytileika í taugaþroska betur, sérstaklega þann hóp barna sem er bæði einhverfur og með ADHD.