Nýir vendir sópa best – eða hvað?

HEILBRIGÐIS- og tryggingamálaráðuneytið, eins og það hét þá, opinberaði stefnumótun ríkisins í málefnum langveikra barna í febrúar árið 2000 og hefst kynningin á þessa leið:

„Í stefnuyfirlýsingu ríkisstjórnarinnar „Í fremstu röð á nýrri öld“ frá 28. maí 1999 segir að ráðist skuli í aðgerðir til að bæta þjónustu við sjúk börn og ungmenni. Í því skyni og í samræmi við ályktun Alþingis um stefnumótun í málefnum langsjúkra barna sem samþykkt var hinn 2. júní 1998, mun ríkisstjórnin á kjörtímabilinu stuðla að samræmdum og heildstæðum aðgerðum á sviði heilbrigðis- og tryggingamála, menntamála, félagsmála og fjármála á þeim sviðum sem varða langveik börn og ungmenni“.

Undir liðnum „Þjónusta fyrir langveik börn og aðstandendur þeirra á sjúkrahúsum“ segir enn fremur: „Stuðlað verði að eflingu þverfaglegrar teymisvinnu (samstarfshópa) á sjúkrahúsum þannig að aðgangur langveikra barna og fjölskyldna þeirra að fjölskylduráðgjöf verði aukinn. Í þessu skyni verður aukin þjónusta félagsráðgjafa og sálfræðinga á barnadeildum sjúkrahúsanna. Starfsemi göngu- og dagdeilda verði efld og hugmyndafræði teymisvinnu lögð þar til grundvallar“.

Því er þetta rifjað upp hér að undanfarið hafa birst á síðum Morgunblaðsins greinar ungra foreldra þriggja barna þar af eins langveiks sem lýsa sálfélagslegri aðstöðu sinni þannig að efast verður um að hin fögru fyrirheit sem vísað er til hér að ofan hafi verið efnd.

Reyndar er það svo að í kjölfar stefnumótunarinnar batnaði hagur langveikra barna og fjölskyldna þeirra að mörgu leyti. Og enn berast fregnir af framþróun í þeirra þágu. Sem dæmi má nefna störf Jóhönnu Sigurðardóttur félags- og tryggingamálaráðherra sem hafa verið til fyrirmyndar og í því ljósi verður fróðlegt að sjá hvað kemur út úr tillögum sem starfshópur, er ráðherrann skipaði til að fara yfir þjónustuatriði við langveik börn, skilaði 15. febrúar sl. Einnig má nefna nýja menntastefnu ríkisstjórnarinnar sem Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir menntamálaráðherra fer fyrir. Margt er til bóta í frumvörpunum sem liggja hinni nýju menntastefnu til grundvallar þótt erfitt sé að greina að mikið tillit hafi verið tekið til stefnumótunar ríkisins í málefnum langveikra barna við samningu þeirra. Vonir eru hins vegar bundnar við að menntamálanefnd Alþingis bæti um betur enda hefur hún í höndum umsagnir sem gefa tilefni til breytinga.

Stærsta skrefið sem stigið var í kjölfar stefnumótunarinnar er bygging Barnaspítala Hringsins þar sem frumkvöðlastarf Hringsins liggur til grundvallar. Þáverandi heilbrigðisráðherra, Ingibjörg Pálmadóttir, og fleiri greiddu fyrir málinu og eiga heiður skilinn fyrir það. Það verður þó aldrei horft fram hjá því að þjóðinni hefði verið mestur sómi sýndur með því að barnaspítali hefði risið að frumkvæði kosinna þingmanna og embættismanna hennar. Það er t.d. alvarlegt umhugsunarefni að flestir ráðamenn heilbrigðismála létu sér lynda að einangrunarherbergi sem stendur undir nafni og getur þar með skilið milli lífs og dauða varð ekki að veruleika hér á landi fyrr en með tilkomu hins nýja barnaspítala í upphafi þessarar aldar. Sú staðreynd undirstrikar hversu neðarlega á forgangslista þessara manna langveik börn voru lengst af. Skyldi svo vera enn? Það er eðlilegt að spurt sé! Þrátt fyrir fyrrgreind fyrirheit hefur enn ekki verið ráðinn sálfræðingur við Barnaspítala Hringsins auk þess sem félagsráðgjöf og teymisvinna er þar í molum ef marka má greinarnar sem urðu kveikjan að þessari umfjöllun.

Stefnumótun ríkisins í málefnum langveikra barna er einn stærsti áfanginn til þessa í baráttu foreldrafélaga langveikra barna fyrir bættum aðbúnaði og auknum réttindum. Ef rétt hefði verið á málum haldið hefði hún getað orðið sameiginlegur grunnur stjórnvalda, fagaðila og foreldrahópa til að byggja upp viðunandi stöðu langveikra barna í samfélaginu á tiltölulega skömmum tíma og í kjölfarið vettvangur til að fylgja þróuninni eftir því hún heldur áfram á öllum sviðum. Lýsandi dæmi um það er sú staðreynd að stöðugt fjölgar þeim börnum sem lifa af lífshættulega sjúkdóma í krafti þróunar læknavísinda en á móti kemur að mörg þeirra búa við síðbúnar afleiðingar af völdum meðferðarinnar og/eða sjúkdómsins. Af þeim sökum eiga þau á hættu að lenda í andlegum og félagslegum erfiðleikum á lífsleiðinni, námsörðugleikum og fleiri vandamálum. Þessi hópur fer ört stækkandi en þrátt fyrir það verður ekki séð að ráð sé fyrir honum gert í íslensku stjórnkerfi með kerfisbundnum úrræðum.

Í málefnasáttmála núverandi ríkisstjórnar er kveðið skýrt á um að stuðningur við langveik börn verði aukinn. Ekki síst með þetta í huga er aðgerðaleysi heilbrigðisyfirvalda með öllu óviðunandi. Þau draga enn lappirnar frammi fyrir grundvallarúrbótum, sem fyrst voru settar á oddinn fyrir um 20 árum þegar skipulögð barátta foreldra langveikra barna var að slíta barnsskónum, á sama tíma og nútíma samfélag þarfnast sérstakrar deildar um síðbúnar afleiðingar (Late Effect Clinic) við barnadeildirnar – sem skiljanlega örlar ekki á.