Áfall en ekki dauðadómur

Reynsla mín af krabbameini hefur kennt mér margt. Meðal þess sem ég lærði þegar sjúkdómsmeðferðin stóð yfir var að lifa í núinu, því framtíðin er aldrei vís. Eftir því hef ég reynt að fara þó að vissulega hafi fennt í sporin. Stundum koma þeir tímar að ég þarf að minna mig á hve mikilvægt er að halda sig einfaldega við líðandi stund og njóta hennar,“ segir Rán Tryggvadóttir, lögfræðingur og dósent við lagadeild Háskólans í Reykjavík.

Tólfta hver kona

Árlega greinast um 180 konur hér á landi með brjóstakrabbamein og tólfta hver kona greinist einhverju sinni á ævinni. Mikilvægt er að greina meinið sem fyrst svo að lækningu verði komið við og því efnir Krabbameinsfélag Íslands á næstunni til sölu á Bleiku slaufunni. Efnt hefur verið til þessa átaks á hverju hausti undanfarin ár en ágóðanum að þessu sinni verður varið til að fjármagna kaup á stafrænum röntgentækjum sem auðvelda alla leit að krabbameini í brjósti. Sala á slaufunni bleiku hefst formlega eftir helgina.

Steinunn María Halldórsdóttir er önnur konan sem hér er rætt við um baráttuna við krabbamein í brjósti. Hún greindist sl. vor og lauk lyfjameðferð fyrir þremur vikum. Batahorfur hennar eru á þessum tíma mjög góðar. Steinunn er nú komin til sinna hefðbundnu starfa sem tölvunarfræðingur hjá Landsbanka Íslands, hálfan daginn til að byrja með. Hinn hluta dagsins notar hún til að byggja upp alhliða þrek, bæði á líkama og sál. En byrjum á sögu Ránar.

Berið var illkynja

Rétt og slétt fjögur ár eru frá því að Rán Tryggvadóttir greindist með brjóstakrabbamein; það er í septemberlok 2004. Í krabbameinsleit á vormánuðum það ár sást ekkert athugavert en um haustið greindi hún sjálf þykkildi sem ljóst mátti vera að kanna þyrfti nánar.

„Ég hafði samband við Leitarstöð Krabbameinsfélagsins og fékk tíma fáeinum dögum síðar. Þykkildið fannst og var greint með ástungu. Ræktun benti til að það væri góðkynja en Kristín Andersen læknir, sem annaðist rannsóknina, mælti þó eindregið með að það yrði fjarlægt,“ segir Rán sem kveðst hafa upplifað að hún nyti einskonar handleiðslu í öllu ferlinu. Þegar ekkert bendi til meinsemdar eða alvarlegra veikinda sé hlutum gjarnan slegið á frest. Sjálf hafi henni hins vegar verið mikið í mun að komast sem fyrst í aðgerð, sem Höskuldur Kristvinsson skurðlæknir annaðist.

„Ég lagði mikla áherslu á aðgerðin yrði sem fyrst, jafnvel þótt ég sé mjög fylgjandi óhefðbundnum lækningum og ekki spennt fyrir óþarfa skurðaðgerðum. Fjarlægt var lítið ber sem ræktun leiddi í ljós að var illkynja. Aðgerðin reyndist því síður en svo vera óþörf,“ segir Rán.

Fáeinum vikum síðar fór hún svo í aðra aðgerð til að ganga úr skugga um að meinið hefði ekki dreift sér víðar, svo sem í eitla og reyndist svo ekki vera.

Fréttir í skömmtum

„Mér finnst sem ég hafi fengið fréttirnar um krabbameinið í skömmtum. Fékk ákveðinn aðlögunarfrest fyrir hvern áfanga um sig,“ segir Rán. Um leið og hún fékk vitneskju um krabbameinið varð hún sér úti um bókina Ótuktina eftir Önnu Pálínu Árnadóttur, þar sem hún segir frá reynslu sinni af brjóstakrabbameini sem varð henni síðar að aldurtila. Bókina segir Rán hafa verið sér ómetanlegt veganesti og hafa hjálpað sér að setja veikindin í samhengi – og einnig viðtöl, greinar og bæklingar um brjóstakrabbamein.

„Vika bleiku slaufunnar var um það leyti sem ég greinist. Mér fannst stundum sem bleiku húsin og umfjöllun um brjóstakrabbameinið væri sérstaklega fyrir mig. Það var mér sömuleiðis ómetanlegt að geta lesið mér víða til um sjúkdóminn. Með því gat ég séð og greint að þetta væri ekki það áfall sem margur ætlar og enginn dauðadómur. Vissulega öðlast maður ákveðið æðruleysi við svona aðstæður, enda ómögulegt að segja til um þróun sjúkdómsins. Mér reyndist vel að taka bara eitt skref í einu og fylgja ráðum lækna. Orð þeirra áttu líka eftir að standa nánast á pari við veruleikann og batalíkurnar voru alltaf góðar. Um 90% allra kvenna sem greinast með brjótakrabbamein eru lifandi eftir fimm ár og yfir 80% eftir áratug. Ég bara lagði saman tvo og tvo. Vissi að þetta væri lítið mein og ég hjá nokkrum bestu læknum í heimi. Þetta hlaut að fara vel,“ segir Rán og brosir.

Nýtt ár með hreint borð

Fljótlega eftir skurðaðgerðirnar tvær byrjaði Rán í geislameðferð þar sem hún mætti þrjátíu sinnum til sérfræðinga á krabbameinsdeild Landspítalans við Hringbraut. Byrjaði meðferð í nóvember sem lauk á gamlársdag. Rán segir það hafa verið afar kærkomið, með því hafi hún getað byrjað nýtt ár með hreint borð ef svo má að orði komast.

„Geislameðferðin gekk líka vel en að henni lokinni hóf ég töku hormónalyfsins Tamoxifen sem á að minnka líkur á endurkomu. Lyfið hefur farið misjafnlega í konur en ég hef ekki fengið neinar aukaverkanir. Ég þurfti hins vegar ekki að fara í lyfjameðferð á sínum tíma sökum þess hve lítið og afmarkað mein ég var með var.“

Barátta við krabbamein er margþætt. Hinn andlegi þáttur skiptir miklu máli. Synir Ránar og eiginmanns hennar voru, þegar hér var komið sögu, þrettán og níu ára. Segist hún hafa greint þeim strax frá því hvernig komið var en reynt að gera það af mikilli varfærni, aukinheldur sem hún greindi kennurum drengjanna frá stöðunni svo að þeir fengju stuðning frá skóla þyrfti þess með. Stuðningur við maka krabbameinssjúkra sé sömuleiðis mjög mikilvægur og góðu heilli bjóðist í dag ýmis úrræði í þeim efnum.

Hélt mínu striki

Rán er dósent í Háskólanum í Reykjavík. Hún sinnir einkum kennslu og rannsóknum á sviði höfundar-, hugverka- og einkaleyfaréttar auk þess sem hún kemur að verkefnum á því sviði fyrir ýmsa fleiri.

„Í starfi mínu hef ég að nokkru leyti frjálsar hendur og það kom sér vel í þessum veikindum. Samkennarar mínir hlupu í skarðið að nokkru leyti en öðrum verkefnum gat ég sinnt hér að heiman. Ég gat farið hinn gullna meðalveg og haldið mínu striki hvað varðar vinnu án þess að starfið yrði mér um megn. Sjálfri fannst mér raunar gott að geta gripið í vinnuna öðru hverju meðal annars til að dreifa huganum og allir þeir sem ég starfaði með sýndu aðstæðum mínum skilning,“ segir Rán sem hóf kennslu aftur á vormisseri. Fór sér hægt í fyrstu og var raunar ekki komin á fullt skrið aftur fyrr en við upphaf kennslu haustið 2005, tæpu ári eftir að meinið greindist.

Fólk sem hefur greinst með krabbamein og náð fullri heilsu segist stundum ekki hefðu viljað fara á mis við þá reynslu og þroska sem slíku fylgir. Um þetta viðhorf segir Rán tilfinningar sínar blendnar en reynslan hafi alltjent verið lærdómsrík. Á þessum tíma hafi hún meðal annars lært hve mikilvægt sé að fara reglulega í krabbameinsleit og taka eigin heilsu alvarlega en láta áhyggjur þó ekki stjórna sér.

„Auðvitað bar ég kvíðboga fyrir veikindunum, sem voru mér brýn áminning um að lifa í núinu eins og ég gerði þennan vetur. Í dag þarf ég stundum að hnippa í sjálfa mig til að muna mikilvægi þess að njóta líðandi stundar,“ segir Rán sem telur góða líkamlega heilsu hafa hjálpað sér mikið í baráttunni við krabbameinið. Reynslan hafi sömuleiðis sannfært sig um mikilvægi þess að fólk hafi borð fyrir báru hvað varðar tryggingamál ellegar eigi einhvern varasjóð til að takast á við erfiða tíma. Lítið þurfi til svo að fjárhagur fjölskyldunnar riðlist. Baklandið þurfi því að vera er tryggt.

Ég kreppti vöðvann...

Brjóstakrabbamein á sér margar birtingarmyndir. Hætta á sjúkdómnum vex eftir því sem lengra líður á ævina. Steinunn María Halldórsdóttir tölvunarfræðingur er nú um það bil að ljúka meðferð við brjóstakrabbameini. Meðferðin hefur gengið vonum framar og allar líkur benda til að Steinunn nái sér að fullu.

„Maður gerir ekki ráð fyrir sjúkdómnum snemma á ævinni. Reiknar kannski með að krabbamein greinist um sextugsaldurinn en varla um þrítugt,“ segir hún.

„Ég greindist í apríl síðastliðnum. Var að koma úr ræktinni og sá þar í spegli að annað brjóstið á mér var ekki jafn rúnnað og það átti að vera. Þegar ég kreppti handleggsvöðvann kom eins og hola eða inndráttur í brjóstið. Ég gerði mér strax grein fyrir að þetta þyrfti að kanna nánar og fór í rannsókn hjá Leitarstöðinni þar sem röntgenmynd sýndi æxli. Mér var strax sagt að sökum stærðar þess þyrfti að skera það burt, hvort sem það væri góð- eða illkynja. Ræktun leiddi hið síðarnefnda í ljós og fór ég í uppskurð mánuði síðar,“ segir Steinunn.

Ýfði sár

Steinunn segir vikurnar fram að aðgerð um margt hafa verið undarlegan tíma. Sérstakt hafi verið að hugsa til þess, að ganga með krabbamein og búa sig undir brjóstnám þrátt fyrir að líða mjög vel líkamlega.

„Ég ákvað strax að taka þessu sem verkefni og undirbjó mig fyrir það sem verða vildi. Talaði við fólkið mitt og einnig konur sem höfðu fengið brjóstakrabbamein, leitaði upplýsinga á netinu, las viðtöl í blöðum og fleira. Skurðlæknirinn minn, Kristján Skúli Ásgeirsson, fór með mér í gegnum alla möguleika í stöðunni. Þar sem meinið var síðan staðbundið var ég líka svo heppin að geta fengið uppbyggingu á nýju brjósti í sömu aðgerð og þegar hitt var fjarlægt. Að fá uppbyggingu strax var mjög jákvætt og eitthvað sem ég gat einbeitt mér að á meðan á lyfjagjöfinni stóð,“ segir Steinunn sem kveðst hafa upplifað áfall þegar lyfjameðferð hófst. Þá hafi vaknað með henni ýmsar hugsanir um hvernig það væri ef meinið hefði verið lengra fram gengið.

„Slíkar hugsanir komu meðal annars til af því að báðar ömmur mínar létust úr krabbameini á besta aldri. Því varð þetta til að ýfa upp sár í fjölskyldunni. Veikindi reyna ekki bara á þann sjúka heldur á alla, sem standa honum nálægt, vini og ættingja. Þeim er erfitt að standa hjá og geta í raun ekkert gert. Stuðningur þess fólks var hins vegar mér það haldreipi sem þurfi.“

Lyfjameðferð er líffræðiáfangi

Fljótlega eftir aðgerðina þar sem brjóstið var fjarlægt hóf Steinunn lyfjameðferð sem lauk nú undir haust. Hún segir meðferðina hafa tekið á og á margan hátt hafi hún verið erfiðasti hluti þessa verkefnis.

„Lyfjameðferðin breytir manni í lifandi líffræðiáfanga. Ég missti hárið þegar lyfjakúrinn hófst og þá fyrst komu veikindin. Það er mjög einstaklingsbundið hvernig svona meðferð fer í fólk, í mig fór hún meira að segja frekar vel. Var með velgju í nokkra daga sem síðan leið hjá. Áhrifin voru helst þau að ég var orkuminni, þurfti að sofa meira og var á allan hátt þyngri á mér en áður. Meðan á þessu stóð dvaldi ég meira og minna hjá foreldrum mínum. Bæði mér og þeim var öryggi í slíku: í erfiðri sjúkdómsbaráttu er ómögulegt að standa einn.“

Hjá ungri barnlausri konu vakna að sjálfsögðu ýmsar spurningar um hvort krabbameinsmeðferðin kalli fram tíðahvörf eða hafi áhrif á frjósemi. „Auðvitað skynjar maður svona hluti með ýmsu móti. Að geta alið börn er hverri konu mikilvægt. Þótt líkurnar á tíðahvörfum vegna krabbameinsmeðferðar séu í raun hverfandi fyrir konur á mínum aldri upplifir maður þær afar sterkar, því ef þú getur ekki eignast börn, er frá þér tekinn mjög stór þáttur í lífinu,“ segir Steinunn María sem fyrir fáeinum vikum sneri aftur til sinna fyrri starfa í Landsbanka Íslands, þar sem hún starfar sem tölvunarfræðingur. Segist hún hafa mætt miklum skilningi yfirmanna þar og geta hagað vinnu að nokkru leyti eftir aðstæðum. Hefur meðal annars svigrúm til að stunda eftirmeðferð hjá Ljósinu sem er endurhæfingar- og stuðningsmiðstöð þeirra sem fengið hafa krabbamein.

Okkar duldi kjarni

Stundum er sagt að öll lífsreynsla, þótt erfið sé, leiði eitthvað gott af sér. Orð sem þessi geta hljómað innistæðulaus en Steinunn segir svo ekki vera í sínu tilviki. Í baráttunni við krabbameinið síðustu mánuði kveðst hún hafa kynnst sínum eigin styrk og getu til að takast á við erfið verkefni. Það sem hún hafi talið óvinnandi veg hafi ekki reynst ýkja erfitt, þegar allt kom til alls.

„Öll eigum við okkar dulda og sterka kjarna og ég kynntist mínum styrkleika betur en áður. Sjálf hefði ég haldið að brjóstamissir gjörbreytti tilverunni en svo hefur alls ekki verið. Maður aðlagast nýjum veruleika mjög fljótt og þegar allt kemur til alls hefur þetta tímabil verið mjög þroskandi. Krabbameinið er verkefni sem ég tókst á við með jákvæðu hugarfari sem hafði sitt að segja og í flestum tilvikum eru batahorfur mjög góðar. Reynslan hefur hreyft við manni og vakið upp ýmsar tilvistarspurningar, sem engin algild svör eru við. Ekki nema þau að það sem mestu skiptir er fólkið sem stendur okkur næst. Hið veraldlega er afgangsstærð þegar allt kemur til alls.“