Ný leið Edda Heiðrún Backman leikkona er í hópi fjögurra sjúklinga sem hyggjast taka þátt í meðferðinni, sem hefst og endar í New York.
Ný leið Edda Heiðrún Backman leikkona er í hópi fjögurra sjúklinga sem hyggjast taka þátt í meðferðinni, sem hefst og endar í New York. — Morgunblaðið/Ómar
Eftir Baldur Arnarson baldura@mbl.is „ÞEGAR við lokuðum formlega söfnuninni „Dollar á mann“ í janúar þá hvatti ég stjórn MND-félagsins til að koma peningunum strax í vinnu við rannsókn á MND-sjúkdómnum.

Eftir Baldur Arnarson

baldura@mbl.is

„ÞEGAR við lokuðum formlega söfnuninni „Dollar á mann“ í janúar þá hvatti ég stjórn MND-félagsins til að koma peningunum strax í vinnu við rannsókn á MND-sjúkdómnum. Því fagna ég þessari tilraun og á þá heitustu ósk að hún skili árangri,“ sagði Gunnar Baldvinsson, umsjónarmaður „Dollar á mann“-sjóðsins, þegar skýrt var frá þátttöku íslenskra sjúklinga í tilraunum með nýtt meðferðarúrræði á Landspítalanum í gær.

Tilraunirnar munu fara fram við Mount Sinai sjúkrahúsið í New York, en þær byggjast á lyfjameðferð með malaríulyfinu Daraprim, í því skyndi að kanna hvort það geti haft áhrif á eggjahvítuefni sem talið er meðvirkandi ástæða fyrir frumubreytingum sem eiga þátt í MND.

Alls munu fjórir Íslendingar taka þátt í tilrauninni og í fyrsta kastinu munu þeir Guðjón Sigurðsson, formaður MND-félagsins, og Kristinn Guðmundsson halda utan í dag til að undirgangast síðustu rannsóknir, áður en þátttaka þeirra verður staðfest. Eftir um mánuð munu þau Edda Heiðrún Backman og Arnmundur Jónasson fylgja í kjölfarið.

Lyfið í notkun frá árinu 1953

Að sögn Grétars Guðmundssonar taugalæknis við Landspítalann er komin yfir 50 ára reynsla af lyfinu.

„Það er því komin löng reynsla af notkun lyfsins og heilmikið vitað um aukaverkanir af því. Efnið í þessu heitir pyramethamine og það hefur áhrif á ákveðið eggjahvítuefni, sem er venjulega verndandi í frumunni, sem talið er valda þessari hrörnun í frumunum og þar með lömun.“

Aðspurður um hvaða vonir megi binda við lyfið segir Grétar að það bætist í vopnabúrið ásamt lyfinu Rilutek, sem hægi um þriðjung á sjúkdómnum. Það lyf virki þó allt öðruvísi. Því leyfi hann sér að vona að ef nýja lyfið reynist gagnlegt verði hægt að virkja bæði lyfin.

Kreppan eins og heimsókn „leiðinlegrar frænku“

„KREPPAN er eins og leiðinleg frænka sem maður þarf að sitja af sér. Ekki láta hana taka húmorinn frá þér. Ég vona að okkur takist að halda okkur í góðu formi andlega og að allir leggist á árarnar við að hjálpast að og treysta böndin á milli okkar, að byrja upp á nýtt. Það má ekki fara út í það að refsa fólki,“ segir Edda Heiðrún Backman leikkona um gildi jákvæðninnar.

Edda Heiðrún, sem hefur lengi barist við hinn illvíga sjúkdóm, er í hópnum sem heldur utan til New York til meðferðar á næstunni. Hún segir vonir standa til að meðferðin hægi á sjúkdómnum.

„Þetta lyf gefur manni frest. Þetta snýst um að fá að vera lengur með börnunum sínum og gefa þeim von að það sé verið að leita að einhverju, finna eitthvað. Ég fer því glöð í þessa rannsókn, jafnvel þó maður kvíði pínulítið fyrir. Vonandi dregur þetta að stórum hluta úr framgangi sjúkdómsins,“ segir Edda Heiðrún, sem telur framfarir í aðbúnaði MND-sjúklinga skipta miklu máli.

„Þróunin hefur aðallega átt sér stað í lífsgæðunum, að geta verið í stól sem maður stjórnar sjálfur. Ég kom keyrandi hingað í rigningunni. Mér finnst það lífsgæði, að geta farið undir bert loft og keyrt á mínum eigin stól, af því að ég þarf hjálp með svo marga hluti. Ég vinn og er í líkamsrækt á hverjum degi og ég gæti það ekki ef ég væri ekki svona vel tækjum búinn. Þetta er ekki heilasjúkdómur, heldur leggst á viljastýrða vöðvakerfið. Þetta er dálítið skrítið fyrir fólk sem er með mikinn vilja til sjálfsbjargar.“

Hún vill að lokum koma á framfæri þakklæti til allra sem studdu við verkefnið og til hins „frábæra mannauðs“ í heilbrigðiskerfinu.