Davíð Már Stefánsson davidmar@mbl.is Persónuvernd hefur komist að þeirri niðurstöðu að fjórum einstaklingum hafi ekki verið veittur nægur tími til að kynna sér samþykkisgögn sem voru send þeim vegna öflunar Íslenskrar erfðagreiningar á lífsýnum.

Davíð Már Stefánsson

davidmar@mbl.is

Persónuvernd hefur komist að þeirri niðurstöðu að fjórum einstaklingum hafi ekki verið veittur nægur tími til að kynna sér samþykkisgögn sem voru send þeim vegna öflunar Íslenskrar erfðagreiningar á lífsýnum. Auk þess hafi fræðslu um það hvar leita mætti nánari upplýsinga verið ábótavant.

Þetta kemur fram í úrskurði Persónuverndar sem birtur er á vef stofnunarinnar. Alls hefur Persónuvernd úrskurðað í þremur málum varðandi lífsýnasöfnunina, en Íslensk erfðagreining bauð fólki þátttöku í samanburðarhópi fyrir rannsóknir fyrirtækisins á sviði mannerfðafræði. Einnig kemur fram að sú fullyrðing í samþykkisgögnum að Persónuvernd hefði heimilað umrædda lífsýnasöfnun hafi verið röng.

Vinnsla samrýmst lögum

Í úrskurðinum sem hér um ræðir kemur fram, að Persónuvernd hafi borist fjórar samhljóða kvartanir þann 22. júní í fyrra. Kvartað var yfir því með hvaða hætti leitað var til fólksins til að bjóða því þátttöku í samanburðarhópi vegna rannsókna ÍE og samstarfsaðila, sem og til að veita heimild til vörslu lífsýna úr því í lífsýnasafni ÍE.

Í úrskurði Persónuverndar segir þó að ákvæði 28. gr. laga um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga, sem fjallar um andmælarétt hins skráða og um bannskrá, hafi ekki átt við um lífsýnasöfnun Íslenskrar erfðagreiningar. Þar af leiðandi hafi vinnsla persónuupplýsinga um kvartanda samrýmst lögum. Þá er það niðurstaða Persónuverndar að það falli ekki innan valdsviðs stofnunarinnar að meta hvort unnið sé í samræmi við vísindasiðfræðileg sjónarmið, heldur falli það í hlut vísindasiðanefndar.