Einstakir einhverfir einstaklingar

Malín Brand

malin@mbl.is

Fyrir tæpum sex árum fluttist Aðalheiður með fjölskyldu sinni til Noregs. Aðalheiður er viðskiptafræðimenntuð og hefur unnið á sviði stjórnunar og markaðsmála síðastliðin tólf til fjórtán ár. Fyrir tveimur árum tók hún sér hlé frá vinnunni og fór að einbeita sér að öðru. Það var þá sem Malín Erna Sigþórsdóttir fékk greininguna. Malín, dóttir Aðalheiðar, greindist með ódæmigerða einhverfu þegar hún var átta ára gömul. „Ég fór á hvolf, eins og margir aðrir foreldrar, þegar hún fékk greininguna,“ segir Aðalheiður. Stærsta áskorunin fyrir hana persónulega var að glíma við erfiðar tilfinningar á borð við sorg, reiði og hræðslu. „Það er mikil sorg að fá svona greiningu. Það er sorgarferli sem flestir foreldrar fara í gegnum og börnin sjálf að einhverju leyti. Þau finna flest snemma að þau eru öðruvísi,“ segir Aðalheiður um þetta erfiða tímabil. „Sem foreldri verður maður hræddur um framtíð barnsins síns, hvaða áskorunum það muni mæta í samfélaginu og hvernig líf hennar muni þróast. En það er engu að síður gríðarlegur léttir að fá greininguna, því með henni koma svörin og verkfærin til þess að skilja og hjálpa. Þannig að það eru alls konar tilfinningar.“

Aðalheiður fór strax að leita sér upplýsinga um einhverfu. „Ég sat námskeið og hlustaði á fyrirlestra, pantaði mér bækur á netinu og ákvað að taka mér frí frá vinnunni og einbeita mér að þessu verkefni.“ Þegar hún hafði aflað sér þekkingar kom að því að fræða fólkið í kring um einhverfu. „Þetta snýst svo ofboðslega mikið um að fólk skilji. Einhverfan er með mikla steríótýpu í samfélaginu og áskoranir dóttur minnar til dæmis falla alls ekki undir þessa steríótýpu þannig að það er oft mjög erfitt fyrir fólk að átta sig á hvað er partur af einhverfu,“ segir Aðalheiður og þá erum við komin að verkfærinu sem minnst var á í inngangi.

Áskoranir Malínar

Þegar Aðalheiður fór sjálf að kafa ofan í einhverfurófið sá hún hversu viðamikið það er og segir hún að það hafi verið mun fjölbreytilegra en hún hafði búist við. Til þess að fræða fólkið í kringum fjölskylduna bjó hún til bók um Malín. „Ég bjó til bók um hana fyrir jólin 2013 og í bókinni er hún í rauninni sjálf að lýsa sínum áskorunum og styrkleikum. Þessu lýsum við á skemmtilegan og uppbyggjandi hátt því þetta er ekki vandamálabók,“ segir Aðalheiður. Stuttur texti er um hverja áskorun, til dæmis um heyrn Malínar, hversu gott henni þykir að vera ein og fleira sem er hluti af veruleika hennar. „Bæði erum við að segja frá hvað hún stundum glímir við og hvernig þú sem aðstandandi getur hjálpað til.“ Það má segja að bókin sé eins konar leiðarvísir en þó meira í ætt við fræðsluefni. „Þarna er ég búin að taka það sem á við um hana úr öllum þessum hafsjó af upplýsingum sem ég er búin að lesa mér til og geri það hnitmiðað þannig að bæði skólinn og fjölskyldan geta lesið um Malín bara á korteri,“ segir Aðalheiður. Bókin var prentuð í fimmtán eintökum og er til á heimilinu og líka hjá fjölskyldu og vinum. „Svo þegar við fáum vin í heimsókn sem þekkir kannski ekki vel til aðstæðna okkar leyfum við honum að lesa bókina og þá sleppum við við að svara öllum spurningunum og Malín fær skilninginn í æð. Þá eru þeir ekki að velta fyrir sér af hverju hún bregst við á annan hátt eða hagar sér kannski á hátt sem þykir dónalegt í þeim kassa sem við búum í,“ segir hún.

Verkfæri fyrir alla

Bókin kveikti hugmynd að enn stærra verkefni í huga Aðalheiðar. „Ég veit að margir foreldrar hafa skrifað leiðbeiningar fyrir skólann og annað en mig langaði til þess að búa til tæki sem allir hefðu greiðan aðgang að,“ segir hún. Þess vegna er hún að hanna heimasíðu sem allir geta nýtt sér. „Þar geta foreldrar eða einstaklingar sjálfir skráð sig inn og útbúið sitt eigið fræðsluefni. Á hvaða aldursbili þeir eru, hvaða greiningu þeir eru með og fleira og þá opnast fyrir þeim á síðunni haf af áskorunum og styrkleikum í yfirflokkum og svo draga þeir yfir í bókina sína það sem passar við hvern og einn. Byrjað er að fylla út ákveðnar kríteríur og þá opnast fyrir þeim mikið val af áskorunum og styrkleikum sem þau svo velja eftir hvað passar best við hvern og einn. Þú getur valið um að hafa fræðsluna á veflægu formi eða prentuðu og dreifir því eins og passar best fyrir þig. Það er allt forskrifað á léttan og jákvæðan hátt en svo er alltaf hægt að aðlaga, sem er nauðsynlegt að vissu leyti til að þetta snúist algjörlega um mann sjálfan eða barnið manns. Þetta gefur svona yfirsýn,“ segir Aðalheiður um þetta einstaklingsmiðaða fræðsluefni sem verður til á síðunni.

Ósýnilegar fatlanir

Aðalheiður óskaði eftir stuðningi áhugasamra á vefnum Karolinafund.com í desember síðastliðnum og létu viðbrögðin ekki á sér standa. Henni tókst að safna þeirri upphæð sem hana vantaði og gott betur og því ljóst að eftirspurnin eftir verkfæri á borð við síðuna er fyrir hendi. „Ég held að þetta geti hjálpað svo mikið í baráttunni við að opna vitund fólks fyrir þessum ósýnilegu fötlunum sem eru víða í samfélaginu. Það á ekki bara við um einhverfurófið heldur einnig fleiri greiningar ósýnilegra fatlana. Það er algjörlega markmið mitt að þetta geti gagnast sem flestum þó svo að áherslan sé í upphafi á einhverfu því þar liggur ástríða mín. Ég er strax byrjuð að vinna jarðvegsvinnu við að fá fleiri greiningarhópa og fleiri áskoranir þarna inn,“ segir hún. Aðalheiði er mikið í mun að fólk nái að opna sig og segja frá. „Því þetta er ekkert sem má loka ofan í kistu. Þetta er ekkert sem á að skammast sín fyrir. Svona er bara fjölbreytileikinn og við eigum að fagna honum.“

Ég er UNIK

Gangi allt að óskum verður síðan opnuð í apríl, sem er alþjóðlegur einhverfumánuður. 2. apríl er tileinkaður einhverfu. Vefslóð síðunnar er www.egerunik.is. Aðalheiður heldur úti facebooksíðu þar sem hún segir frá framgangi verkefnisins og hér til hliðar er QR-kóði sem má skanna með snjallsíma til að fara inn á síðuna. Annars má fara inn á Facebook og slá þar inn „Ég er UNIK“ og síðan, sem er öllum opin, kemur upp. Aðalheiður hefur haldið fyrirlestra þar sem hún fjallar um einhverfu og fjölbreytileikann og ætlar að halda því áfram. Þegar blaðamaður náði af henni tali hafði hún einmitt nýlokið flutningi fyrsta fyrirlestrarins í skóla. „Ég vil hvetja til samvinnu milli foreldra og skóla og opna vitund fólks fyrir fjölbreytileikanum. Ég hvet fólk til þess að vera opið, það er mér svo mikið hjartans mál að við gerum þetta svolítið að norminu, að vera öðruvísi. Að það sé allt í lagi að vera öðruvísi,“ segir Aðalheiður.

Fjölskyldan hefur átt einstaklega gott samband við skóla Malínar. „Það er talað um einhverfu í bekknum, það er bara eins og að tala um veðrið. Krakkarnir styðja hana og foreldrarnir styðja okkur og skólaumhverfið er dásamlegt. Mig langar til að deila minni reynslu í fyrirlestrunum og því hvernig við höfum tæklað hlutina,“ segir Aðalheiður Sigurðardóttir, móðir Malínar og konan á bak við verkfærið Ég er UNIK.