Skimun Rúmlega 80% íslenskra kvenna fara í skimun á meðgöngu.
Skimun Rúmlega 80% íslenskra kvenna fara í skimun á meðgöngu. — Getty Images/Stockphoto
[ Smellið til að sjá stærri mynd ]
Fréttaskýring Magnús Heimir Jónasson mhj@mbl.is Ríkisútvarpið sýndi á mánudag heimildarþátt breska ríkisútvarpsins Heimur án Downs-heilkennis (e. A world without Down syndrome).

Fréttaskýring

Magnús Heimir Jónasson

mhj@mbl.is

Ríkisútvarpið sýndi á mánudag heimildarþátt breska ríkisútvarpsins Heimur án Downs-heilkennis (e. A world without Down syndrome). Í þættinum var nefnt að 100% íslenskra kvenna eyða fóstri sem greinist með þrístæðan 21. litning, betur þekkt sem Downs-heilkenni.

Þórdís Ingadóttir, lögfræðingur og formaður félags áhugafólks um Downs-heilkenni, segir að framkvæmdin hér heima segi mikið til um tölfræðina.

„Við viljum auðvitað frjálst val, en það eru stanslaus skilaboð sem beinast gegn þessu, við höfum athugasemdir við það, við teljum að það sé hægt að bæta verkferla, bæta fræðslu og annað,“ segir Þórdís og gagnrýnir þær klínísku leiðbeiningar um meðgönguvernd sem landlæknir gefur út um skimun.

Í doktorsritgerð Helgu Gottfreðsdóttur, prófessors við ljósmæðradeild Háskóla Íslands, kemur fram að 90% kvenna á höfuðborgarsvæðinu fara í samþætt líkindamat (11-14 vikna skimun) og 75-81% kvenna á landsvísu. Þórdís segir að mun færri konur fari í slíka skimun erlendis. Hún nefnir að í Svíþjóð fara um 50% kvenna í skimun, 30% í Hollandi og í Noregi er skimun fyrir Downs einvörðungu í boði fyrir konur 38 ára og eldri.

Klínískar leiðbeiningar

Í klínísku leiðbeiningunum um meðgönguvernd heilbrigðra kvenna frá Landlæknisembættinu kemur fram að við fyrstu samskipti við heilbrigðisstarfsmann (t.d. í símaviðtali, viðtali við ljósmóður, heimilislækni eða fæðinga- og kvensjúkdómalækni) eigi að upplýsa um áhættu og ávinning allra skimana sem standa til boða á meðgöngu, þar með talið skimun fyrir sköpulagsgöllum og Downs-heilkenni.

Í leiðbeiningunum kemur einnig fram að við fyrstu komu í meðgönguvernd eigi að bjóða upplýsingar um skimun fyrir Downs-heilkenni og öðrum litningafrávikum og einnig bjóða upp á skimun. Það þarf að greiða sérstaklega fyrir slíka skimun en hún er ekki hluti af venjulegri meðgönguvernd samkvæmt klínískum leiðbeiningum meðgönguverndar og þarf að gera grein fyrir því.

Valið alltaf til staðar

Jón Jóhannes Jónsson, yfirlæknir erfða- og sameindalæknisfræðideildar á Landspítalanum, segir að kerfið sé byggt upp þannig að skimun sé alltaf val. „Grunnhugmyndafræðin í þessu kerfi, eins og það er sett upp, er að fólk velur um það sjálft hvort það vill taka þátt í ferlinu eða ekki,“ segir Jón. „Þetta er þeirra ákvörðun, út frá þeirra aðstæðum og gildismati. Kerfið virkar þannig. Það er hluti af sjálfræðinu.“

Hann segir að fyrsta stóra ákvörðunin sé alltaf hvort konur vilji fara í skimun eða ekki. Ef það kemur í ljós að það sé aukin áhætta á þrístæðum litningi þá er næsta ákvörðun hvort eigi að fara í rannsókn sem felur í sér ástungu til töku fylgjusýnis.

Ákvörðun tekin fyrir skimun

Hann segir að ef upp kemst um afbrigðilega litningagerð í fylgjusýni sé samt sem áður tími og ráðrúm til að hugsa sig um áður en ákveðið er að enda meðgöngu. „Það er á þessum tímapunkti sem þessi 100% tala kemur upp. Ég verð að segja fyrir mitt leyti, þá er aðaltímapunkturinn að ákveða að taka þátt í ferlinu.“

Hann telur að fæstir ákveði að fara í ástungu á fylgjusýni nema hafa tekið fyrirfram ákvörðun um að eyða fóstri ef um afbrigðilega litningagerð sé að ræða. Slík ákvörðun sé þó ekki endanleg og er alltaf valmöguleiki að skipta um skoðun. „Aðaltalan fyrir mér er hversu margir kjósa að fara í skimun. Mér finnst það vera aðalákvörðunarpunkturinn,“ segir Jón.