Netherferð til vitundarvakningar

Alþjóðlegur dagur IBD er í dag en IBD er samheiti yfir langvinna bólgusjúkdóma í meltingarvegi; svæðisgarnabólgu og sáraristilbólgu. Sjúkdómarnir valda báðir kviðverkjum og niðurgangi og geta haft mikil áhrif á daglegt líf. Ástand fólks sem þjáist af sjúkdómi sem þessum er afar misjafnt en óútskýrð þreyta er gjarnan fylgikvilli og nauðsynlegt er fyrir sjúkdómsgreinda að forðast streitu. Ýmislegt liggur á huldu um sjúkdóminn, þar á meðal hversu margir hafa greinst með hann hérlendis. Þó er talið að um hálft prósent íslensku þjóðarinnar lifi með svæðisgarnabólgu eða sáraristilbólgu. Á vefsíðu CCU, hagsmunasamtaka sjúklinga með fyrrgreinda sjúkdóma, kemur fram að 50 lönd í fimm heimsálfum taki þátt í deginum en honum er ætlað að vekja athygli á sjúkdómnum, hvetja til rannsókna og styðja við 10 milljónir manna sem lifa með IBD í heiminum í dag. Tákn dagsins er fjólublá slaufa. Hérlendis standa samtökin CCU, hagsmunasamtök einstaklinga með svæðisgarnabólgu og sáraristilbólgu, fyrir vitundarvakningu með netherferð.

CCU-samtökin mikilvæg

Edda Svavarsdóttir er formaður CCU-samtakanna. Hún greindist með sáraristilbólgu um þrítugt. Skömmu áður en hún greindist hafði hún lést um 10 kíló á tveimur vikum svo það var ljóst að eitthvað bjátaði á. Að sögn Eddu greinist fólk á öllum aldri með sjúkdóminn en greindir sjúklingar verða sífellt yngri: „Yngsta manneskjan sem hefur verið greind hérlendis var fimmtán mánaða en eldra fólk greinist einnig í auknum mæli vegna meiri þekkingar á sjúkdómnum.“

Edda telur samtökin skipta miklu máli fyrir þá sem þjást af IBD. „Þegar ég greindist hafði ég aldrei heyrt talað um þetta og ég held að það sé mjög algengt. Af þeim sökum finnst fólki það gjarnan þurfa að takast á við þetta einsamalt en það þarf ekki að vera þannig. Það felst ómetanlegur stuðningur í því að kynnast fólki sem veit hvað maður er að ganga í gegnum án þess að þurfi að útskýra það sérstaklega. Við miðlum okkar þekkingu og ráðum, það getur án efa hjálpað.“

CCU-samtökin eru með ýmis verkefni á borðinu hjá sér en eitt af þeim mikilvægustu snýr að forgangskortum á salerni fyrir fólk sem hefur greinst með IBD. „Það er frekar stórt verkefni og ekki auðvelt í framkvæmd þar sem allir þurfa að þekkja kortið og því mikilvægt að kynna það vel.“

Edda segir greiðan aðgang að salerni mikið hagsmunamál fyrir fólk sem hefur greinst með IBD. „Það er mjög gott að vita af því að manni standi til boða að nota salernið ef nauðsyn krefur. Þá er auðveldara að geta sýnt kortið í stað þess að þurfa að útskýra.“

Mikilvæg vitundarvakning

CCU-samtökin fagna IBD-deginum með netherferð þar sem fólk kemur fram til að taka þátt í herferðinni. Þessa herferð er meðal annars að finna á fésbókarsíðu samtakanna og ljóst að fólk á öllum aldri kljáist við sjúkdómana. Edda segir þau hafa ákveðið að fara þessa leið til að ná til sem flestra og þannig auka almenna þekkingu á málefninu. Vitundarvakningin er afar mikilvæg til þess að auka skilning samfélagsins á IBD. Edda hvetur fólk sem hefur greinst með IBD til að ganga í CCU-samtökin ef það hefur ekki gert það nú þegar.

ragnhildur@mbl.is