„Ekki í boði að gefast upp í baráttunni“

Guðrún Erlingsdóttir

ge@mbl.is

„Ég þakka samvinnu foreldrafélagsins Breiðra brosa og Félags langveikra barna og þrautseigju okkar foreldra að stjórnvöld hafa nú breytt reglugerð til hagsbóta fyrir börn með skarð í gómi,“ segir Ragnheiður Sveinþórsdóttir.

Hún er móðir drengs á níunda ári sem fæddist með skarð í harða gómi og hefur þurft að fara í nokkrar aðgerðir. Sjúkratryggingar Íslands hafa ítrekað neitað að taka þátt í fyrirbyggjandi aðgerðum vegna fráviks í biti milli efri og neðri góms barnsins, þrátt fyrir að sérfræðingur í tannlækningum hafi vottað að ekki sé viðunandi að bíða lengur eftir því að bregðast við.

Lítill hópur beittur órétti

Ragnheiður segir að það hafi ekki verið í boði að gefast upp í baráttunni. „Þarna er um lítinn hóp barna með fæðingargalla að ræða sem er beittur órétti sem í sumum tilfellum hefur orðið til þess að foreldar hafi neyðst til þess að sleppa nauðsynlegum meðferðum fyrir börn sín vegna of mikils kostnaðar,“ segir Ragnheiður. Hún segir að kostnaður við meðferðir á syni hennar sem Sjúkratryggingar hafi hingað til ekki tekið þátt í hlaupi á nokkrum milljónum króna.

„Það var ekki fyrr en í sumar þegar foreldrar skarðabarna stigu fram að rödd þessa litla hóps fékk loksins áheyrn og þingmenn og ráðherra tóku við sér,“ segir Ragnheiður og bætir við að vinna löfræðings Umhyggju hafi skipt miklu máli í baráttunni. Ragnheiður fagnar áfanganum en þorir ekki af fyrri reynslu af samskiptum við Sjúkratryggingar Íslands að hrósa sigri fyrr en eftir fund fagnefndar tannlæknadeildar Sjúkratrygginga 6. febrúar.

Alvarlegt brot á börnunum

Rakel Theodórsdóttir, foreldri fimm ára drengs með skarð í mjúka gómi og fyrrverandi stjórnarmaður í Breiðum brosum sem eru samtök foreldra barna sem fædd eru með skarð í vör og/eða góm, segir að ákveðin þáttaskil hafi orðið þegar Ragnheiður Sveinþórsdóttir kom fram í fjölmiðlum með málefni sonar síns og Sigurður Oddsson með málefni dóttur sinnar.

„Breið bros hafa unnið að því frá 2014 að fá leiðréttingu vegna kostnaðarþátttöku í aðgerðum barna með skarð í vör og gómi. Við eigum Ragnheiði og Sigurði mikið að þakka fyrir að hafa stigið fram og dregið vagninn fyrir okkur hin. Stuðningur Umhyggju skipti miklu máli en samtökin töldu brotið það alvarlega á börnum með skarð í vör og mjúk- og harðgómi að þeir létu lögfræðing félagsins í málið,“ segir Rakel. Hún bendir á að Svandís Svavarsdóttir sé þriðji heilbrigðisráðherrann sem komið hafi að málinu og loksins höggvið á hnútinn en ráðuneytið hefur haft það til umfjöllunar í tvö og hálft ár.

Rakel segir að hennar drengur hafi farið í sex eða sjö aðgerðir á fimm árum. Hún segir álagið nóg á fjölskyldur skarðabarna þó að fjárhagsáhyggjur vegna nauðsynlegra fyrirbyggjandi aðgerða bætist ekki ofan á. Milljóna útgjöld bitni á öllum fjölskyldumeðlimum.

Rakel segir að baráttan við Sjúkratryggingar taki á og iðulega þurfi að sækja oftar en einu sinni um aðstoð. Meira að segja þurfi að sækja oftar en einu sinni um umönnunarbætur þrátt fyrir að um langveik börn sé að ræða.