Bera kostnaðinn af meðferð sjálf

Guðni Einarsson

gudni@mbl.is

Sjúkratryggingar Íslands (SÍ) neita enn greiðsluþátttöku vegna aðgerða til að laga alvarlegan fæðingargalla barna sem fæðast með skarð í gómi, að sögn Ragnheiðar Sveinþórsdóttur, móður Ægis Guðna Sigurðssonar, níu ára. Hann fæddist með skarð í gómi. Ragnheiður veit um fjögur íslensk börn sem þurfa meðferð vegna sama fæðingargalla en njóta ekki greiðsluþátttöku SÍ.

Bera kostnaðinn sjálf

„Við höfum þurft að borga alla meðferð sonar okkar úr eigin vasa og líka ferðakostnað, en við búum í Vestmannaeyjum. Í byrjun var gert ráð fyrir að tannréttingakostnaðurinn yrði um 550 þúsund fyrir fyrsta hluta meðferðarinnar. Í okkar tilviki er fæðingargallinn það alvarlegur að sonur okkar hefur þurft lengri og meiri meðferð en gert var ráð fyrir í upphafi. Í dag er tannréttingakostnaðurinn kominn í 1.026.000 krónur. Ég áætla að ferðakostnaður sé kominn í um 750.000 krónur þar til viðbótar og við ferðumst alltaf á ódýrasta máta. Tökum Herjólf og förum á eigin bíl. Ég tek klefa svo strákurinn komi ekki sjóveikur til tannlæknisins. Ef ekki er pláss fyrir bílinn hef ég tekið strætó til Reykjavíkur,“ sagði Ragnheiður.

Hún segir að tannréttingameðferð barnanna taki alls um tíu ár og ljúki þegar þau hafa tekið út vöxt 16-18 ára. Byrjað er að víkka góm barnanna um 6-7 ára aldur með þanskrúfu. Foreldrar herða á skrúfunni smám saman í samráði við tannréttingasérfræðinginn. Gómur Ægis Guðna hefur víkkað um rúman sentimetra á tveimur árum. Börnin sofa einnig með framtogsbeisli sem dregur kjálkann fram. Ægir Guðni er nú að ljúka forréttingameðferð. Þá verður hlé á heimsóknum til tannréttingasérfræðingsins en fylgst með vexti gómsins á nokkurra mánaða fresti þar til næsti áfangi hefst.

Eitt barn annað hvert ár

„Hér fæðast 10-12 börn á ári með skarð í vör og skarð í gómi. Það er mun sjaldgæfara að skarð sé bara í vör eða bara gómi eða hjá tæplega 10% af skarðabörnum. Hér fæðist því um það bil eitt barn á tveggja ára fresti sem er bara með skarð í gómi,“ sagði Ragnheiður.

Skarði í gómi er lokað með skurðaðgerð þegar barnið er um eins árs. Ragnheiður segir að fæðingargallinn hafi þær afleiðingar að efri kjálkinn þroskist ekki í samræmi við aðra hluta höfuðsins vegna örvefs sem myndast eftir gómaðgerðina. Efri kjálkinn vex ekki til jafns við þann neðri, nema beitt sé aðferðum tannréttinga til að hann nái sem næst eðlilegri stærð. Sé ekkert að gert mun bit kjálkanna ekki passa saman og þetta hafa áhrif á útlit barnanna því efri kjálkinn verður of mjór og of stuttur. Auk þess geta börnin átt erfitt með tal.

„Þessi börn nutu fullrar greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga til að laga þennan fæðingargalla fram til ársins 2010 að reglugerðinni var breytt,“ sagði Ragnheiður. „Síðan hefur þessum börnum, innan við 10% af skarðabörnum, verið neitað um greiðsluþátttöku. Ég hef athugað hvernig þetta er í löndunum í kringum okkur. Þar fá þessi börn 100% greiðsluþátttöku.“

Ragnheiður segir að hún hafi rætt við félagsráðgjafa í Danmörku sem skildi ekki við hvað hún átti þegar hún lýsti stöðu sinni. „Henni þótti ótrúlegt að ég skyldi spyrja um stöðu þessara barna í Danmörku og sagði: „Þetta er fæðingargalli, þau eiga rétt á þessu.““

Gegn vilja ráðherra

Ragnheiður segir að sér virðist SÍ ganga þvert gegn vilja Svandísar Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra, sem lýsti því yfir á Alþingi 17. september 2018 að hún vildi leiðrétta það að börnum væri mismunað eftir því hvort þau fæðast með skarð í vör og/eða gómi. Ráðherrann kvaðst hafa óskað sérstaklega eftir því í ráðuneytinu að gerð yrði breyting á reglugerð í því skyni. Daginn eftir birtist svo frétt á vef ráðuneytisins um endurskoðun reglugerðar til að jafna rétt barna.

Ragnheiður bendir á að reglugerð (451/2013) hafi verið breytt og svið þeirra fæðingargalla sem greiðsluþátttaka SÍ nær til víkkað út til að reglugerðin næði yfir þau börn sem stóðu út af. Samt hafi SÍ ekki séð sér fært að taka þátt í lækniskostnaði vegna Ægis Guðna.

Ræður þrjóska og þvermóðska?

Ragnheiður hefur rætt við þingmenn vegna málsins. Fulltrúi í velferðarnefnd sagði að eftir reglugerðarbreytinguna ættu þessi börn að vera inni. „Við erum bara ekkert inni,“ sagði Ragnheiður. Hún segir að Umhyggja, félag langveikra barna, hafi veitt sér og fleiri foreldrum ómetanlegan stuðning í baráttunni við SÍ.

„Þetta er farið að horfa þannig við mér að það sé einfaldlega þrjóska og þvermóðska hjá Sjúkratryggingum sem ræður. Þeir hafi ákveðið að þessi börn eigi ekki að vera með vegna þess að það eru ekki öll börn með tannvandamál sem fá greiðsluþátttöku, án tilltis til þess hvernig tannvandinn er tilkominn. Fyrir mér lítur þetta út eins og þessir sérfræðingar þeirra, sem eru komnir á eftirlaunaaldur eða við það, viti allt mest og best og ætli ekki að taka mark á sér yngri læknum sem eru sérhæfðir í þessum fæðingargalla. Þeir hafi einfaldlega ekki áhuga á að kynna sér nýjustu rannsóknir í faginu,“ segir Ragnheiður. „Við höfum í höndunum álit frá virtum erlendum sérfræðingi sem skoðaði gögn um íslenska stúlku sem fæddist með sama galla og sonur minn. Hann kvað upp úr um að hún þyrfti á þessari meðferð að halda. Líklega þarf hún samt að fara í styttingu á neðri kjálka þegar hún hefur tekið út vöxt. Samt hefur henni verið synjað fimm sinnum um greiðsluþátttöku. Sérfræðingurinn sem annast son minn telur líklegt að hann þurfi einnig að fara í kjálkastyttingu. Okkur hefur verið synjað 3-4 sinnum.

Sjúkratryggingar skipuðu fagnefnd sérfræðinga og lögfræðings árið 2010 og voru henni settar verklagsreglur. Á þessu ári var reglunum breytt og þær samræmdar verklagi síðustu ára, sem var ekki í samræmi við upphaflegar verklagsreglur. Þetta er alla vega upplifun okkar þegar við höfum lesið fundargerðir nefndarinnar.“