Veldisspoti Hvíti stafurinn er hjálpartæki blindra og nýtist til að kanna leiðina sem fara skal. Áskoranirnar sem blindir og sjónskertir þurfa í dagsins önn að mæta eru sannarlega miklar, segir Sigþór hér í viðtalinu.
Veldisspoti Hvíti stafurinn er hjálpartæki blindra og nýtist til að kanna leiðina sem fara skal. Áskoranirnar sem blindir og sjónskertir þurfa í dagsins önn að mæta eru sannarlega miklar, segir Sigþór hér í viðtalinu. — Morgunblaðið/Sigurður Bogi
Samvinna Björk Arnardóttir þjálfari, Krzysztof Jerzy Gancarek og hundurinn Laban. Leiðsöguhundar hafa gjörbreytt lífi blindra og sjónskertra.
[ Smellið til að sjá stærri mynd ]
Sigurður Bogi Sævarsson sbs@mbl.is Þó vissulega glatist margt þegar sjónin daprast heldur lífið áfram. Margvísleg ný tækni gerir okkur sem erum blind eða sjónskert lífið auðveldara og þannig tökum við okkur far með upplýsingahraðlestinni um stafræna veröld til jafns við aðra. Allt okkar starf miðar að stuðningi til sjálfstæðis,“ segir Sigþór U. Hallfreðsson, formaður Blindrafélagsins – samtaka blindra og sjónskertra á Íslandi.

Sigurður Bogi Sævarsson

sbs@mbl.is

Þó vissulega glatist margt þegar sjónin daprast heldur lífið áfram. Margvísleg ný tækni gerir okkur sem erum blind eða sjónskert lífið auðveldara og þannig tökum við okkur far með upplýsingahraðlestinni um stafræna veröld til jafns við aðra. Allt okkar starf miðar að stuðningi til sjálfstæðis,“ segir Sigþór U. Hallfreðsson, formaður Blindrafélagsins – samtaka blindra og sjónskertra á Íslandi.

Geti átt innihaldsríkt líf

Blindrafélagið verður 80 ára næstkomandi mánudag, 19. ágúst, og verður þeirra tímamóta minnst með hátíðarsamkomu á Hótel Hilton Nordica síðdegis þann dag. Á Menningarnótt í Reykjavík næstkomandi laugardag er félagið svo sérstakur heiðursgestur og verður í eftirmiðdaginn með viðamikla menningar- og listadagskrá í Tjarnarsal Ráðhússins. Þar verður starfsemi félagsins til dæmis kynnt, tónlistafólk úr röðum þess kemur fram og myndlistarfólk sýnir verk sín.

Í dag eru um það bil 1.500 manns á Íslandi skráðir blindir eða sjónskertir hjá Þjónustu og þekkingarmiðstöð fyrir blinda og sjónskerta og fólk með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu eins og stofnunin heitir. Þar af eru um 700 skráðir í Blindrafélagið, en þar er miðað við fólk sem hefur minna en 30% sjón. Það er oftast fólk nokkuð við aldur, sem misst hefur sjónina vegna veikinda, þó orsakirnar geti verið ýmsar fleiri.

„Markmið með starfi okkar í félags- og réttindamálum miðar að því að okkar fólk geti átt innihaldsríkt líf á eigin forsendum. Þar liggja undir grunnþættir eins og afkoma, menntun og atvinnumál. Viðeigandi ferðaþjónusta er mikilvæg til að þess að þetta gangi eftir og aðgengismál, bæði í raunheimum sem og þeim stafræna, eru alltaf ofarlega á baugi.“

Mogginn kominn á vefvarp

Sigþór greinir frá því að nú sé baráttumál félagsins að Íslendingar innleiði tilskipun ESB um að aðgengi að opinberum vefsíðum sé aðgengilegt blindu og sjónskertu fólki til jafns við aðra. Eðlilega leiði það svo til þess að aðrir vefir verði með sama móti aðgengilegir öllum og þá sé til mikils unnið. Talgervlar, sérhæfð skjálestrarforrit og fleiri tækninýjungar séu blindum og sjónskertum mikið þarfaþing og opna þeim stafræna heiminn eins og öðrum ef faglega er staðið að hönnun forrita og vefsvæða.

„Núna er til dæmis komin hljóðútgáfa af Mogganum sem okkar fólk getur nálgast í vefvarpi Blindrafélagsins, meira að segja áður en blaðið kemur úr prentun. Fyrir þá frábæru þjónustu erum við ykkur afar þakklát,“ segir Sigþór og bætir við að félagið leggi þunga áherslu á að starfsemi Hljóðbókasafns Íslands haldist óbreytt. Hugmyndir hafi verið uppi um jafnvel að leggja safnið nánast niður sem ekki megi gerast. Vissulega megi víða nálgast hljóðbækur í dag, en safnið tryggi notandum hins vegar mikilvægt jafnræði og fjölbreyttan bókakost. Því rétturinn til að lesa og njóta bókmennta er ekkert annað en sjálfsögð mannréttindi. Hljóðbókasafnið gegni sömuleiðis afar mikilvægu hlutverki við að útvega og útbúa námsgögn. Það sé blindu og sjónskertu námsfólki mjög mikilvægt.

Miklar áskoranir

„Áskoranirnar sem blindir og sjónskertir þurfa í dagsins önn að mæta eru sannarlega miklar og talsvert aðrar en hjá sjáandi,“ segir Sigþór. Hann fæddist með arfgengan hrörnunarsjúkdóm í sjónhimnu sem veldur meðal annars náttblindu og vaxandi sjónskerðingu eftir því sem árin líða. Þarna kemur til eitt afbrigðið af Retinitis Pigmentoa eða RP-sjúkdómnum sem Sigþór er með. Þekktar eru meira en 100 mismunandi stökkbreytingar sem orsaka RP og skylda sjúkdóma. Um þessar mundir er verið að undirbúa alþjóðlega ráðstefnu í tengslum við norræna augnlæknaþingið, sem haldin verður í Hörpu í byrjun júní á næsta ári. Þar verður fjallað um þessa sjónhimnusjúkdóma og þær klínísku tilraunir sem eru í gangi við að finna meðferð við þeim; ekki síst genameðferðir við tilteknum afbrigðum.

„Árið 2007, þegar ég var 46 ára, hætti ég að keyra bíl, svo hætti ég að geta farið um hjólandi. Síðan bætist við óöryggi ef ég er gangandi í ókunnu umhverfi og svona gæti ég haldið áfram. Í dag er ég með 5-10% sjón og hún hefur daprast hratt síðustu árin, eins og er eðli og afleiðing hrörnunarsjúkdóma. Ef bera skal til dæmis minnkandi sjón saman við sorgarferli er gangurinn þar sá að söknuðurinn og missirinn hefur upphaf uns fólk hefur aðlagast nýjum aðstæðum og lífið er komið í jafnvægi. En svo hefst þessi hringrás á ný þegar hrörnunin heldur áfram – og það er ég að glíma við,“ segir Sigþór.

Fyrirstöður má fjarlægja

„Þegar sjón eða önnur skynjun eða færni er á undanhaldi þarf fólk að aðlagast nýjum veruleika og aðstæðum sem vissulega reynir á andlega líðan,“ segir Sigþór Hallfreðsson. „En þrátt fyrir allt finnst mér gaman að vera til og á um margt alveg frábært líf. Það er líka mikilvægt að muna að alltaf er von og ný tækifæri í breyttum aðstæðum.“

Brúa þarf bilið

Sigþór er fjölskyldumaður, fæddur í Stykkishólmi 1961. Hann er iðnaðartæknifræðingur að mennt og vinnur hjá Verkís hf. Sinnir þar einkum gæðamálum og hefur á vinnustað verið búið starfsumhverfi sem hentar.

„Lengi var fyrst og fremst horft til þess að skapa okkar fólki störf í léttum iðnaði, svo sem á Blindravinnustofunni sem félagið starfrækir hér í Hamrahlíðinni. Það hentar mörgum en ekki öllum og með meiri og betri menntun okkar fólks þarf að hugsa þessi mál upp á nýtt og skapa störf fyrir blint og sjónskert fólk sem hefur lokið háskólaprófi. Brúa þarf bilið á milli skólagöngu og atvinnu. Þar er atvinnurekenda að skapa aðstæðurnar og gefa fólki tækifæri. Fyrirstöður má yfirleitt fjarlægja og þegar hindrunum hefur verið rutt úr vegi hættir fötlun að skipta máli,“ segir formaðurinn.