Gangandi kraftaverk

Þeir eru ófáir sem muna eftir heimildamyndinni Sólskinsdrengurinn frá 2009. Þar kynntumst við hinum tíu ára einhverfa dreng Kela sem fékk loks tækifæri til að tjá sig í gegnum tölvu, en áður höfðu læknar og foreldrar haldið að drengurinn væri með þroska á við smábarn.

Í dag er Keli orðinn 22 ára og mikið vatn hefur runnið til sjávar síðan myndin birtist heiminum. Móðir hans, Margrét Dagmar Ericsdóttir, hefur nú skrifað bókina Vængjaþytur vonarinnar, baráttusögu móður sem gafst ekki upp. Margrét er nú stödd hérlendis til að kynna bókina, en fjölskyldan hefur búið í Austin, Texas, síðan þau fóru út með Kela í leit að betra lífi fyrir drenginn.

Margrét er mætt á kaffihús á undan blaðamanni og heilsar með virktum. Hún er spennt fyrir bókinni sem er nýkomin út. Hún segist hafa skrifað bók fyrir fimmtán árum til að heila sjálfa sig og er Vængjaþytur vonarinnar unnin að hluta til upp úr þeirri bók. Aldrei stóð til að gefa út bókina á sínum tíma en nú er Margrét hins vegar tilbúin að láta rödd sína heyrast. Verið er að þýða hana á ensku og hafa erlendir bókaútgefendur sýnt mikinn áhuga. Jafnvel hefur verið talað um að gera kvikmynd úr sögunni.

„Bókin á erindi við alla, bæði konur og karla, því við erum öll tilfinningaverur og þurfum öll að vinna úr mótlæti,“ segir Margrét, en í bókinni eru rakin erfið ungbarnaár, baráttan sem fylgir því að eiga fatlað barn, kynni fjölskyldunnar af leikkonunni Kate Winslet en mest þó fjallar Margrét um þetta stóra verkefni sem hún kallar „Mission impossible“, að vera móðir Kela.

Saga Kela er einstök og ljóst er að Margrét hefur lagt allt í sölurnar fyrir drenginn sinn. En leiðin var svo sannarlega þyrnum stráð.

Fangi í eigin líkama

Keli, sem heitir fullu nafni Þorkell Skúli Þorsteinsson, hefur aldrei getað talað. Lengi vel sögðu læknar að hann myndi eflaust aldrei ganga.

„Ég gat ekki séð það fyrir mér. Ég sá hann alltaf fyrir mér hlaupandi á grænum engjum; ég veit það hljómar fáránlega,“ segir Margrét og brosir.

Keli lærði að ganga, þvert á allar spár.

„Læknar kalla hann gangandi kraftaverk, sem hann er. En það var rosaleg vinna; ég þjálfaði hann oft 4-6 tíma á dag,“ segir hún og útskýrir að það var ekki fyrr en hún fór að glamra á gítar að Keli fór að ganga í áttina til hennar. Þess má geta að Margrét spilar ekki á nein hljóðfæri.

„Ég grét af gleði og hringdi í alla sem ég þekkti. Þetta var mjög stór sigur, að fá hann til að hreyfa sig,“ segir hún.

„Sérfræðingar sögðu hann hafa greind á við tveggja ára barn þegar hann var sjö ára gamall og að það myndi ekki breytast,“ segir Margrét.

Annað átti eftir að koma í ljós.

„Keli er með fulla greind en getur ekki séð um sig sjálfur og þarf hjálp við alla hluti. Hann er orðinn lögblindur og gengur með blindrastaf. Hann hefur klárað skóla og semur tónlist. Hann er í raun fangi í eigin líkama,“ segir Margrét og útskýrir að Keli hefur takmarkaðar líkamshreyfingar og skert jafnvægisskyn.

Nístir inn að hjarta

Í bókinni Vængjaþytur vonarinnar fer Margrét vel yfir fyrstu árin í lífi Kela.

„Lífið er áskorun og við lendum öll í einhverju. Bókin er um hvernig ég tókst á við þessar stóru áskoranir sem mér voru færðar,“ segir hún.

Þegar Keli var ungbarn svaf hann sama og ekkert og átti svefnleysi eftir að hrjá Margréti í þrjú til fjögur ár. Þegar hann var þriggja ára kom í ljós að ástæðan var bakflæðissjúkdómur.

„Þegar bakflæði er ómeðhöndlað í langan tíma breytist það í bakflæðissjúkdóm sem er mun alvarlegra en bakflæði þar sem ómeðhöndlaður bakflæðissjúkdómur veldur alls kyns veikindum og tíðum öndunarfærasýkingum eins og barkabólgu og lungnabólgu. Hann var með mjög klár einkenni bakflæðis frá upphafi en það var ekki greint fyrr en hann var þriggja ára. En þar sem hann er fatlaður var svefnleysinu klínt á fötlunina. Það er alþekkt hef ég lært núna,“ segir Margrét og útskýrir að það sé eins og fatlaður einstaklingur geti ekki líka verið sjúklingur.

Margrét segir Kela oft hafa verið mjög veikan sem ungbarn.

„Ég veit ekki hversu oft við fórum með hann á neyðarvakt Landspítalans; það voru óteljandi ferðir og maður var alltaf að keyra upp á líf og dauða,“ segir hún.

Svefnleysið tók sinn toll.

„Ég var búin á því, tóm skel. Ég var búin að vaka í þrjú ár og Keli hafði tvisvar dáið í höndunum á okkur. Barnið grét allan daginn. Fólk hefur farið á Klepp fyrir minna. Þarna var alla vega komin einhver lausn,“ segir Margrét og segist hafa verið of þreytt til að vera reið út í lækna fyrir að greina hann ekki fyrr með bakflæði.

„Ég missti aldrei vonina, þótt sumir dagar hafi verið erfiðari en aðrir. En að horfa á barnið sitt svona kvalið án þess að geta hjálpað því nístir inn að hjarta.“

Deyr tvisvar

Keli er þriðja barn hjónanna Margrétar og Þorsteins Guðbrandssonar en þau áttu fyrir tvo drengi, þá Erik Stein og Unnar Snæ. Andvökunætur og erfiðleikar settu mark sitt á fjölskylduna sem og hjónabandið.

„Að ganga í gegnum svona erfiða lífsreynslu breytir manni. Ég tek það ekki lengur sem sjálfsagðan hlut að sofa. Svefnleysi gerir það að verkum að maður er eins og vofa. Á þessum tíma var ég fjörutíu kíló en er 56 í dag. Ég var ekki neitt neitt,“ segir Margrét og segir að fjölskyldulífið á þessum tíma hafi að vonum ekki verið eins og hjá venjulegum fjölskyldum.

Þegar Keli var enn ungbarn ákváðu þau að fara í Grímsnes í sumarbústað og reyna að eiga eina eðlilega fjölskylduhelgi. Margrét hafði verið mjög treg að fara en lét tilleiðast, en á þessum tíma var Keli gjarn á að fá hita og jafnvel krampa. Þessa helgi í sumarbústaðnum gerðist það að Keli missti meðvitund og blánaði upp í fanginu á pabba sínum. Þorsteinn kallar til Margrétar: „Keli er dáinn! Hringdu á sjúkrabíl núna!“

Keli var þá lífvana, augun starandi og útlimir héngu máttlausir. Við tók skelfingartími þar sem keyrt var í ofboði til móts við sjúkrabílinn. Keli lifnaði við í sjúkrabílnum en svipað atvik átti eftir að gerast einu sinni enn.

„Hann deyr aftur stuttu seinna, en þá hafði mig dreymt fyrir því. Ég ætlaði ekki að sofna þessa nótt. Keli var veikur á milli okkar í rúminu og ég sat upp við rúmgafl til að halda mér vakandi en hef greinilega dottað. Mér fannst ég finna svo rosalega nálykt en ég var milli draums og vöku. Ég hrökk upp og vissi að eitthvað væri að gerast og sá þá að Keli var orðinn blár,“ segir Margrét og segir læknana ekki hafa getað gefið skýringu á þessu.

Margrét telur jafnvel að öndunarfærissýkingar vegna bakflæðis hafi verið rótin að krömpunum sem alltaf komu fram við hita samfara sýkingum.

„Eitt sem við vitum fyrir víst er að þetta hætti eftir að hann fór á bakflæðislyf.“

Fyrir þessi tvö skelfilegu atvik hafði Keli verið byrjaður að segja örfá orð. Orðin hurfu eftir þau.

„Það kom alltaf bakslag við hverja krampa en þetta var langverst.“

Byrjuðum myndina upp á nýtt

Keli var greindur 22 mánaða með þroskaröskun og þriggja og hálfs var hann greindur einhverfur. „Það var mjög gott að fá greiningu; þá var þetta ekki lengur einhver óvissa. Ég vissi ekkert hvað einhverfa var og ekki maðurinn minn heldur en þá gátum við farið að kynna okkur það, þótt það væri lítið efni til á þessum tíma og ekkert hægt að gúggla. Það er ein ástæða fyrir því að ég gerði heimildamyndina. Vanþekking á einhverfu var svo mikil, og ekki síður hjá okkur. Þegar ég ætlaði að gera myndina hafði enginn trú á henni og fólk sagði við mig: „Hefur þú ekki nóg með þitt einhverfa barn?“ En ég ætlaði bara að gera myndina í hjáverkum með mínu starfi en svo varð þetta miklu stærra. Þetta átti bara að vera mynd fyrir Ísland en hún fór sigurför um allan heim,“ segir hún.

„Þegar Keli var sjö ára vorum við búin að reyna allt sem í okkar valdi stóð fyrir drenginn. Það voru alls konar prógrömm í gangi og við prófuðum allt, eins og að þjálfa hann í sérstöku meðferðarúrræði fyrir einhverfa sem heitir atferlismótun en það er vísindalega rannsakað og eru 50% líkur að viðkomandi geti lifað nokkurn veginn eðlilegu lífi, gangi það eftir. Galli á gjöf Njarðar er að það er mjög tímafrekt og tekur 40 til 60 klukkutíma á viku í að minnsta kosti tvö ár. Það skilaði ekki miklu, Keli okkar var ekki í þeim 50%,“ segir hún.

„Ég gerði heimildamyndina til að hjálpa foreldrum annarra barna, af því ég vissi að ég gæti ekkert gert neitt meira fyrir Kela minn. Það var erfitt að kyngja þeim bita. En þegar við tókum upp síðustu senur í myndinni úti í Bandaríkjunum sjáum við annan dreng sem er með svipaða einhverfu og Keli; ótalandi og með svipaða líkamsfærni. Og hann er að tjá sig með hjálp stafaborðs og tölvu, en það var hugbúnaður sem talaði fyrir drenginn. Ég man að við Friðrik Þór Friðriksson, sem leikstýrði myndinni, horfðum bara hvort á annað forviða. Við hugsuðum bæði, Keli! Og þá bara breyttum við allri myndinni og byrjuðum nánast upp á nýtt.“

Ég er raunverulegur

Hafist var handa að kenna Kela á stafaborðið.

„Það fyrsta sem hann stafar er I am real ; ég er raunverulegur. Þarna var hann tíu ára og þetta var í fyrsta skipti sem hann gat tjáð sig. Það voru ofsalega blendnar tilfinningar að sjá þetta og rosaleg himnasæla líka. Að fá að heyra fyrstu orð barnins. 99% af einstaklingum eins og hann fara bara á stofnun og gleymast. En helmingur af börnum sem eru á einhverfurófinu er svipaður Kela er mér sagt,“ segir Margrét.

Upphaflega ætlaði fjölskyldan einungis að dvelja níu mánuði í Texas. Þau búa þar enn, enda eru þar miklu betri úrræði fyrir Kela að dafna og blómstra.

Eftir að Keli byrjaði að tjá sig þurfti móðir hans að kynnast honum svolítið upp á nýtt.

„Ég er ekki hugsanalesari. Ég reyndi bara alltaf að gera mitt besta. Ég hélt ég þekkti hann en ég gerði það ekki. Ég hélt til dæmis að McDonalds væri uppáhaldsmaturinn hans en það reyndist vera sushi. Hvernig átti mér að detta það í hug? Við fjölskyldan höfðum aldrei áhuga á sushi, en hann er núna búinn að kenna okkur að kunna að meta það.“

Það tók fjögur ár að klára heimildamyndina.

„Myndin umbylti lífi Kela og okkar allra. Þá fær hann tjáninguna.“

Margrét segir að áhugi sé fyrir að gera aðra heimildamynd. „Rosie O'Donnell er sú sem seldi myndina á HBO og hún vill láta þá gera aðra mynd. Ég er ekki viss um að ég myndi gera aðra mynd. Þetta var svo rosalega vinna þó það hafi verið gaman. Ég var framleiðandi myndarinnar ásamt Kristínu Ólafsdóttur,“ segir hún.

„Það var æðislegt að fá hana í myndina því hún hafði reynsluna sem ég hafði ekki. Það voru allir svo þakklátir sem komu að gerð myndarinnar; hún gaf öllum svo mikið. Og ekki síst mér; ég sem var að gera mynd fyrir aðra foreldra einhverfra barna, uppgötvaði barnið mitt í leiðinni! Hvað er fallegra?“

Að ljá einhverfum rödd

Margrét stofnaði ásamt leikkonunni Kate Winslet góðgerðarsamtökin Golden Hat Foundation. Spurð hvernig hún komst í kynni við stórstjörnuna svarar Margrét:

„Dorrit Moussaieff var verndari myndarinnar og var mjög hrifin af henni. Hún stakk upp á að fá þekkta enskumælandi leikkonu til að vera röddin mín því myndin þyrfti að fara á erlendan markað. Hún stakk upp á Kate Winslet en ég sagðist nú ekki hafa efni á því. Dorrit sagðist bara fá hana til að gera þetta frítt, sem hún gerði! Allt í einu var Kate Winslet komin í myndina, á innan við viku. Hún þakkaði fyrir að fá að vera hluti af þessu ferðalagi því henni fannst myndin æðisleg. Hún skammaðist sín að vita svona lítið um einhverfu. Kate langaði að hitta mig þannig að ég flaug til Bretlands,“ segir hún, en þar var stúdíóið þar sem Kate las inn á myndina.

„Hún náði mér svo vel, var með alla kækina mína. Hún vildi alltaf gera betur og tók þetta upp örugglega tíu sinnum. Það var yndislegt að hitta hana og við náðum strax vel saman við fyrsta fund,“ segir hún og útskýrir að Kate hafi síðan fengið hugmyndina að góðgerðarsamtökunum Golden Hat.

„Ég er enn að vinna fyrir þessi samtök en þau eru hugsuð til að miðla áfram sögum þessara barna. Til að ljá þessum krökkum rödd.“

Kate er einstök

Margrét og Kate urðu meira en samstarfskonur því mikil og góð vinátta myndaðist strax og hittast þær reglulega.

„Dóttir hennar var hjá mér í sumar og sonur minn dvaldi hjá henni nýlega. Annar sonur minn verður hjá þeim um áramótin. Kate er einstök. Stundum í lífinu hittir maður fólk sem manni finnst maður hafa þekkt alla ævi, og þannig var það með Kate. Við smullum bara saman.“

Margrét rifjar upp atvik sem gerðist stuttu eftir fyrstu kynnin.

„Hún hringdi í mig. Keli lá í rúminu hjá mér og hún heyrði eitthvert hljóð og spyr hvort Keli sé hjá mér. Hún segir spennt: „Má ég fá að tala við hann?“ Ég vissi ekki hvað ég átti að segja. Kate átti að vita að hann gæti ekki talað og það hafði enginn áður beðið mig um að fá að tala við Kela. Ég spurði mjög hikandi hvort hún vissi ekki að hann talaði ekki. Hún svaraði: „Jú ég veit, en hann skilur allt, er það ekki?“ Ég svaraði því játandi og rétti honum tólið. Ég veit ekkert hvað þeim fór á milli en brosið á barninu! Keli elskar Kate.“

Margrét og Kate hittast reglulega og segir hún Kate vera enn betri kokk en leikkonu, og er þá mikið sagt. Þær skiptast gjarnan á uppskriftum.

„Hún er besti kokkur í heimi. Eitt sinn kom hún fljúgandi til mín til að elda þakkargjörðarmatinn fyrir okkur. Hún flaug yfir með krakkana og var hjá okkur í fimm daga. Hún eldaði fyrir okkur allan tímann. Svo er hún alltaf að bjóða okkur eitthvað. Hún bauð okkur Kela á tökur á James Bond-mynd. Hún hefur reynst mér alveg rosalega vel. Stundum býður Kate mér að koma til sín í nokkra daga svo ég geti hvílt mig. Þá færir hún mér morgunmat og þvær af mér fötin þótt ég segi henni auðvitað að það sé nú óþarfi.“

Fékk 9,5 í stærðfræði

Þegar ljóst var að Keli gæti tjáð sig var hann settur í almennt nám í grunnskóla í Austin.

„Keli notar stafaborð núna, stórt lyklaborð, og svo er hugbúnaður sem talar fyrir hann en hann skilur bæði ensku og íslensku en tjáir sig eingöngu á ensku,“ segir Margrét og bætir við að alltaf hafi verið töluð tvö tungumál í kringum Kela frá unga aldri, enska og íslenska.

„Við sáum strax að við færum ekki aftur heim, þarna voru svo góð tækifæri,“ segir Margrét.

Fjölskyldan unir hag sínum vel í Texas og þótt það hafi ekki verið létt fyrir eldri bræðurna að slíta sig frá vinum á unglingsaldri, hafa þeir ávallt staðið þétt við bakið á bróður sínum og foreldrum. Margrét segir fjölskylduna vera nokkurs konar fjölskyldufyrirtæki sem snúist um velferð Kela og eru þau mjög samrýnd.

„Keli er alveg með fulla greind. Hann er mikill stærðfræðingur. Samræmdu prófin hér eru átta tíma löng, en sem betur fer krossapróf. Ég var smá efins að hann myndi höndla þetta og ef hann gæti það ekki myndi hann ekki útskrifast úr almennu námi. Ég lét hann vita hvernig prófin voru en hann vildi taka þau. Hann kom rosalega vel út úr prófunum, var með 9,5 í stærðfræði,“ segir Margrét sem er að vonum stolt.

„Hann var ekki með reiknivél en reiknaði þetta allt í huganum. Konan sem sat yfir honum er stærðfræðikennari og hafði enga trú á þessu en var alveg bit yfir þessari getu hans.“

Keli hefur nú útskrifast úr almennum menntaskóla en hans helsta áhugamál er tónlist sem hann semur í tölvu en einnig skrifar Keli ljóð og aðra texta.

„Ég hef ekki hundsvit á tónlist og kem ekkert nálægt þessu. Hann semur tónlist með pabba sínum og líka með músíkþerapistum. Hann er með mikla sköpunargáfu.“

Gæti komist í Carnegie Hall

Þekktur bandarískur tónlistarmaður, Tim Janis, sem unnið hefur með stórstjörnum á borð við Paul McCartney, Billy Joel og Ray Charles, hafði samband við Margréti, en hann hafði séð heimildamyndina.

„Hann nefnir að hann hafi heyrt í myndinni að Keli væri að semja tónlist og spyr hvort ég eigi einhverja tónlist eftir hann. Ég segi hann vera að semja og ég spyr Kela hvort ég megi deila því með Tim. Keli var spenntur og ég mátti það og Tim varð svona rosalega hrifinn. Hann sagðist vilja fá að frumflytja tónlistina hans Kela í Carnegie Hall með hundrað hljóðfæra strengjasveit. Enn hefur tónlist Kela ekki verið spiluð í Carnegie Hall því Keli er ekki tilbúinn. Þetta er þrjú þúsund manna salur og það er mjög erfitt fyrir hann að vera í fólksfjölda. Hann stífnar allur upp og fyllist kvíða. Það batnaði ekki eftir að hann varð lögblindur,“ segir Margrét.

„Nú kemur Tim til okkar árlega eða tvisvar á ári og semur tónlist með Kela. Hann vill að Keli fari í tónlistarháskóla eins og Berklee,“ segir Margrét.

„Keli semur mjög öðruvísi tónlist. Mér finnst hún dásamleg en ég er auðvitað ekki hlutlaus,“ segir hún og brosir.

Þess má geta að Keli hefur haft sérstakt dálæti á tónlist Bjarkar alveg frá því að hann var lítill drengur.

„Tónlistin endurspeglar hann og er hans tjáning. Hún seytlar inn í hjartað þitt. Hún er rosalega tilfinningalega sterk.“

Kærleikur flytur allt annað

Í dag unir Keli sér vel við skriftir og tónlistarsköpun. Margrét segir óvíst hvort hann fari í meira nám en honum hafi boðist að fara í þriggja ára sérnám sem heitir Independent living skills. „Þar læra fatlaðir einstaklingar að hugsa um sig, en Keli er alveg ósjálfbjarga. Það þarf alltaf manneskja að hjálpa honum á fætur, að klæða sig og við dagleg störf. Við erum með aðstoðarmanneskju sem býr hjá okkur en við borgum það allt sjálf og það er gríðarlega dýrt. Svo kemur sjúkraþjálfari tvisvar í viku þannig að það er mikið prógramm fyrir hann,“ segir Margrét og hún segist ekki vilja að Keli fari á sambýli meðan þau foreldrarnir hafi efni og getu til að hugsa um hann heima þar sem tölfræði sýnir að svona mikið fatlaðir einstaklingar eins og hann, sem geta ekki einu sinni talað, verði oft fyrir líkamlegu ofbeldi á slíkum stöðum.

„Eins og er tökum við bara einn dag í einu; einn dagur í einu er alveg nóg. Lífið er bara eins og kom fram í Forrest Gump; lífið er eins og konfektkassi og maður veit aldrei hvaða mola maður fær. Það er enginn sem lofar manni auðveldu lífi. Það þýðir heldur ekkert að horfa til baka og hugsa, hvað ef. Ég hugsa stundum um það að Keli fékk sjálfur nánast engan svefn fyrstu þrjú árin. Hver þroskast eðlilega sem fær engan svefn?“ segir Margrét.

„Núna þegar ég endurskrifa bókina þá er ég með alls konar pælingar og þótt ég sé alls ekki að erfa neitt við lækna vona ég að bókin verði til þess að foreldrar barna með þroskaröskun verði vakandi fyrir þessu, að læknar horfi framhjá fötlun þegar eitthvað er að,“ segir hún.

„Bókin er ekki bók um einhverfu, heldur um mótlæti. Og hvernig maður snýr mótbyr í meðbyr. Hún er skrifuð í miklum kærleika og ég held að hún sé mjög gefandi. Ég er mjög þakklát og auðmjúk. Bókin á erindi við alla því við þurfum öll að fara í gegnum þennan lífsins skóla, í gegnum súrt og sætt. Það er oft sagt að trúin flytji fjöll en kærleikurinn flytur bara allt annað. Það er aflið sem ég hafði að leiðarljósi þegar ég skrifaði bókina.“