Erna Arngrímsdóttir
Erna Arngrímsdóttir
Eftir Ernu Arngrímsdóttur: "Nú mitt í heimsfaraldri er nóg að gera á ljósastöðinni okkar, þar sem ferðir í sólina eru ótryggar"

Þótt sjúkdómurinn hafi verið þekktur a.m.k. síðan á dögum Krists héldu menn lengi vel, a.m.k. hér á landi, að þetta væri húðsjúkdómur. Illvígur að vísu, en ævinlega var fjallað um hann sem skaðlítinn.

Þegar vísindin sýndu fram á að þetta var alvarlegur sjálfsónæmissjúkdómur, með alvarlegum fylgisjúkdómum, var farið að rannsaka hann betur.

Við vorum svo heppin hér á Íslandi að eiga framsækna vísindamenn sem 1996 rannsökuðu stóra misveika psoriasisfjölskyldu. Þessi rannsókn er enn burðarbitinn í framhaldsrannsóknum sem vonandi eiga eftir að gagnast öllum heiminum.

Spoex, félagið okkar, hefur borið gæfu til þess að starfa náið með læknum og rannsakendum. 2005 stofnuðu Bárður Sigurgeirsson og Spoex rannsóknarsjóð til að efla rannsóknir á psoriasis og exemsjúkdómum. Hann er aðeins einn af mörgum sem hafa lagt lóð á vogarskálarnar til þess að halda okkur upplýstum um sjúkdóminn.

Fyrir utan hvað hann er langvinnur og illskeyttur leggst hann afar mismunandi á hvern og einn, þannig að hver verður að læra á sig.

Það er mikilvægt að fara í einu og öllu eftir ráðleggingum lækna enda skiptir það sköpum í meðferð sjúkdómsins. Ég þori ekki fyrir mitt litla líf að nefna fleiri íslenska lækna eða rannsakendur af ótta við að gleyma einhverjum, en þeir eru ófáir sem hér hafa lagt hönd á plóg, heimsbyggðinni allri til hjálpar.

Nú mitt í heimsfaraldri er nóg að gera á ljósastöðinni okkar, þar sem ferðir í sólina eru ótryggar. Margir hafa lýst hræðslu við þessar aðstæður, en psoriasissjúklingar taka ástandinu með yfirvegun og rósemi. E.t.v. hefur margra ára barátta og streð við erfiðan sjúkdóm látið okkur skiljast að æðruleysi er besta vörnin.

Miklar þakkir til allra sem leggja sig fram við að gera okkur lífið léttbærara.

Stafsfólk Spoex fær einlægt þakklæti fyrir öll góðu ráðin og elskusemi.

Þekking sjúklinga á sjúkdómi sínum stuðlar að bættri líðan.

Ekki veitir af.

Höfundur er sagnfræðingur. vorerna@gmail.com

Höf.: Ernu Arngrímsdóttur