Skilningur þeirra sem á mál okkar hlusta er mikilvægur

Sigurður Bogi Sævarsson

sbs@mbl.is

„Við sem stömum þurfum tíma til að tala. Fyrst og fremst biðjum við samt um skilning samfélagsins og þeirra sem á mál okkar hlusta. Slíkt er afar mikilvægt,“ segir Sigríður Fossberg Thorlacius, formaður Málbjargar – félags um stam á Íslandi. „Sjálf hef ég náð að yfirvinna stamið að talsverðu leyti. Fyrr á árum var þetta vandamál í mínu lífi því ég hélt mig talsvert til hlés vegna óöryggis. Nú hef ég náð vopnum mínum en alltaf er ákveðin hætta á að félagsleg einangrun leiði af þessari hömlun. Því viljum við breyta.“

Málið er höktandi og orð endurtekin

Málbjörg er 30 ára um þessar mundir og af því tilefni vekur félagið athygli á sér og sínu. Talið er að 4-5% barna á Íslandi stami, sem þó eldist af mörgum þeirra. Meðal fullorðinna er hlutfall þetta um 1%. Hvað stami veldur er ekki með öllu ljóst, en rof milli tal- og málstöðva er talið ein skýringin. Birtingarmynd þessa er sú að fólk getur ekki talað áreynslulaust. Málið er höktandi, orð eða orðhlutar endurteknir, oft með mikilli spennu í talfærum. „Viðkomandi getur ekki sagt það sem hann ætlar að segja þó að hann viti nákvæmlega hvað það er,“ segir í grein eftir Jóhönnu Einarsdóttur talmeinafræðing á Vísindavef Háskóla Íslands .

Stam segir Jóhanna í grein sinni vera breytilegt eftir aðstæðum og mikill dagamunur geti verið á fólki. Stundum gangi ágætlega að tala en aðra daga verr. Stam eykst við spennu og erfiðar aðstæður, en persónuleiki fólks sem stamar er ekkert frábrugðinn þeirra sem stama ekki. Feimni hefur til dæmis ekki áhrif hér.

„Mjög oft hætta börn á leikskólaaldri að stama jafnskyndilega og þau byrjuðu. Fjölmargar rannsóknir hafa sýnt að slíkt gerist hjá 65-85% barna og frekar hjá stúlkum en drengjum. Langflestir hætta innan þriggja mánaða frá því að stamið byrjaði.... Ef stamið hefur verið viðvarandi í meira en 12 mánuði eru miklar líkur á að það verði krónískt eða þrálátt, segir enn fremur í grein Jóhönnu.

Sigríður Fossberg hefur stamað frá fyrstu tíð, en hefur í seinni tíð náð ágætum tökum á helti þessari. „Ég fékk góð ráð hjá talmeinafræðingum, svo sem að í tali getur verið ágætt að lengja sérhljóða og slaka á þegar stamið kemur. En svo þarf ég heldur ekkert endilega að ná fullkomnu tali, heldur bara leyfi ég staminu að flæða fram. Hnökralaust mál þarf ekki að vera markmið, heldur að láta rödd sína heyrast og taka þátt í lífinu til jafns við aðra. Satt að segja truflar stamið mig sífellt minna eftir því sem ég eldist. Ég hef samþykkt þetta sem hluta af sjálfri mér,“ segir Sigríður.

Stamið er hluti af fjölbreytileika

Frá menntaskólaárum sínum minnist Sigríður þess að stamið olli því að hún tók minni þátt í félagsstarfi en vera skyldi.

„Ég er afar félagslynd og finnst gaman að vera með fólki, en stamið réð því að ég dró mig til dæmis út úr leiklistarstarfi í skólanum. Um skeið var ég nánast eins og skugginn af sjálfri mér vegna þessa, en það er breytt. Svo er galdurinn líka bara að velja sér aðstæður við hæfi; mér finnst til dæmis erfitt að tala í hávaða, skvaldri eða þar sem er líf og læti. Viðbrögð fólks við staminu ráða líka miklu um hvernig mál þróast – og því er skilningur á þessari hömlun mikilvægur. Stam sé þegar allt kemur til alls hluti af fjölbreytileika mannlífsins.

Um þrjú hundruð manns eru í Málbjörg, sem heldur úti fjölbreyttu starfi og sinnir ýmsum verkefnum. Nýlega lét félagið þýða úr ensku barnabókina Þegar Ólíver talar sem fjallar um stam. Til stendur að gefa bókina út og dreifa í skóla landsins í því skyni að auka skilning kennara og annarra á stöðu barna sem stama. Málbjörg hefur einnig styrkt félaga sem sækja sjálfstyrkingarnámskeið, en slík aðstoð segir Sigríður að sé mörgum afar nauðsynleg.

Löng bið eftir talmeinafræðingum

„Við erum með í vinnslu sketsa – innslög í léttum dúr sem fjalla um stam. Þannig viljum við vekja athygli á reynsluheimi okkur og setja alvarleg mál í kómískt samhengi. Af beinum hagsmunamálum vil ég nefna að áhyggjuefni er hve langar biðlistar eru eftir þjónustu hjá talmeinafræðingum. Börn og unglingar sem stama þurfa oft að bíða mjög lengi eftir hjálp, sérstaklega þau sem búa úti á landi. Úr því þarf að bæta, svo mikilvægt er þetta fyrir öll lífsgæði,“ segir Sigríður að síðustu.