Sveinn Rúnar Benediktsson

Fyrsta kaffihúsafundinn okkar áttum við Sveinn í Borgartúninu síðdegis 7. júní 2017. Fyrir ME-lífið okkar hefði fundarefnið eflaust verið annað, en þennan dag var það taugasjúkdómurinn ME, sem ég kalla oft þúsund nafna sjúkdóminn. Sveinn hafði heyrt mig ræða ME-sjúkdóminn og mína ME-sögu í tengslum við #MillionsMissing, alþjóða vitundarvakningu um ME þann 12. maí. Þá voru tvö ár frá greiningu Sveins og vildi hann ræða við einhvern sem hefði verið í svipaðri stöðu. Hann hafði reynt að lifa eðlilegu lífi og þakkaði skilning yfirmanns og góðan stuðning eiginkonu og föður. Hann fann að hann hafði ekki stjórnina lengur og hafði áhyggjur af þróun mála.

Það var frábært að vinna með Sveini, enda bæði skarpur og greinandi. Á þessum fimm árum tókum við fjölmarga vísindaspretti og skiptumst á efni og veltum upp hugmyndum um hugsanlegar orsakir ME. Þegar tilefni þótti til var þessum tilgátum deilt með vísindamönnum hér heima og erlendis. Eftirfarandi spjall lýsir Sveini svo vel: „Hæ bróðir, varstu búinn að sjá þessa grein?“ „Hæ, ég var ekki búinn að sjá þetta tiltekna viðtal en ég er búinn að stúdera í smáatriðum þá grein sem vísað er í. Ég skoða þetta aftur.“ Svona var hann í hnotskurn. Fyrst skoðaði hann rannsóknarefnið ofan í kjölinn á ljóshraða og svo tók hann annan snúning og skoðaði það örlítið betur.

Oft leið langur tími á milli skilaboða og funda, en tíðni réðst mest af heilsufari og aðstæðum. Virkni mín var lítil síðasta árið en Sveinn tók áfram virkan þátt í Activistaboðhlaupi ME-veikra baráttujaxla, sem fer þannig fram að maður tekur sprett og svo taka aðrir við á meðan maður jafnar sig. Ég var sem sé í hvíld. Sveinn tók sprett þegar hann ræddi ME-veikindi sín í blaðaviðtali fyrir tveimur árum. Fannst honum raunveruleikinn hellast yfir sig við að sjá þetta á prenti og fólk fór að ræða veikindin við hann. Hann tók annan sprett í nýrri íslenskri heimildarmynd, ME-sjúkdómurinn: Örmögnun úti á jaðrinum sem sýnd var á RÚV 17. maí sl. Þar lýsti hann ME og hvernig veikindi breyttu lífi hans og annarra fjölskyldumeðlima sem einnig kom fram í síðustu færslu hans á Facebook þar sem hann minnti á sýningu myndarinnar og hvatti vini sína til að horfa á myndina og deila. Færslan endaði á eftirfarandi: „Á Íslandi eru hundruð ME-sjúklinga sem búa við mikla fordóma og í ljósi forréttinda minna þá er það minnsta sem ég get gert að vera rödd þeirra raddlausu. Ást og friður, Sveinn.“

Takk fyrir þig minn kæri. Það er óhugsandi að fá ekki aftur skilaboðin. „Hæ hefur þú tíma/orku í kaffi seinnipartinn?“ Ég get vissulega farið á Kaffihúsið í Borgartúninu og unnið að ME-málunum, en mikið óskaplega á ég eftir að sakna ME-bróður míns sem sat þar og beið mín í grárri peysu og leðurjakka fyrir fimm árum.

Kæra Margrét og dætur, ykkar missir er mikill og sendi ég ykkur, föður Sveins, bróður, tengdafólki og öðrum ættingjum og vinum mínar innilegustu samúðarkveðjur á þessum erfiðu tímum.

Þín ME-systir,

Okkur langar til að minnast góðs félaga, Sveins Benediktssonar, með nokkrum orðum.

Við þekktum Svein vegna starfa okkar innan UT-geirans á Íslandi þar sem hann var ráðgjafi fyrir fyrirtæki sem við höfum starfað hjá. Sveinn var einstakur samstarfsmaður og allt samstarf við hann var byggt á trausti og fagmennsku. Hann hafði endalausa þolinmæði til að útskýra flókna hluti, var mikill sérfræðingur á sínu sviði og bar ávallt hag sinna viðskiptavina fyrir brjósti. Eins var Sveinn oft og iðulega til skrafs og ráðagerða með hvaðeina sem sneri að rekstri og umsýslu UT, samtöl sem skilja eftir sig góðar minningar og hugmyndir sem vaxa. Takk, elsku Sveinn, fyrir ráðin, spjallið, gleðina og bakkelsið. Það er ekki hægt að setja sig í spor fjölskyldu Sveins, en þeim öllum vottum við okkar innilegustu samúð. Megið þið finna styrk og ljós í ykkar miklu sorg.

Elsku Svenni.

Það er óendanlega sársaukafullt og óraunverulegt að rita um þig minningargrein. Þetta líf getur verið svo ósanngjarnt og þú hefur ekki farið varhluta af því.

Þótt ég sé óendanlega sorgmæddur núna þá mun ég ávallt minnast þín með brosi á vör og hlýju í hjarta. Það fyrsta sem kemur upp í hugann er tilfinningin þegar þinn hlátursmitandi og ákafi frásagnarstíll náði hámarki og við hlógum innilega saman eftir eitthvert „punchline“, maður gleymdi alltaf stað og stund á þessum mómentum. Mér finnst svo stutt síðan við hlógum saman á skrifstofunni þinni í Borgartúninu yfir einhverju tækni- og bransamáli, og ég upplifði þessa gleði með þér.

Ég mun líka alltaf hugsa um þitt „inspírerandi“ lífsviðhorf. Þú varst afburða framtakssamur og óhræddur við að prófa nýja hluti og þótt þú værir almennt mjög skynsamur þá léstu skynsemina aldrei draga úr þér. Val þitt á ökutækjum er ein af mörgum skemmtilegum birtingarmyndum þessa lífsviðhorfs, þar sem ég hef verið helst til „þýskur“ og sparsamur þá gerðir þú það sem þig langaði til en aldrei á óhóflegan máta. Þú fórst á sjóinn eitt sumarið, í kringum tvítugt, og með aflahlutinn í vasanum skelltir þú þér á silfraðan BMW compact með einkanúmerinu Sven. Þú varst fyrstur í vinahópnum til að koma á mótorhjóli í skólann, svo skiptir þú úr BMW í Jeep Wrangler sem var mjög töff, en ekki skynsamasti bíll í rekstri, en ég man að þú tókst fram að þessi væri með 2,5 l vélinni sem væri því aðeins sparneytnari. Þú fórst í heimsreisu með unga fjölskyldu á gömlum Land Rover sem þú þekktir hverja skrúfu í. Við hittumst í Indónesíu og svo næstum því í Kaliforníu aftur. Marga dreymir um slíka ferð en fáir láta slík verkefni verða að veruleika. Þú bjóst alltaf yfir óendanlegri getu til að setja þig vel inn í hvaða viðfangsefni sem er og hafðir óseðjandi þorsta til að læra eitthvað nýtt, og fara á dýptina á þeim sviðum sem vöktu áhuga þinn. Þú varst líka svo kærleiksríkur og umhyggjusamur við fjölskyldu þína og vini, og maður gat alltaf leitað til þín með ráðleggingar, samtal og alltaf varstu tilbúinn að hjálpa eða leggja þitt af mörkum.

Ég skil að þessi fjandans sjúkdómur hafi verið þér svona þungbær – þú varst ekki gerður til að sitja kyrr en sýndir ótrúlegt æðruleysi þegar við ræddum veikindin.

Þú ert mér fyrirmynd og góður vinur og mun minningin um þig og okkar samverustundir halda áfram að auðga mína tilveru. Elsku besti Svenni, takk fyrir að hafa verið vinur minn og ég hlakka til að sjá þig aftur hinum megin.

Megi allt gott umlykja stelpurnar þínar, Grétu og aðra ástvini á þessum erfiðu tímum.

Þinn vinur,