Mikilvægt að muna að það er von

Mættur hingað frá Háskólanum Uppsölum í Svíþjóð er taugasérfræðingurinn Jonas Bergquist sem hélt erindi í vikunni á Læknadögum á málþingi um langtímaáhrif Covid-19 og skyldleika þeirra við ME-sjúkdóminn. Blaðamaður greip Bergquist í viðtal beint úr flugi og rakti úr honum garnirnar.

Faraldurinn kom á óvart

Jonas Bergquist er sérfræðingur í taugasjúkdómum, taugaefnafræði og lífmerkjum og vinnur mikið við að greina þá sjúkdóma sem leggjast á heilann. Einnig tekur hann þátt í rannsóknum á krabbameini, kvensjúkdómum og smitsjúkdómum, svo eitthvað sé nefnt.

„En ég sérhæfi mig aðallega í taugasjúkdómum og taugalífeðlisfræði,“ segir Bergquist, en hann hefur kafað djúpt í þann sérkennilega sjúkdóm sem nefnist í dag ME og er krónískur þreytusjúkdómur sem oft virðist eiga upptök sín í veirusýkingum. Nú, þegar heimsbyggðin er nýbúin að ganga í gegnum heimsfaraldur af völdum veiru, er ekki úr vegi að bera saman langtímaáhrif kórónuveirunnar, oft nefnt langvarandi Covid, við þreytusjúkdóminn ME.

Spurður hvort hann og kollegar hans hafi búist við langtímaáhrifum af völdum Covid-19, svarar Bergquist:

„Ég held að við höfum ekki átt von á því. Faraldurinn kom okkur á óvart og umfang hans. Smitsjúkdómalæknarnir okkar í Svíþjóð töldu framan af að við þyrftum ekkert að hafa áhyggjur af þessu; þetta væri bara í Kína en kæmi ekkert til okkar. Þeir höfðu heldur betur rangt fyrir sér. En eftir á að hyggja hefðum við ef til vill átt að vita að það yrðu einhver langtímaáhrif, eins og hefur sést eftir annars konar veirusýkingar. En í upphafi faraldurs voru sjúklingar svo fáir að erfitt var að spá nokkru um það,“ segir Bergquist og segir fleira geta legið að baki ME en aðeins veirusýking.

„Það gæti verið sambland af ýmsu en það er horft mikið til veirusýkingar sem upphafs sjúkdómsins. 60-70% af ME-sjúklingum lýsa því að þeir hafi fengið veirusýkingu áður og oft var það Epstein Barr-veiran eða einkirningasótt sem var nefnd. Flest okkar hafa fengið þessar veirur einhvern tímann á lífsleiðinni en sem betur fer upplifa fæst okkar langtímaáhrif.“

Krónísk einkenni hjá 1%

Myndir þú telja að langvarandi Covid, Akureyrarveikin og ME-sjúkdómurinn séu einn og sami sjúkdómurinn?

„Við sjáum líkindin en það er kannski fullsnemmt að segja að það sé sami hluturinn. Við höfum ekki enn haft tíma til að skoða langtímaáhrif Covid-sjúklinga. Við erum að skoða sjúklinga úr fyrstu bylgjunni árið 2020 og höfum nokkuð góða vitneskju um hvernig þeim hefur reitt af. Við sjáum að 10% af öllum sem fengu Covid upplifa einhver einkenni sem geta varað í nokkurn tíma og af þeim eru 10%, eða 1% af öllum sem fá Covid, sem upplifa langtímaeinkenni sem geta orðið krónísk,“ segir Bergquist og segist sjá mikil líkindi með þeim einkennum og langtímaeinkennum annarra veirusýkinga.

Er þetta sjúkdómur sem hefur alltaf verið til staðar?

„Það er erfitt að segja því ekki eru til læknaskýrslur langt aftur í tímann, en við höfum þó einhver dæmi sem hafa verið skrásett. Við höfum verið mjög áhugasöm um að skoða Akureyrarveikina. Ef maður les þær skýrslur og lýsingar á þeim sjúkdómi eru augljós líkindi við ME,“ segir Bergquist og nefnir að konur séu líklegri til að fá ME, eða 60-70%.

„Aldursbilið þar sem flestar konur veikjast er á síðunglingsárum og rétt fyrir tíðahvörf sem bendir til þess að hormónar hafi einnig áhrif.“

Athygli og viðurkenning

Ekki er mjög langt síðan að farið var að tala um ME sem raunverulegan sjúkdóm, en töluverðir fordómar hafa fylgt honum lengi vel, ef til vill vegna þess að erfitt hefur verið hingað til að greina hann með vísindalegum hætti.

„Á síðustu tíu árum hefur margt breyst í þeim málum og enn meira síðustu tvö árin vegna faraldursins. Þetta hefur opnað huga margra sem áður efuðust um tilvist sjúkdómsins. Við skiljum ekki sjúkdóminn fyllilega og oft hafa þessir sjúklingar fengið ranga sjúkdómsgreiningu. Margir sjúklingar með ME hafa verið ranglega greindir með kulnun eða þunglyndi svo eitthvað sé nefnt. Þegar sjúklingar lýsa einkennum má segja að það séu mörg einkenni sem svipar til þeirra sem fólk upplifir við kulnun en munurinn er sá að við meðferð sem notuð er við kulnun, batnar ekki ME-sjúklingum. Ef maður skoðar sjúklinginn betur og kafar dýpra sér maður að kulnun á ekki við í þeim tilvikum,“ segir Bergquist sem nefnir að ME-sjúklingar fyllast ekki orku við til að mynda útivist og hreyfingu, heldur þvert á móti versnar þeim.

Fá læknanemar kennslu um þennan sjúkdóm nú á dögum?

„Því miður ekki. Ekki enn, en við erum að vinna í að búa til kennsluefni til að mennta nemendur. Best gengur það í Bandaríkjunum þar sem við höfum komið á fót prógrammi sem mun hjálpa til við að dreifa þessum upplýsingum og vonandi getum við gert slíkt hið sama í Evrópu. Nemendur eru mjög fúsir að læra meira um sjúkdóminn; við sjáum það. Ekki síst núna eftir Covid,“ segir hann og segir að langvarandi Covid komi vonandi til með að stuðla að enn frekari rannsóknum á ME.

„Að minnsta kosti fær sjúkdómurinn athygli og verður viðurkenndur og það er bráðnauðsynlegt. Ef við horfum aftur um hálfa öld, þá var lítill skilningur á MS-sjúkdóminum. Enginn trúði þá að MS væri raunverulegur sjúkdómur heldur var talið að það væri hystería í konum, sem voru í meirihluta MS-sjúklinga. Síðar var hægt að greina sjúkdóminn með því að taka myndir af heila og einnig kom í ljós að MS er sjálfsónæmissjúkdómur. Það var bylting og ég vona að slíkt hið sama muni gerast varðandi ME og langvarandi Covid,“ segir Bergquist og segir þá sjúkdóma vera bæði tauga- og sjálfsónæmissjúkdóma.

Ekki fundið sérstakt gen

Hvað veldur langvarandi Covid og ME?

„Við vinnum út frá því að þessir sjúkdómar hefjist á veirusýkingu. Það sem við vitum er að sumar veirur geta lagst í dvala í líffærum og vaknað á ný þegar eitthvað gerist, eins og önnur veirusýking, áfall eða stress. Meirihluti sjúklinga eru konur og því kemur ónæmiskerfið upp í huga minn, en konur eru með sterkara ónæmiskerfi en karlar, sem er gott, en þar af leiðandi er líklegra að þær fái sjálfsónæmissjúkdóm,“ segir Bergquist og útskýrir að ónæmiskerfið sé byggt upp af frumum sem eru alls staðar í líkamanum.

„Ég tel að margir genatengdir eiginleikar stuðli að sjúkdóminum en það er erfitt að finna nákvæmlega hvað það er í þínum genum sem gerir þig viðkvæmari fyrir vissum hlutum, eins og sjálfsónæmi eða langtímaáhrifum af völdum veirusýkinga eða ME. En við höfum ekki fundið eitt sérstakt gen,“ segir Bergquist og segir fleira geta haft áhrif.

„Umhverfisþættir geta haft áhrif, hormónar, það að smitast af veiru og ýmislegt annað getur spilað inn í. Við höfum séð að sjúklingar sem verða alvarlega veikir af veiru eins og Covid eru helst þeir sem eru með undirliggjandi sjúkdóma, eins og hjartasjúkdóma eða sykursýki. Þeir eru yfirleitt í yfirvigt, eru eldri og frekar karlmenn en konur. Þeir sem fá aðeins væg einkenni veirusýkingar en fá samt sem áður langtímaeinkenni, eru yfirleitt konur sem voru við góða heilsu fyrir sýkingu,“ segir Bergquist og segist sjá marga Covid-sjúklinga með langvarandi einkenni sem hafi verið mjög virkir í sínu lífi áður en þeir veiktust, bæði í starfi og hvað varðar hreyfingu.

Heilaþoka og hausverkir

Hvað ertu að rannsaka nákvæmlega þessa dagana?

„Við erum mikið að skoða bólgur í taugakerfinu. Margir ME- og langvarandi Covid-sjúklingar lýsa vitrænum truflunum eins og heilaþoku og höfuðverkjum, sem dæmi. Við viljum mæla það og gerum það með blóðprufum, heilamyndatökum og eins tökum við sýni af mænuvökva. Þá getum við fylgst betur með bólgunum, en auðvitað eru þetta inngrip og ekki allir sem vilja fá mænustungu,“ segir hann og segist vera að rannsaka hóp fólks sem er með sjúkdómana og eins samanburðarhóp sjálfboðaliða.

Sjáið þið auknar bólgur í heila fólks með ME og langvarandi Covid samanborið við hina?

„Já, við sjáum það. Hópurinn er ansi misleitur og því þurfum við að rannsaka mun fleiri til að skilja þetta betur. Við erum enn að vinna í nýrri tækni við myndatökurnar. Ég vona að sú vinna fari að klárast, en þessi tækni mun nýtast sjúklingum víða um heim,“ segir hann og segist einnig vera að skoða virkni hvatbera en það má skoða í blóðprufum á meðan sjúklingurinn er hjá lækninum í æfingum.

„Það hjálpar auðvitað sjúklingum að fá greiningu því enn er til fólk sem ekki trúir þeim. Þá er gott að vera með beinharðar staðreyndir. Við erum að minnsta kosti að nálgast það að geta greint þessa sjúkdóma með fullvissu.“

Að taka lítil skref

Bergquist býst við að stór hluti sjúklinga sem fá langvarandi Covid nái bata.

„Meðferðin felst aðallega í að meðhöndla einkenni og hvað varðar lungnaeinkenni er hægt að meðhöndla þau með lyfjum, en erfiðara er að meðhöndla einkenni sem eiga uppruna sinn í heilanum,“ segir Bergquist og segir ME- og langvarandi Covid-sjúklinga þurfa að setja sér raunhæf markmið; og gæta að því að fara ekki fram úr sér.

„Fólk þarf að taka lítil skref. Það er engin töfralausn,“ segir Bergquist og segir því miður suma aldrei ná bata.

Er lækning í sjónmáli?

„Það finnst kannski ekki lækning fyrir alla því meðferð sjúklingana er ólík og fer eftir einkennum hvers og eins. En hvað varðar að hanna lyf við bólgum í heila erum við að ná árangri en það er ekki enn komið á markað,“ segir Bergquist og segir að fyrir fólk sem hefur þjáðst af langvarandi Covid nú í bráðum þrjú ár, sé enn von á bata.

„Það eru fjölmargar rannsóknir nú í gangi og margt sem lofar góðu. Það er mikið átak í gangi víða um heim að finna leiðir til að meðhöndla þessa sjúkdóma. Og þessar rannsóknir á langvarandi Covid hjálpa ME-sjúklingum líka, sem er jákvætt. Það er von og það er mjög mikilvægt að muna.“