Gjaldkeri MND-samtakanna á Íslandi lýsir því sem sigri í baráttu samtakanna að Lyfjastofnun hefur veitt formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu sem framleiðandinn hefur ekki lokið rannsóknum á. Samtökin hafa staðið í baráttu fyrir þessari undanþágu.
Vonast Gísli Jónasson til þess að sjúklingar með arfgengt MND vegna tiltekins erfðagalla geti fljótlega fengið lyfið á Landspítalanum en tekur fram að það lækni ekki sjúkdóminn en geti hægt á honum og í einhverjum tilvikum jafnvel stöðvað framgang hans.
Staðið í baráttu
Bandaríska lyfjastofnunin er enn að fjalla um Tofersen-lyfið. Það hefur þó verið gefið sjúklingum af mannúðarástæðum samkvæmt sérstökum undanþágum.
Íslendingar fengu aðgang að þessari undanþágu hjá Biogen, fyrir forgöngu Gísla Jónassonar, og hafa því átt kost á að fá lyfið án endurgjalds á meðan það er enn í þróun. Það hefur þó ekki orðið vegna afstöðu lækna á Íslandi.
MND-samtökin og einstaklingar hafa barist fyrir því að sjúklingar sem gætu haft gagn af lyfinu fengju það samkvæmt undanþágu og meðal annars átt samtal við heilbrigðisráðherra um það. Nú hafa verið kynnt drög að reglugerð um það hvernig á að standa að veitingu slíkra undanþága í mannúðarskyni.
Gísli segir að forsvarsmenn MND-samtakanna muni hitta nýjan yfirlækni taugadeildar Landspítalans í dag og vonast hann til að þá skýrist hvernig Landspítalinn ætli að standa að málum við þessa lyfjagjöf. Vonast hann til að byrjað verði fljótlega. helgi@mbl.is
Til baka
Leita í greinasafni
Prenta grein