Stýrir einstakri rannsókn í Noregi

„Ég fæddist á Íslandi en svo fóru foreldrar mínir í nám til Bergen þegar ég var þriggja ára,“ segir Hildur Skúladóttir, yfirlæknir lýtalækningadeildar Haraldsplass-sjúkrahússins í hinni norsku Björgvin og aðstoðarprófessor við háskólann þar, í samtali við Morgunblaðið, Reykvíkingur í húð og hár en hefur alið manninn stærstan hluta ævinnar meðal frændþjóðarinnar.

Hildur hefur nýverið tekið við stjórn stórrar klínískrar rannsóknar í Noregi á fitubjúg, sem upp á latínu kallast lipoedema, en er þó beðin að gera nánari grein fyrir bakgrunni sínum áður en að rannsóknarmálefnum kemur.

„Mamma er talmeinafræðingur og lærði talmeinafræðina í Bergen en pabbi lærði sjávarlíffræði,“ segir Hildur frá en hún er dóttir þeirra Sigrúnar Jóhannsdóttur, sem nú starfar hjá Tölvumiðstöð fatlaðra, og Skúla Guðbjarnarsonar, sjávarlíffræðings sem fyrr segir, en þau hjónin láta ekki fræðin sníða sér of þröngan stakk og hafa rekið Álftaneskaffi sem, eins og nafnið gefur til kynna, var á Álftanesi.

Hildur bjó í Noregi frá þriggja til tíu ára aldurs en þá hélt fjölskyldan til Íslands á ný en kom aftur til Noregs í eitt ár þegar Hildur var sextán ára og sat hún fyrsta árið í menntaskóla því í Bergen. „Við bjuggum í Laugarnesinu og ég byrjaði í Menntaskólanum við Hamrahlíð á alþjóðabraut en flutti mig svo yfir í Menntaskólann við Sund af því að allar vinkonur mínar úr Laugarnesinu voru þar. Það var eiginlega mamma sem talaði við námsráðgjafann í MS og reddaði þessu og ég var mjög ánægð með það,“ segir læknirinn frá.

Í heimsókn hjá tengdó

Fjöldi skólasystkina hennar af raungreinabraut fór í læknisfræðina við Háskóla Íslands en hugur Hildar leitaði til höfuðstaðar norska Vesturlandsins, Bergen. „Ég vissi að þar var verið að hleypa af stokkunum nýrri rannsóknarbraut í læknisfræðinni við háskólann og ég var spennt fyrir að fara út í rannsóknir,“ segir Hildur sem varð stúdent árið 2001 og fór þá rakleiðis til Bergen í læknisfræði.

Þar kynntist hún norskum manni sínum og er raunar einmitt stödd í heimsókn hjá tengdaforeldrunum í hinum fagra bæ Ålesund þegar þetta viðtal er tekið. Kveðst Hildur hafa íhugað að taka kandídatsár sitt á Íslandi að loknu læknanámi í Bergen en úr varð að hún sat sem fastast og kandídatsárið var því tekið á lýtalækningadeild Haukeland-sjúkrahússins.

Hafði hún þó ætlað sér að leggja fyrir sig meltingarfærasjúkdóma en sjaldan verður ósinn eins og uppsprettuna dreymir orti Sigurður Nordal á sínum tíma og rataðist þar satt orð á munn. „Ég var þá með prófessorum sem höfðu verið að vinna mikið með holgóm og skarð í vör og fékk mikinn áhuga á því,“ segir Hildur frá.

Hóf hún rannsóknarstarf á þessum vettvangi á kandídatsárinu og játar aðspurð að þar hafi talmeinafræði móður hennar vissulega haft sín áhrif. „Ég fékk svo stöðu þar eftir kandídatsárið og var þá aðallega að vinna með börnum og fór svo í doktorsnám til Bandaríkjanna, við National Institute of Health auk þess sem ég var við Stanford-háskóla um tíma og lauk svo doktorsprófi í faraldursfræði holgóms og skarðs í vör,“ segir Hildur frá.

Stofnaði lýtalækningadeildina

Erfitt starfsmannamál sem snerti vinnuumhverfi á skurðdeildinni á Haukeland-sjúkrahúsinu beið hennar er hún var snúin til starfa þar á ný og hafði tekið við stöðu trúnaðarmanns á deildinni. „Þá sögðu átta læknar upp og ég gerði það að lokum líka og fór þá að vinna á Haraldsplass-sjúkrahúsinu sem er nágrannasjúkrahús Haukeland,“ rifjar hún upp.

Á Haraldsplass hafði engin lýtalækningadeild verið áður, en Hildur kom henni á fót ásamt tveimur norskum starfssystrum, einnig lýtalæknum, og var nú ekkert að vanbúnaði að stunda þau fræði sem hún hafði upphaflega tekið ástfóstri við á Haukeland.

„Það var þar sem þetta kom til með fitubjúgsrannsóknina. Sá sem var leiðbeinandi minn í almennum skurðlækningum, sem ég starfaði við á Haraldsplass í tvö ár, Inge Glambek, hefur lengi barist fyrir því að konur með fitubjúg fái þá hjálp sem þær þurfa. Sjúklingarnir sjálfir höfðu líka verið að berjast fyrir því að fá meðhöndlun í kerfinu hérna og það sama er að gerast á Íslandi núna, um það bil það sama og var að gerast hér fyrir þremur árum,“ útskýrir Hildur.

Fitubjúgur er sjúkdómur sem eingöngu hrjáir konur og lýsir sér í óvenjulegri fitudreifingu á neðri hluta líkamans sem veldur talsverðum sársauka og skerðir lífsgæði þeirra sem fá. Óljóst er enn sem komið er hvaða meðferð hentar og lítil sem engin vísindi á bak við þær meðferðir sem nú eru í boði. Er þetta meginástæðan fyrir því að norska landlæknisembættið fór þess á leit við Haraldsplass-sjúkrahúsið að þar yrði framkvæmd rannsókn og árangur af meðferð við sjúkdómnum metinn.

Sker úr um virkni meðferða

„Norska ríkið var búið að skoða það sem lá fyrir af rannsóknum og þær voru ekki nógu góðar til að geta sagt að hægt væri að bjóða einhverjar aðgerðir í heilbrigðiskerfinu. Í framhaldinu voru öll sjúkrahús í Noregi beðin að senda inn tillögur að því hvernig hægt væri að framkvæma svona rannsókn. Minn yfirmaður hafði samband við mig og þá hafði ég tvo daga til að skila af mér slíkri tillögu,“ segir Hildur og hlær.

Dagarnir tveir dugðu þó og leist stjórnendum Helse Vest, rekstraraðila sjúkrahúsa Vestur-Noregs, vel á afraksturinn. „Upphaflega átti rannsóknin að vera staðbundin við Vesturlandið en svo var ákveðið að hún næði til alls landsins og þá hóf ég samvinnu við þrjú önnur sjúkrahús, eitt í hverjum landshluta, og þessi rannsókn er einstök, slík rannsókn hefur hvergi verið framkvæmd í heiminum,“ útskýrir yfirlæknirinn.

Segir Hildur rannsóknina munu skera úr um hvaða meðferðir virki og virki ekki þegar fitubjúgur er annars vegar. Hönnun rannsóknarinnar sé góð þótt vissulega sé framkvæmdin erfið þar sem hún krefst skurðaðgerða. „Og ég held að við getum fengið einhver svör,“ segir hún.

Í mörg horn að líta

Vinna Hildar við skipulag rannsóknarinnar var meðal þess sem reið baggamuninn þegar ákveðið var að hún færi með stjórn hennar. „Þetta er náttúrulega rosalega mikil pappírsvinna, þarna þarf að afla fjölda leyfa, meðal annars frá vísindasiðanefnd og svo þarf auðvitað fjármögnun sem er reyndar oft erfiðast þar sem mikil umsóknavinna býr þar að baki,“ segir Hildur frá.

Stjórnun hennar felur í sér allt skipulag rannsóknarinnar í Noregi auk þess að setja saman og fara með stjórn teymis hjúkrunarfræðinga, lýtalækna, næringarfræðinga og sjúkraþjálfara á sínum vinnustað. Þá þurfi að skipuleggja skurðstofubókanir þannig að skurðstofur séu lausar til afnota fyrir rannsakendur, þjálfa aðra skurðlækna og gæta þess að allt saman gangi upp fjárhagslega svo í mörg horn er að líta að sögn yfirlæknisins.