Fólk vill vera með

Meginþættirnir í starfsemi Krabbameinsfélagsins hafa verið þrír,“ segir Halla Þorvaldsdóttir, framkvæmdastjóri Krabbameinsfélags Íslands. „Það eru fræðsla og forvarnastarf sem eru mjög umfangsmikil í sjálfu sér, þar þarf til dæmis að miðla fræðslu um heilsusamlegan lífsstíl sem getur dregið úr líkum á því að fá krabba,“ heldur framkvæmdastjórinn áfram.

Þetta krefjist mikillar vinnu með beitingu allra miðla. „Við bjóðum til dæmis leiki á samfélagsmiðlum þar sem fólki er boðið að prófa sína þekkingu. Þarna erum við að tala um áhættuþættina en um leið skiptir auðvitað miklu máli að fólk þekki einkenni krabbameins, að það fari til læknis þegar það finnur til einkenna og hægt sé að grípa til aðgerða snemma, þannig eykst árangurinn af meðferð,“ segir Halla.

Heilmikið fræðslustarf kveður hún einnig snúast um að styrkja fólk í því að takast sem best á við sjúkdóm og afleiðingar sjúkdóms. „Þá erum við að tala um efni sem snýst um allt frá hreyfingu yfir í hvernig fólk tekst á við neikvæðar hugsanir, svefnörðugleika eða minnisörðugleika og annað slíkt. Þetta eru svona fræðsla og forvarnir í mjög stuttu máli,“ útskýrir Halla og kynnir ráðgjöf og stuðning til sögunnar, næsta meginþátt starfseminnar.

„Þetta snýr að hvoru tveggja þeim sem hafa greinst með krabbamein og aðstandendum þeirra og það eru sálfræðingar, hjúkrunarfræðingar og félagsráðgjafar sem sinna ráðgjöf og stuðningi sem fer fram hvort tveggja hérna í Skógarhlíðinni hjá okkur og á Akureyri,“ segir Halla en nefnir auk þess reglubundnar heimsóknir á Egilsstaði og Selfoss.

Í sem stystu máli sé þarna verið að aðstoða fólk við að reyna að finna jafnvægi í aðstæðum sem eru erfiðar og ókunnar. „Vissulega getur það verið ólíkt sem fólk er að takast á við en eins og í fræðslu- og forvarnahlutanum erum við hérna með toppsérfræðinga leyfi ég mér að segja auk ýmiss konar námskeiða þar sem innihaldið er í raun í stystu máli alltaf það sama en það er verið að reyna að hjálpa fólki við að ná jafnvægi á ný og fá betri stjórn á einhverju sem hefur raskast. Þarna eru til dæmis námskeið sem kenna fólki að takast á við fyrirbæri eins og þreytu og minnisörðugleika, kvíða og fleira og fleira,“ segir Halla.

Nýlega hafi Krabbameinsfélagið sett í gang verkefni sem tengist lifendum, það er að segja þeim sem greinast með krabbamein en ná sér og halda lífsgöngunni áfram. „Núna eru 17.500 manns á lífi sem höfðu fengið krabbamein um síðustu áramót. Þessi hópur fer ört stækkandi en stór hluti hans er að takast á við langvarandi aukaverkanir eða síðbúnar afleiðingar. Það geta verið ákveðnar afleiðingar af meðferð sem koma ekki fram fyrr en löngu löngu eftir að meðferð er lokið,“ útskýrir Halla.

Þriðja meginþáttinn í starfseminni segir hún vísindastarf þar sem hvort tveggja sé unnið að vísindarannsóknum beint og birtingu ýmiss konar gagna og samantekta til að varpa ljósi á stöðu mála hér á landi og bera hana saman við til dæmis stöðuna á Norðurlöndunum. „Hér er til dæmis rekin Krabbameinsskrá þar sem öll krabbameinstilfelli á Íslandi eru skráð og út úr þeirri skrá fást mjög mikilvægar og dýrmætar upplýsingar sem alls konar þjónusta og áætlanir þurfa að byggja á. Eins á félagið vísindasjóð sem styrkir vísindamenn sem yfirleitt starfa utan félagsins,“ segir Halla.

Krabbameinsfélagið reki enn fremur íbúðir fyrir fólk sem sækja þarf meðferð eða rannsóknir utan af landi. „Við reynum að beita okkur fyrir bættum aðstæðum fólks, bæði sjúklinga og aðstandenda meðal annars í samræðum við stjórnvöld. Við höfum verið að berjast fyrir því að hér sé virk krabbameinsáætlun, ekki bara áætlun sem sé til prentuð heldur raunverulegt plagg sem verið er að vinna út frá,“ heldur Halla áfram.

Hvernig skyldi fjármögnun Krabbameinsfélags Íslands þá ganga þar sem allar klær eru almennt úti?

„Hún gengur vel,“ svarar Halla, „en einnig verður að líta til þess hve ótrúlega algeng krabbamein eru, einn af hverjum þremur fær krabbamein og þá erum við ekki að telja alla þá sem misst hafa aðstandendur sína úr þessum meinum. Þeir sem hafa krabbamein núna mjög nærri sér er alla vega hálf þjóðin. Það þýðir að fólk brennur fyrir því að fá að taka þátt í baráttunni fyrir þessum málstað. Það vill leggja sitt af mörkum og við reynum að tryggja fólki tækifæri til þess með ýmsum hætti, eftir því hvort fólk vill leggja fram mánaðarlegt framlag, gefa nafnlaust svo sem við ýmis sérstök tilefni þegar gestir í afmælisveislu eru beðnir að styrkja félagið fremur en að gefa gjafir og svo framvegis. Aðrir vilja kaupa styrktarvörur á borð við Bleiku slaufuna eða Mottumarssokka, enn aðrir vilja kaupa einhverja nytjavöru eða gjafavöru, sem fæst hér í vefverslun, eða kaupa happdrættismiða. Það eru ótal leiðir og við tryggjum að fólk hafi þær leiðir,“ heldur Halla áfram.

Bendir hún á Reykjavíkurmaraþonið og áheitasöfnun þar máli sínu til stuðnings er að því laut að fólk vilji leggja sitt af mörkum. „Krabbameinsfélagið er með aðildarfélög úti um allt land og það voru Kraftur og Ljósið sem fengu langmestu áheitin í Reykjavíkurmaraþoninu þannig að þetta sýnir okkur hve krabbamein standa okkur rosalega nærri, fólk vill vera með,“ segir Halla og dregur hvergi undan.

Fólk treysti félaginu fyrir fjármunum sínum og leggi félagið mikla áherslu á að vinna fólkinu í landinu til góðs auk þess að fara vel með þá fjármuni sem safnast.

Halla kveður gríðarlega fjölgun krabbameinstilfella það sem koma skal, spár bendi til þess að þeim muni fjölga um 52 prósent fram til ársins 2040.