„Byrðin var aldrei útskýrð fyrir mér“

Europa Uomo eru evrópsk samtök karlmanna með krabbamein í blöðruhálskirtli sem 27 ríki eiga aðild að,“ segir Belginn Andreé Deschamps, fyrrverandi formaður samtakanna, núverandi formaður belgískra samtaka karlmanna með blöðruhálskirtilskrabbamein og „lifandi“ eða survivor eftir að hafa sjálfur fengið krabbameinið og losnað við það.

Heiti samtakanna, Europa Uomo, táknar einfaldlega „evrópskur karlmaður“ á ítölsku og standa rúmlega 100.000 evrópskir karlmenn, sem greindir hafa verið með krabbamein í blöðruhálskirtli, að baki Uomo.

Annars staðar í blaðinu er rætt við þá Guðmund G. Hauksson og Þráin Þorvaldsson hjá Krabbameinsfélaginu Framför sem segja meðal annars frá því að félagið hafi orðið aðildarfélag Uomo á sínum tíma. Þetta gerðist sumarið 2019 í kjölfar þess er ársfundur samtakanna í Birmingham samþykkti aðildina.

„Samtökin fagna 20 ára afmæli sínu á næsta ári,“ heldur Deschamps áfram og kveður megintilgang samtakanna vera að vekja og halda athygli evrópskra stjórnmálamanna á sjúkdómnum, „auk þess sem við sinnum mikilli upplýsingagjöf og höldum aðildarríkjunum upplýstum um hvað efst er á baugi í málefnum sjúkdómsins hverju sinni, hvort sem það eru laga- og reglugerðarbreytingar í heilbrigðiskerfum eða eitthvað annað,“ segir Belginn sem er efnaverkfræðingur að mennt.

Fréttabréf samtakanna sé einn miðill þessarar upplýsingagjafar en það kemur út hálfsmánaðarlega auk þess sem samtökin halda úti umfangsmikilli vefsíðu þar sem allt það sem efst er á baugi er tíundað. „Rödd karlmanna með blöðruhálskirtilskrabbamein í Evrópu“ hafa Uomo sem undirtitil sinn á síðunni.

„Eitt af mikilvægustu verkefnum síðasta árs hjá Uomo var sjúklingakönnun sem leiddi í ljós að álagið á sjúklingana, byrðin sem þeir bera hvern dag vegna sjúkdómsins, hefur verið vanmetin og þær upplýsingar eru gríðarlega þýðingarmiklar, stór hluti starfs samtakanna og réttindabaráttu felst einmitt í því að fylgjast með því hvernig sjúklingunum reiðir af og hvað betur mætti fara í meðferð, heilbrigðiskerfum, eftirfylgni með sjúklingum og þar fram eftir götunum,“ segir Deschamps frá.

Hvað líðan sjúklinganna snertir segir hann að þar hafi tveir þættir einkum staðið upp úr, getuleysi sem alvarlegur fylgikvilli aðgerða gegn meininu og vandkvæði við að stunda kynlíf sem leggist þungt á sjúklingana. „Þetta er auðvitað þungur kross að bera, hvort tveggja fyrir sjúklinginn en ekki síður fyrir maka hans og 82 prósent þeirra karlmanna með blöðruhálskirtilskrabbamein, sem eru innan okkar vébanda, eiga maka,“ segir Deschamps en álagið á makana hafi orðið til þess að samtökin hafi hleypt sérstakri könnun af stokkunum fyrir þá sem nú sé opin svarendum á vefsíðunni.

Annað stórt verkefni Uomo segir hann vera að berjast fyrir skimun fyrir krabbameininu þar sem það geti miklu breytt greinist það snemma. „Snemmgreining getur dregið verulega úr þeirri vanlíðan sem meðferðin mun í flestum tilfellum valda, PSA-blóðgreining er mjög einföld í framkvæmd og ódýr að auki. Hún er enn fremur mjög góð vísbending um hugsanlegt krabbamein þótt hún sé ekki hundrað prósent nákvæm. Allir karlar sem komnir eru að fimmtugu ættu að heimsækja sinn lækni og láta mæla PSA-gildi,“ segir Deschamps.

Sjálfur var hann 51 árs þegar hann greindist með blöðruhálskirtilskrabbamein sem að hans sögn var tiltölulega snemmt miðað við meðalaldur greininga. „Ég gekkst undir skurðaðgerð sem heppnaðist vel, að minnsta kosti á klínískan mælikvarða, ég losnaði við meinið en byrðin sem getuleysi og vandræði við að stunda kynlíf hafa valdið mér var aldrei útskýrð fyrir mér fyrir fram,“ segir Belginn frá sem gekk í gegnum dimman dal mánuðina eftir aðgerðina þrátt fyrir þann létti að vera laus við krabbameinið.

„Ég einsetti mér þá að þegar ég færi á eftirlaun ætlaði ég að helga líf mitt því að hjálpa öllum mönnum sem þess þurfa við og halda þeim upplýstum um þá byrði sem gæti orðið þeirra í kjölfar meðferðar, það tel ég ákaflega mikilvægt,“ segir Andreé Deschamps, fyrrverandi formaður Uomo að skilnaði.