Framför er batasamfélag

Ég greindist með blöðruhálskirtilskrabbamein snemma árs 2020 og niðurstaðan eftir að tveir læknar höfðu skoðað myndir og vefjasýni og svo endurtekin vefjasýni var að óhætt myndi vera að láta mig fara í það sem kallað er virkt eftirlit,“ segir Guðmundur Páll Ásgeirsson, formaður Krabbameinsfélagsins Framfarar, sem hefur fengið að reyna glímuna við krabbameinið á eigin skinni.

Guðmundur greinir frá því að PSA-gildi hans hafi farið jafnt og þétt hækkandi síðan virkt eftirlit með honum hófst. PSA-gildi svokallað er mælikvarði á ensím sem blöðruhálskirtillinn gefur frá sér ef krabbamein er í honum eða ef hann er bólginn. „Svo í ársbyrjun var ég sendur í myndatökur og ný vefjasýni tekin og þá kom í ljós að þetta var orðið æxli sem þurfti að takast á við,“ segir hann frá.

Hafi læknirinn varpað mynd upp á skjá og bent á æxlið sem var þar gegnumstrikað með rauðu. „Jæja, ég held að ég geti nú ekki kjaftað mig út úr þessu sagði ég þá við hann,“ segir Guðmundur Páll og hlær við. Staðbundið æxli í blöðruhálskirtli er ekki mjög hættulegt og þá er spurningin hvort eigi að taka kirtilinn eða fara í geislameðferð,“ rifjar Guðmundur Páll upp en síðari valkosturinn varð ofan á.

Sá böggull fylgdi þó skammrifi að meðferðin krafðist svokallaðra hormónahvarfslyfja í formi stungulyfs sem er virkt í hálft ár. „Svo tekur það mann annað hálft ár að komast aftur á sama stað ef maður kemst þangað. Þetta gerir það að verkum að meinið í kirtlinum fær ekkert testósterón og kirtillinn skreppur saman sem gerir geislameðferðina árangursríkari,“ útskýrir Guðmundur Páll sem fékk sprautuna í apríllok og gekkst undir geislameðferð í júlí, tuttugu skipti í nokkrar mínútur hvert skipti.

Að sögn Guðmundar eru áhrif geislameðferðarinnar á fólk mismunandi, sumir finna varla fyrir henni en sjálfur fann hann fyrir töluverðum óþægindum og er rétt nýbúinn að jafna sig nú. „Stutta sagan er alla vega að ég fór í geislameðferð í sumar og er kominn í endurhæfingu hjá Ljósinu, þar er unnið alveg ævintýralegt starf, get ég sagt þér.“

Við víkjum talinu að áhrifum lækninga og fylgikvilla á innra líf, sjálfsmynd, tilfinningar og fleira sem fylgir andlegri hlið sjúkdóms sem menn greinast óvænt með.

Ekki bara högg heldur árás

„Ef við byrjum á byrjuninni virkar þetta þannig að þegar maður greinist með einhver svona vandræði fer maður til læknis og læknirinn einbeinir sér að meininu sjálfu. Meinið er líkamlegt og það eru ýmis ráð til að ráðast gegn því og jafnvel drepa það en þessi ráð spilla lífsgæðum manna. Það sem virðist hafa mest áhrif á marga karla er skert geta þeirra til að stunda kynlíf. Eftir því sem menn eru yngri er þetta svakalegra högg og ekki bara högg heldur getur það orkað eins og árás á hugmyndina um það hver þú ert, breytt sjálfsmyndinni og samskiptum við maka. Það er algengt að menn verði daprir og jafnvel þunglyndir og finnist erfitt að höndla þessa stöðu, finnist lífið tómlegt og þeir sjálfir lítils virði,“ segir Guðmundur Páll.

Hann nefnir þvagleka sem annan fylgikvilla sem þó sé lítið talað um. Það sé gegnumgangandi að þvagleka verði vart hjá þeim sem kirtillinn er tekinn úr og líka hjá þeim sem fari í geislameðferð. „Oft gengur þvaglekinn til baka þegar frá líður en alls ekki alltaf. Menn eru lengi að aðlagast því að ganga með innlegg eða bindi í nærbuxum. Þetta getur verið töluverð árás á sjálfið og sjálfsmyndina. Fyrir þá sem sleppa með minni háttar veikindi, svo sem þegar brottnám kirtilsins eða geislameðferð gengur vel er þetta eins og verkefni sem gengur yfir. Margir eru fljótir að jafna sig bæði líkamlega, tilfinningalega og félagslega. En svo er annar hópur manna þar sem meinið er erfitt viðureignar.

Líkamleg, tilfinningaleg, sálræn og félagsleg áhrif

Margir þurfa að vera viðvarandi á hormónabælandi lyfjum sem virka dálítið þannig að menn upplifa sig eins og humar sem búið er að rífa skelina utan af, er oft sagt,“ heldur Guðmundur áfram. „Það er stórt verkefni að takast á við krónískan sjúkdóm sem mótar líf þitt, en það er líka eitt sem maður kynnist í hópum með körlum sem eru búnir að ganga langa sjúkdómsgöngu, að þeir upplifa að þeir séu að lifa verðugu og mikilsverðu lífi sem er þess vert að lifa því sem flesta daga.“

Eftir að læknar hafi stundað sínar lækningar með áherslu á líkamann komi til sögunnar fólk á borð við það sem stendur að Ljósinu og hafi mun breiðari fókus, endurhæfingarfókus. Þetta er líkamleg, andleg, félagsleg og sálfræðileg endurhæfing. Áhrif krabbameinsins og lækninganna eru sem sagt bæði líkamleg, tilfinningaleg, sálræn og félagsleg.

„Geta sjúklingafélögin í raun bætt hér einhverju við?“ spyr Guðmundur Páll. Kveður hann svarið þar augljóslega vera já, þau geti bætt miklu við, „það er svarið sem rekur okkur áfram. Sjúklingafélögin eru í fyrsta lagi málsvarar þeirra sem hafa veikst og baráttuafl fyrir hagsmunum þeirra til dæmis innan heilbrigðiskerfisins. Sjúklingafélögin geta verið eins og þekkingarbanki varðandi þær upplýsingar sem mikilvægt er að menn geti nálgast með stuttum fyrirvara í upphafi veikinda og ekki síður að fá hjálp jafningja við að byggja upp skilning á þeim upplýsingum sem læknirinn veitti.“

Flæða í gegn, ræða sín mál og fara yfir söguna

Guðmundur Páll kveðst líta á sjúklingafélögin sem eins konar menningu, þar sem siðir og venjur og söguheimur verða til í hópnum. Batasamfélag er hópur sem viðheldur og segir lífsbætandi sögur segir Guðmundur Páll. „Ef vel tekst til er vettvangur þar sem menn flæða í gegn, ræða sín mál og fara yfir söguna sína, segja hana aftur og aftur og hlusta á sögur annarra sem eru að fást við það sama eða þegar búnir að yfirstíga sína erfiðleika. Þarna eru menn að fá búta eða efni í endurbyggingu sinnar eigin sögu úr því sögusafni sem verður til í góðu jafningjasamfélagi.“

Telur hann gildi þess augljóst að líta á manneskju sem lifandi í sögunni af sjálfri sér. „Hvað ætla ég að gera á morgun? Af hverju nenni ég að lifa áfram? Hvernig á ég að skilja það sem komið hefur fyrir mig í gegnum lífið? Batasamfélag er hópur sem heldur utan um þig, gefur þér tilfinningu fyrir að þú heyrir þar til og gefur þér tækifæri til að hlusta á reynslusögur sem eru þé uppbyggilegir“, heldur Guðmundur Páll áfram og bendir í framhaldinu á hættur sem jafningjasamfélögunum geti fylgt. „Skemmandi hópar geta orðið til af ýmsum ástæðum og mikilvægt að þeir sem mest mæðir á í jafningjaviðtölum og stjórn jafningjahópa fái reglulega handleiðslu í sínu starfi.“

Mikilsvert atriði í tengslum við málþingið sem nú er fram undan er að þar verði kominn vettvangur þar sem félögin þrjú hittist í fyrsta sinn til að ræða þjónustu sína og hugmyndafræði það er Krabbameinsfélag Íslands, Ljósið og Framför. Við stefnum að því að þau vinni hvert með öðru og bæti hvert annað upp í þjónustu við karla með blöðruhálskrabbamein, ef svo má segja,“ segir Guðmundur Páll Ásgeirsson, formaður Framfarar, í viðtalslok.