Öll trompin notuð og það strax

Foreldrar Glódísar Leu, þriggja ára stúlku sem berst við sjaldgæft krabbamein, féllust á að spjalla við blaðamann í myndsímtali yfir hafið. Harpa Björk og Ingólfur Steinar taka einn dag í einu með æðruleysi að vopni, en dóttir þeirra hefur nú gengist undir stóra aðgerð í framhaldi af erfiðri lyfjameðferð. Langt bataferli er fram undan hjá litlu stúlkunni þeirra en foreldrarnir láta ekki deigan síga.

Þrefaldaðist á skammri stundu

„Glódís Lea er mjög lífsglöð og alltaf kát. Hún er vinur allra og góð við önnur börn. Hún er uppáhald allra enda mikið krútt,“ segir Harpa þegar hún er beðin að lýsa dóttur sinni Glódísi Leu.

„Hún er rosalega blíð og góð og hugsar alltaf um aðra,“ segir faðirinn Ingólfur.

Hinn sjötta júlí breyttist líf fjölskyldunnar, en dagurinn byrjaði ósköp venjulega. Ingólfur fór með dóttur sína á leikskólann og allt virtist í lagi.

„Hún hafði alltaf verið með smá bumbu eins og eldri systur hennar á sama aldri, en þennan dag var kviðurinn töluvert stærri en vanalega. Við höfðum ekki haft miklar áhyggjur af því og þær allar systurnar þrjár hafa verið kallaðar bumbulínur,“ segir Harpa og brosir.

„Já, þetta leit ekkert óeðlilega út,“ segir Ingólfur.

„En þennan dag er hringt frá leikskólanum og okkur sagt að hún sé komin með risastóra og grjótharða bumbu, en henni sé ekkert illt,“ segir Harpa og segist um hádegisbil hafa beðið leikskólakennara að senda sér mynd af kviðnum. Harpa sá strax að eitthvað væri að.

„Maginn hafði stækkað svo mikið að naflinn stóð út. Þá var innvortis blæðing úr meinvarpi í lifur á fullu,“ segir hún og segist síðar hafa fengið þær upplýsingar að þetta væri stærsta meinvarp sem barnakrabbameinslæknir þeirra hefði séð.

„Við fórum með hana beint á bráðamóttöku og ferlið gekk fljótt fyrir sig, enda fóru strax af stað viðvörunarbjöllur hjá læknum, þó að við höfum ekkert vitað þá,“ segir Harpa og segir lækna hafa tekið blóðprufur hjá Glódísi Leu ásamt ómskoðun á kviði, sem leiddu í ljós að hún var mjög lág í blóði og einhver stór fyrirferð í kviðnum, en öll líffæri þar voru komin á vitlausa staði.

„Þeir trúðu því ekki í fyrstu að þessi prufa ætti við þetta barn því hún var svo hress og var að leika sér. Flestir væru búnir að missa meðvitund,“ segir Ingólfur.

Lífið umturnast á einum degi

Glódís Lea var lögð inn og daginn eftir hittu foreldrarnir krabbameinslækni sem tjáði þeim að hún væri með mjög dreift og illvígt krabbamein sem héti neuroblastoma og að hún þyrfti á meðferð að halda og það strax.

„Lífið umturnast þarna á einum degi. Morguninn áður var ég að skutla henni á leikskóla og svo er okkur sagt að hún sé með fjórða stigs krabbamein,“ segir Ingólfur.

„Krabbameinið byrjaði í brjóstholi og þar er upprunalega æxlið. Síðan fundust þrjú stór meinvörp og fullt af litlum,“ útskýrir Ingólfur.

Harpa segir fréttirnar að vonum hafa verið reiðarslag fyrir þau.

„Ég hugsaði bara að barnið mitt væri að deyja,“ segir hún.

„Þá fór ákveðið ferli í gang en læknar hér á landi hafa ekki séð barn með svona krabbamein í einhver ellefu ár. Þessi tegund er mjög flókin og erfið viðureignar og eru lífshorfur þeirra barna sem greinast með hana ekki góðar,“ segir Harpa og segir læknana strax hafa haft samband við Karolinska sjúkrahúsið í Stokkhólmi, enda væru þar sérfræðingar í þessu tiltekna krabbameini.

Fimmtán og hálfur tími í aðgerð

Glódís Lea var strax sett í mjög öfluga lyfjameðferð hér heima þar sem hún fékk lyf í tvo daga í senn á tíu daga fresti í átta skipti og meinvörpin minnkuðu til muna eða hurfu.

„Þá gerðist það eftir fyrstu lyfjagjöf að það fór aftur að blæða úr meinvarpinu og hún lenti á gjörgæslu þar sem henni var haldið sofandi í öndunarvél í viku. Þegar hún losnaði úr öndunarvélinni hófst strax næsta lyfjagjöf því engan tíma mátti missa,“ segir Harpa, en þá var búið að ákveða að hún þyrfti að fara í áframhaldandi meðferðir og skurðaðgerð til Svíþjóðar eftir lyfjagjöfina.

Foreldrarnir flugu út með Glódísi Leu fyrir hálfum mánuði en eldri systur hennar, sex ára og tíu ára, urðu eftir heima. Harpa og Ingólfur eru skilin en standa þétt við bakið á Glódísi, enda þarf litla dóttir þeirra allan þeirra stuðning.

„Hún fór í skurðaðgerðina fyrir tæpum tveimur vikum og var í henni í fimmtán og hálfan tíma,“ segir Ingólfur.

„Þetta var rosa stór aðgerð og því miður leit þetta verr út en myndir höfðu sýnt. Krabbameinið óx á annan hátt en venjulegt neuroblastoma vex, og auk þess neyddust þeir til að taka smáhluta af öðru lunga hennar. Þetta er sjaldgæft tilfelli og læknarnir eru nú í sambandi við kollega sína í Evrópu vegna þessa,“ segir Harpa og segir skurðlækna hafa náð að skera burt það sem ekki hafði náðst með lyfjameðferð.

„Glódís Lea var í tvo daga eftir aðgerð á gjörgæslu en er nú komin á barnadeild og gengur vel að jafna sig,“ segir Harpa.

„Hún er lítil í sér og vill hafa okkur til skiptis uppi í hjá sér að knúsa hana. Það er skrítið að sjá þetta glaða barn svona hrætt og hvekkt,“ segir Ingólfur.

„Hún veit að hún er veik og með krabbamein en hún veit ekki hvað það þýðir,“ segir Harpa.

Ætlum að vinna þessa baráttu

Fram undan er langt og strangt ferli til að ná bata, en Harpa og Ingólfur vonast til að geta komið heim yfir jólin. Glódís Lea er núna að jafna sig eftir skurðaðgerðina og fer svo í beinu framhaldi á annan spítala í Stokkhólmi í stofnfrumumeðferð og síðan í háskammtalyfjameðferð. Eftir hana fær hún vonandi að fara heim til Íslands í smá pásu áður en hún þarf að fara aftur út til Svíþjóðar í geislameðferð.

„Við þessu krabbameini eru öll trompin notuð og það strax. Hún þarf á öllum þessum meðfeðrum að halda,“ segir Harpa.

„Svo er þetta allt miklu flóknara og þyngra í kerfinu af því að við erum ekki saman,“ segir Harpa og segir þau vita að þau verði frá vinnu mjög lengi. Fjárhagslega verða næstu mánuðir og ár því erfið.

„Þetta er ekki búið. Læknarnir okkar hafa sagt að eftir ár gæti hún verið búin að ná sér sextíu prósent, en vegna þess að hún verður svo ónæmisbæld má hún til dæmis ekki fara í leikskóla í langan tíma,“ segir Harpa og segir batann geta tekið mörg ár.

Harpa og Ingólfur segja gott að finna stuðninginn að heiman, bæði frá fjölskyldu og vinum og eins frá Heilsuræktinni Hress sem heldur sína árlegu Hressleika í dag, laugardag, milli níu og ellefu. Þess má geta að þeir sem ekki taka sjálfir þátt í Hressleikunum geta stutt við fjölskylduna með frjálsum framlögum inn á styrktarsjóð Hressleikanna á reikning: 0135-05-71304; kt. 540497- 2149.

„Við viljum koma á framfæri þakklæti til allra sem hafa stutt okkur í þessari baráttu,“ segir Ingólfur og Harpa tekur undir það.

Það er sannarlega baráttuhugur í Hörpu og Ingólfi og þau hafa jákvæðnina að leiðarljósi.

„Við ætlum að vinna þessa baráttu,“ segir Ingólfur.

„Svo gerum við eitthvað skemmtilegt þegar þetta er yfirstaðið!“ segir Harpa að lokum.