Landspítali og þverfagleg meðferð við endómetríósu

Síðustu ár hefur orðið vitundarvakning í íslensku samfélagi um endómetríósu. Það má ekki síst þakka samtökum kvenna sem hafa þjáðst af sjúkdómnum, en einnig heilbrigðisstarfsfólki og stjórnmálafólki sem hefur tekið þátt í opinberri umræðu um eðli, einkenni og meðferð við endómetríósu. Nýlegt svar heilbrigðisráðherra við fyrirspurn á Alþingi um kostnað við endómetríósuaðgerðir (þingskj. 537, 282. mál) hefur vakið umræðuna að nýju og þá í sambandi við kostnað við einn einangraðan hluta í greiningu og meðferð sjúkdómsins, það er að segja skurðaðgerðir.

Endómetríósa getur verið bæði sársaukafull og þrálát, en birtingarmyndir hennar eru ólíkar eftir einstaklingum. Sumir sjúklingar upplifa lítil sem engin einkenni á meðan aðrir glíma við langvinna verki og mikla skerðingu á lífsgæðum. Ófrjósemi er algengur fylgikvilli og hrjáir allt að 30-40% kvenna með sjúkdóminn.

Eitt af því sem reynist sjúklingum erfitt er hversu langan tíma getur tekið að greina endómetríósu. Greining er byggð á einkennum, kvenskoðun og myndgreiningu þar sem það á við, og stundum skurðaðgerð. Fyrsta meðferð þegar grunur leikur á endómetríósu er ávallt lyfjameðferð með hormónalyfjum og ef hún ber ekki tilskilinn árangur þarf að íhuga skurðaðgerð til að staðfesta eða útiloka greiningu og þegar við á meðhöndla meinsemdir af völdum sjúkdómsins.

Síðastliðin fimm ár hafa að meðaltali verið framkvæmdar um 150 skurðaðgerðir árlega á kvenlækningadeild Landspítala vegna einkenna sem geta stafað af endómetríósu. Meirihluti þessara aðgerða, eða tæplega 60%, er dagaðgerðir sem kalla ekki á innlögn á spítala og þar á meðal eru aðgerðir til greiningar. En rúmlega 40% aðgerða eru flóknari og krefjast iðulega innlagnar og meiri inngripa. Sé litið eingöngu til aðgerða sem framkvæmdar eru á dagdeild kvenlækningadeildar Landspítalans er kostnaður á pari við meðalkostnað aðgerða á vegum einkaaðila.

Tíðni endómetríósu á Íslandi

Samkvæmt niðurstöðum nýrrar íslenskrar rannsóknar Ásdísar Kristjánsdóttur o.fl. greinast um níutíu konur árlega með endómetríósu á Íslandi og er sú tala stöðug sé litið til síðustu tuttugu ára. Hefur algengi sjúkdómsins hjá konum á barneignaraldri verið reiknað út frá þessari rannsókn 0,3-2% í íslensku þýði. Erlendar tölur um tíðni endómetríósu hafa verið hærri og munurinn liggur að öllum líkindum í að þær tölur byggja á hópum frá einstaka sjúkrahúsum eða gagnagrunnum sem ekki ná til heillar þjóðar.

Landspítali leitast við að veita bestu mögulegu meðferð við endómetríósu sem byggir á gagnreyndri þekkingu í samræmi við alþjóðlegar klínískar leiðbeiningar. Skurðaðgerð, hvort sem er til greiningar eða meðferðar, er aðeins einn hluti þeirrar meðferðar. Almennt er viðurkennt að besta meðferðin við alvarlegri sjúkdómstilfellum byggist á þverfaglegri nálgun. Mikilvægur hluti meðferðar er veittur af sjúkraþjálfurum, sálfræðingum og hjúkrunarfræðingum og þar sem við á með aðkomu verkjateymis. Því þótt endómetríósa geti verið sársaukafullur sjúkdómur þá er oft hægt að ná góðum árangri með meðferð og auka lífsgæði með réttri meðhöndlun.

Þekkingu fleygir fram

Á Íslandi, eins og í öðrum löndum, hafa konur með endómetríósu oft mætt skilningsleysi og jafnvel fordómum. Þær hafa þurft að leita hjálpar víða áður en þær hafa fengið rétta greiningu og meðferð. Síðustu misseri höfum við lagt á það ríka áherslu á kvenlækningadeild Landspítala að stytta biðlista og efla þjónustuna. Biðlistar eru nú innan marka og forgangsraðað er eftir bráðleika til að tryggja að konur og aðrir skjólstæðingar með alvarlega kvilla fái þjónustu hratt og örugglega. Við vinnum einnig að því að efla samtal við heilsugæsluna, sjálfstætt starfandi kvensjúkdómalækna, Sjúkrahúsið á Akureyri og Heilbrigðisstofnun Vesturlands til að auka samfellu í meðferð og tryggja að þeir sjúklingar sem þurfa á þjónustu Landspítala að halda rati til okkar án tafar. Við höfum hlustað á sjónarmið sem sjúklingar hafa sett fram, bæði í opinberri umræðu og á fundum með okkur, og leitast við að bæta þjónustuna og draga úr þröskuldum og hnökrum.

Það er markmið okkar að viða stöðugt að okkur nýrri þekkingu með það að leiðarljósi að veita eins góða þjónustu og völ er á sem byggð er á þverfaglegri samvinnu og ástæða er til að vara við þeirri umræðu að skurðaðgerð ein geti verið varanleg lausn fyrir sjúklinga sem eru með slæm einkenni endómetríósu. Því er mikilvægt að verkaskipting milli þjónustuaðila sé skýr. Landspítali leikur lykilhlutverk þegar kemur að því að veita þverfaglega meðferð, skapa og viðhalda þekkingu og sinna alvarlegustu sjúkdómstilfellunum.

Þótt þekking á endómetríósu hafi farið vaxandi á síðastliðnum árum er enn margt sem ekki er vitað um sjúkdóminn, t.d. eru orsakir að mestu ókunnar. Einnig er mörgum spurningum ósvarað um meðferðarúrræði og virkni þeirra. Þessa þætti þarf að hafa til hliðsjónar í opinberri umræðu og ákvarðanatöku um þjónustu við sjúklinga sem þjást eða kunna að þjást af endómetríósu.