Magnað að sjá mömmu brosa

Heimurinn opnaðist aftur fyrir mér við það að fá sjónina. Þó að þetta sé ekki fullkomin lausn, því ég hef ekki öðlast hundrað prósenta sjón, gefur þetta mér nýtt líf og möguleika,“ segir Kristján Ernir Björgvinsson, en hann er fyrstur Íslendinga til að fá torískar scleral-linsur. Kristján er með hornhimnusjúkdóminn keratoconus og hefur af þeim ástæðum verið lögblindur undanfarin sex ár.

„Ég er búinn að vera á útopnu eftir að ég fékk linsurnar fyrir örfáum vikum og ég byrja í næstu viku í námi í rafiðnfræðum. Ég er mjög spenntur, því ég hef ekki getað stundað nám lengi vegna sjónleysis, en ég hef alltaf verið sterkur í bóknámi og er mikill raungreinamaður.“

Kristján segir að scleral-linsur séu gömul tækni og þekkt fyrirbæri, en torísku linsurnar séu sjaldgæfari og líka notaðar við mjög mikilli sjónskekkju.

„Ég fékk einmitt rosalega mikla sjónskekkju af því að ég var blindur í langan tíma, vegna hornhimnusjúkdómsins. Þetta eru mjög sérhæfðar linsur sem henta fáum. Þær eru harðar eins og gler, og áður en ég set þær í mig að morgni þarf ég að fylla hvora linsu alveg af vatni svo að hún myndi gaslás. Ég þarf svo að taka þær úr mér með litlum sogskálum að kvöldi. Þær duga í heilt ár, þá fæ ég nýjar,“ segir Kristján og bætir við að mátunar- og æfingaferlið hafi verið mjög langt, eða sjö mánaða þjálfun.

„Þetta var mjög erfitt, fyrstu þrjá mánuðina náði ég ekki að setja eina linsu í mig nema kannski í eitt skipti af sjötíu. Þar sem ég er með afar óreglulegar hornhimnur þurfti ég að máta aftur og aftur upp á millimetra, því hvor linsa þarf að passa mínum augum nákvæmlega. Þetta eru sérsniðnar linsur fyrir mig sem enginn annar gæti notað. Þetta erfiða ferli varð til þess að ég efaðist mikið um að þetta væri rétta lausnin fyrir mig. Ég var líka hvekktur vegna slæmrar reynslu af linsunum sem ég var með á undan þessum, því ég fékk alvarlega augnsýkingu af þeim og mátti litlu muna að ég missti augun. Þær linsur voru hálfharðar og bættu sjón mína aðeins um örfá prósent og auk þess sá ég allt tvöfalt með þeim. Ég er ekkert rosalega þolinmóður þegar verkefnin eru mér nánast ofviða og ég hef ekki stjórn á þeim, auk þess var þetta mjög óþægilegt. Þetta sjö mánaða ferli hefur fyrir vikið kennt mér þolinmæði.“

Kristján segist hafa fengið mikið af fölskum loforðum frá því að hann byrjaði að missa sjónina.

„Fyrst var ég sendur í hverja aðgerðina á fætur annarri og alltaf átti sjónin að batna, en hún versnaði bara. Ég var líka hræddur við að setja alla mína trú á þessari nýju linsur. Ég var búinn að sætta mig við að þurfa að hafa meira fyrir öllu vegna lögblindunnar og geta ekki gert ýmislegt. Þessar nýju linsur breyta sjálfsmyndinni, því ef ég er ekki blindur, hver er ég þá?“ segir Kristján og hlær. „Þremur dögum eftir að ég fékk lokalinsurnar varð ég auðvitað alsæll, ég hef verið skælbrosandi síðan þá. Þetta er geggjað nýtt líf, en mér finnst áhugavert hversu blendnar tilfinningar mínar voru.“

Fékk sjúkdóminn ungur

Kristján segist hafa fengið mjög skætt tilfelli af hornhimnusjúkdómnum keratoconus.

„Þeir sem fá þennan sjúkdóm verða ekki endilega blindir, en þannig var það hjá mér og auk þess lagðist sjúkdómurinn á bæði augun, sem gerist alls ekki hjá öllum. Ég fékk sjúkdóminn mjög ungur og reyndist vera með mjög tæran örvef, og fyrir vikið henta ég ekki til að fá ígræddar hornhimnur í gegnum líffæragjöf.“

Kristján segir að eftir að hann fékk nýju linsurnar hafi hann áttað sig enn betur á því hversu skert líf hans var.

„Núna er ég kominn í bókaklúbb og ég fór í bíó í gær og sat aftarlega í salnum. Mér finnst frábært að geta aftur lesið bækur á pappír og ég sá að húðflúrin mín eru svört en ekki grá,“ segir Kristján og hlær.

„Ég sé alla liti dýpri og ég má aftur keyra bíl, sem er æðislegt, en ég þarf auðvitað að fara í þjálfunarferli, til að öðlast færnina. Þetta eru risastórar breytingar, að sjá fleiri liti fær mig til að brosa meira yfir daginn, lífið verður bókstaflega litríkara. Að sjá andlitið á mömmu aftur skýrt var yndislegt, að sjá hana brosa. Að geta horft í augun á kærustunni minni, sjá dýptina í því. Mér fannst líka ótrúlega skrýtið að sjá aftur augun í mínu eigin andliti þegar ég leit í spegil. Að geta horft á himininn. Þetta er ólýsanlega mikil og skrýtin breyting fyrir mig og mér finnst ég svakalega blindur þegar ég tek úr mér linsurnar.“

Býr að elju og þrautseigju

Þó að sjónleysið hafi hamlað Kristjáni mjög mikið lét hann það aldrei stoppa sig.

„Ég neitaði að leyfa því að buga mig. Núna þegar ég sé allt aftur fylgir því ákveðin sorg að átta sig á því hversu miklu ég hef misst af undanfarin sex ár. En ég hef líka öðlast svo margt á þessum tíma blindunnar, það hefur verið ótrúlega lærdómsríkt og þroskandi ferli. Ég bý að allri þessari elju og þrautseigju sem ég öðlaðist, hún vinnur vel með mér núna. Ég er mjög þakklátur fyrir að vera ADHD-maður, það hefur hjálpað mér mikið að búa yfir mikilli orku. Að vera á örorkubótum er svo letjandi, ég man að fyrst þegar ég var að missa sjónina og langaði í endurhæfingu, til að finna einhverja leið til að láta lífið virka með sjónleysinu, var mér sagt að ég væri ekki endurhæfanlegur, að ég væri 75 prósenta öryrki og fengi ekki að fara í VIRK. Þetta var eins og spark í magann. Ég ákvað að sitja ekki með hendur í skauti þó að ég væri lögblindur og ég hef staðið við það í þessi sex ár, haft mjög margt fyrir stafni og vaðið í verkefni. Auðvitað datt ég stundum í sjálfsvorkunn og ég syrgði lífið sem ég gat ekki lifað, en ég áttaði mig á að allir fá hindranir til að takast á við í lífinu. Ég hef lært mikið á því að takast á við mínar hindranir, ég hef lært að elska þrautirnar sem lífið gefur mér, án þess að vera píslarvottur. Ég er þakklátur fyrir það sem ég hef lært en sækist ekki eftir meiri þrautum.“

Magnea var hæfileikarík

Kristján er framleiðandi og hugmyndasmiður að þáttum sem sýndir eru á Stöð tvö og heita Fólk eins og við. Þar segir heimilislaust fólk með fíknivanda frá lífi sínu, á eigin forsendum. Í fyrsta þætti segir Magnea Hrönn Örvarsdóttir frá sínu lífi.

„Ég er stoltur af þessum þáttum og nálgunin er sérstök, því við unnum handritið með viðmælendum okkar, þau fengu að segja sínar eigin sögur og voru með í öllum skrifum. Magnea var mikil vinkona mín, hún var skjólstæðingur minn í vinnu í íbúðakjarna fyrir heimilislaust fólk með fíknivanda. Hún var ótrúleg manneskja, klár og hæfileikarík og hápunkturinn í þættinum um hana var listasýning hennar á Núllinu. Hún hafði verið heilsulaus lengi og í slæmu ástandi, en hún hætti að drekka í heilan mánuð fram að sýningu og hún var við góða heilsu þegar sýningin var opnuð. Þar hitti hún fólkið sitt og var í góðu standi, alls konar fólk sem hún hafði ekki hitt árum saman. Hún bókstaflega ljómaði, enda var hún að gera eitthvað sem hún var stolt af, öðlaðist trú á eigin getu og hafði tilgang. Í þessum þáttum var markmiðið einmitt að skilgreina fólk ekki út frá veikindum þess eða út frá lægstu punktum í lífi þess. Magnea lést því miður þremur vikum eftir sýninguna á verkum hennar, en mér finnst ótrúlega fallegt að hafa náð að fanga þennan góða tíma hennar þar sem hún fékk að vera hún sjálf og kjarninn hennar fékk að njóta sín.“