Þessi börn búa yfir aukatöfrum

Mér er mjög umhugað um að börn með downs séu sýnileg og það er mjög mikilvægt að upplýsa og fræða sem flesta,“ segir Thelma Björk Jónsdóttir, jóga- og textílkennari hjá Hjallastefnunni, en hún er ein af þeim sem stanada að því að undirbúa alþjóðlegan dag downs-heilkennis, sem verður 21. mars.

„Þessi dagsetning er ekki tilviljun, því hjá einstaklingum með downs er aukalitningur á litningapari 21. Við sameinumst árlega í sokkum á þessum degi út um allan heim, en þá felst sýnileikinn í því að sem flestir klæðist ósamstæðum sokkum daginn þann, sem er táknrænt fyrir fjölbreytileikann,“ segir Thelma sem átti hugmyndina að því að láta núna hanna sérstaklega ósamstætt sokkapar fyrir þennan dag.

„Kjarninn í hugmynd minni er að leiða saman tvo ólíka einstaklinga í hönnun sokkaparsins, einn sem er með downs-heilkenni og annan ófatlaðan og sýna þannig fram á að við erum sterkari saman. Tveir Guðjónar tóku að sér að gera þetta saman, Guðjón Gísli Kristinsson hannar annan sokkinn í parinu, en hann er með downs og ég valdi hann af því að hann er æðislegur listamaður. Ég fékk svo fatahönnuðinn Guðjón Tryggvason til að hanna sokk á móti. Með því að hanna og framleiða sokkana hér á landi en ekki fljúga með þá hingað langt utan úr heimi erum við líka að gæta að kolefnissporinu. Fyritækið Varma brást vel við beiðni okkar að vera með í þessu verkefni og sér um að framleiða sokkana og þeir eru til sölu í öllum verslunum Hagkaups og fást líka á vefsíðunni varma.is. Þetta er stór og fallegur dagur, 21. mars, og þá hefur okkur alltaf verið boðið til forsetans á Bessastöðum,“ segir Thelma og bætir við að hér eftir verði hannað nýtt ósamstætt sokkapar á hverju ári og ævinlega einstaklingur með downs muni koma að hönnun annars sokksins. „Hönnuðir út um allt land eiga eftir að vera í biðröðum að fá að hanna sokk á móti.“

Lífið er óvissuferð hjá öllum

Thelma segir að sér finnist mikilvægt að sokkarnir fáist ekki aðeins í fullorðinsstærðum heldur líka í barnastærðum.

„Af því að einstaklingar með downs eru orðnir mjög sjaldgæfir hér á Íslandi. Þetta er mjög viðkvæm umræða, en með fullri virðingu fyrir skoðunum allra, þá er skimað hér á landi í meðgöngu fyrir tvennu, fyrir fötlun sem er svo mikil að barni er ekki hugað líf og fyrir downs-heilkenni. Hér á Íslandi er öllum fóstrum eytt sem greinast í móðurkviði með downs, ég veit um eina nýlega undantekningu, en flestöll börn sem hafa fæðst undanfarin ár með downs eru óvæntur glaðningur. Í hinum norrænu löndunum og annars staðar í heiminum er ekki svona mikið um fóstureyðingar vegna downs-skimunar. Þetta loðir við Ísland, sem mér finnst á skjön við svo margt í okkar samfélagi, því mig langar að trúa því að við séum opið samfélag. Nú fæðist ýmist einn eða enginn á hverju ári á Íslandi með downs, en fyrir fimmtán árum fæddust sex til níu downs-börn árlega. Auðvitað verður hver og einn að fá að taka sjálfstæðar ákvarðanir, en hvert barn sem fæðist á óvissuferð fyrir höndum, foreldrar vita aldrei hvaða spil börnin þeirra fá, hvort sem þau fæðast með aukalitning eða ekki.“

Les mig eins og opna bók

Thelma á þrjá drengi og sá yngsti, Jón Árni, sem er að verða fjögurra ára, var óvæntur glaðningur í fjölskyldunni, hann ber í sér aukalitninginn sem veldur downs-heilkenni.

„Þegar ég gekk með minn fyrsta dreng fyrir þrettán árum þá spurði ljósmóðirin hvort ég, þá rétt að verða þrítug, vildi ekki fara í hnakkaþykktarmælingu. Hún sagði við mig að ef ég myndi ákveða að fara í þá skimun þá ætti ég að vera búin að hugsa hvað ég ætlaði að gera með upplýsingarnar sem út úr því kæmu. Ég sagði strax að ég vissi alveg hvað ég myndi gera, ég myndi aldrei láta eyða því. Ég fór því ekki í þessa skimun og ekki heldur þegar ég varð barnshafandi að hinum drengjunum mínum tveimur. Þegar Jón Árni fæddist þá leit hann út alveg eins og bræður hans höfðu litið út. Jón Árni var þungur og hraustlegur en súrefnismettun hans var ekki alveg nógu góð og í ljós kom að fósturæðin hjá honum var enn opin. Hann fór því í frekari skoðun og læknirinn sagði að henni lokinni að mögulega gæti hann verið með downs-heilkenni, af því að hann var með stjörnu í lófanum, með möndlaugu, breiðan putta og bil á milli stóru táa og hinna tánna. Hann fór því í blóðprufur og fimm dögum síðar vorum við kölluð í viðtal og læknirinn sagði okkur að grunur hans reyndist réttur, drengurinn væri með downs-heilkenni. Hann sagði okkur líka að hann væri ekki með hjartagalla og að ekkert væri að skjaldkirtli hans. „Þið eruð að fara heim með fullkomlega heilbrigt barn sem er með aukalitning,“ sagði hann. Okkur fannst þetta í raun ekkert mál, þó auðvitað hafi þetta verið óvænt. Þegar við útskýrðum þetta fyrir öðrum bróður hans, þá spurði hann hvort hann væri þá eins og krakkarnir í þættinum Með okkar augum? Við höfum keyrt á þessari gleði síðan og það hefur gengið vel. Ég get vitnað um að það er enginn dauðadómur að eignast barn með downs, heldur er það ríkuleg viðbót við fjölskylduna. Mikil gleði, jarðtenging og auðmýkt fylgir því að fá að eiga Jón Árna, líka fyrir systkini hans, ömmur og afa, frænkur og frændur, því tilfinningagreind einstaklinga með downs er miklu hærri en okkar sem erum ófötluð. Jón Árni les mig eins og opna bók, það þýðir ekkert að þykjast fyrir framan hann. Ef ég er eitthvað þreytt eða niðurdregin þá kemur hann til mín, tekur um andlitið á mér og horfir djúpt í augun á mér, klappar mér eða knúsar,“ segir Thelma og nefnir leiksýninguna Fíusól sem skýrasta og fallegasta dæmið um inngildingu hjá þeirra fólki á Íslandi núna.

„Þar er strákur með downs hluti af leikhópnum. Hann leikur ekki fatlaða barnið eða vininn með downs-heilkenni, heldur er hann barn í barnasýningu. Við þurfum einmitt að vera vakandi fyrir því að gefa þessum börnum tækifæri, þau geta allt, þó þau þurfi kannski stuðning. Ég brenn fyrir því að fólkið okkar með downs sé sýnilegt og fái sömu tækifæri og aðrir.“