Ljósið skín í Hellinum

„Vertu í virku eftirliti og lifðu lífinu lifandi“ eru skilaboð Stefáns Stefánssonar, framkvæmdastjóra Krabbameinsfélagsins Framfarar og helsta hvatamanns að stofnun félagsmiðstöðvarinnar Hellisins, sem hugsuð er fyrir karla sem greinst hafa með krabbamein í blöðruhálskirtli og var formlega opnuð sl. fimmtudag. Hellirinn er í Hverafold 1-3 í Reykjavík og mæta karlarnir á kaffifund klukkan 16.00 á hverjum fimmtudegi, næst í dag, skírdag. „Hérna á andrúmsloftið að vera eins og við þekkjum úr kaffiskúrunum,“ segir Stefán. „Óþvingað og blátt áfram. Við erum allir vinir og allir eru velkomnir. Hér eru engir gestir heldur erum við allir á sömu síðu og vinnum saman að því að byggja upp líf og lífsgæði.“

Til stóð að opna félagsmiðstöðina fyrir um ári en Stefán segir að fleiri ljón hafi verið á veginum en hann hafi ætlað. „Við vildum hafa allt á hreinu og hnýta lausa enda áður en við byrjuðum. Nú eru allar hindranir úr vegi og við horfum bjartsýnir fram á veginn.“

Samvera og samræður

Stefán leggur áherslu á að Framför og Hellirinn séu ekki í samkeppni við önnur krabbameinsfélög heldur viðbót við mikilvægt starf. Það sé innan Krabbameinsfélags Íslands og starfi náið með Ljósinu á Langholtsvegi. „Það vantaði stað eins og Hellinn, þar sem karlar með þetta krabbamein geta komið saman og rætt um lífið og tilveruna án þess að vera helteknir og innilokaðir í eigin helli vegna greiningarinnar. Við erum í góðu samstarfi við Ljósið og hittumst hjá því klukkan fimm fyrsta þriðjudag í hverjum mánuði en komum hér saman í kaffi og kruðerí á hverjum fimmtudegi.“

Karlar með krabbamein eru mun lokaðri en konur sem hafa greinst með sjúkdóminn. „Tala þarf öðruvísi við karla en konur,“ segir Stefán. Mikilvægt sé að þeir finni að þeir séu ekki einir og í Hellinum geti þeir rætt við aðra í svipaðri stöðu eða hlustað á fyrirlestra um hugleikin mál. Menn geti kynnt sér málin í uppbyggjandi greinum í veftímariti félagsins (hellisbui.is) en aðalatriðið sé að mæta. „Ýta þarf við körlum því þeir eru líklegri en konur til að loka sig inni og gúgla í tölvunni í stað þess að koma út á meðal annarra og ræða málin.“

Framför (framfor.is) eru sjúklingasamtök. „Við erum til fyrir karlana,“ áréttar Stefán. „Við hömrum á því að þeir séu ekki krabbinn heldur séu þeir með krabba.“ Félagið vinni með evrópsku sjúklingasamtökunum um blöðruhálskrabbamein og hafi m.a. barist fyrir því að farið verði í alþjóðlegt árvekniátak. „Árangurinn er nú sá að Evrópusambandið vill ganga í málið og er hugmyndin að í ættum þar sem blöðruhálskirtilskrabbamein hefur greinst verði rannsakað hver staðan sé hjá öllum 40 ára körlum, en hjá 50 ára körlum sem eiga sér enga sambærilega sögu.“ Framför vilji byrja á slíkri greiningu í einni sýslu. „Frænka mín í Hólminum lagði þetta til og því heitir verkefnið Frænka hjá okkur eða The Aunt Project í alþjóðasamstarfinu.“