Grasrótarstarf getur breytt heiminum

Ég sá það, sem heilbrigðisstarfsmaður allt mitt líf, hversu miklar framfarir hafa orðið í læknavísindum frá því að ég steig mín fyrstu skref inni á spítala,“ segir Auður Guðjónsdóttir, hjúkrunarfræðingur og stjórnarformaður Mænuskaðastofnunar Íslands. Hún segir að þegar dóttir hennar lenti í bílslysi og lamaðist hafi hún fengið þá köllun að berjast fyrir málstað þeirra sem hefðu orðið fyrir mænuskaða.

„Þegar ég byrjaði að vinna sem hjúkrunarfræðingur voru efnalækningar við krabbameini að hefjast og á þeim tíma dóu nánast allir og það var alveg hræðilegt að horfa upp á þetta. En öllum þessum árum seinna eru núna 70% af krabbameinum að læknast,“ segir Auður. „Síðan er hægt að skipta um hjörtu, nýru, kyn og alveg ótrúlegustu hlutir eru gerðir inni á sjúkrahúsum, en á sama tíma sitja þeir lömuðu alltaf í hjólastól.“

Sendi persónuleg bréf

Auður hefur staðið vaktina og er enn að berjast fyrir betri meðferðum og lækningu hjá þeim sem hafa orðið fyrir mænuskaða. „Við byrjuðum á því að reyna að koma þessu í gegn sem þróunarmarkmiði hjá Sameinuðu þjóðunum (SÞ) árið 2014 en það gekk ekki eftir.“ Auður hafði sent 24 þúsund undirskriftir frá íslenskum konum til Ban Ki Moon og hún sendi tvö persónuleg bréf til hans sem Amína Mohammed svaraði og sagði að eitthvert tillit yrði tekið til óska hennar.

Það var þó ekki fyrr en fastanefnd Íslands hjá SÞ í New York náði því fram að skilgreiningin „neurological disorders“ eða sjúkdómar og skaðar í taugakerfi var sett inn í stefnuyfirlýsingu SÞ um ósmitbæra sjúkdóma sem átti að taka á þessu fram til ársins 2030. Auður segir að Guðlaugur Þór Þórðarson, sem þá var utanríkisráðherra, hafi haldið ræðu á allsherjarþingi SÞ vegna málsins og hann og aðstoðarmaður hans, Diljá Mist Einarsdóttir, hafi unnið mikið starf í þágu verkefnisins, auk Lilju Alfreðsdóttur, þáverandi menntamálaráðherra.

Nú gætu einhverjir haldið að breyting á orðalagi skipti ekki svo miklu máli, en það er ekki rétt. Þessi breyting verður til þess að kastljósið beinist að öllum sjúkdómum sem tengjast taugakerfi, bæði hvað varðar bestu meðferðir og hugsanlegar lækningar. „Við komum líka mænuskaða inn í textann og orðinu lækningu. Alþjóðaheilbrigðisstofnunin hafði alltaf bara talað um meðferðir, en aldrei lækningu, en við fengum það í gegn að því var bætt við og það er þrisvar minnst á orðið lækningu í stefnuyfirlýsingunni um taugakerfið,“ segir Auður.

„Við stóðum vaktina um hvað Alþjóðaheilbrigðisstofnunin ætlaði að gera, bæði við hjá Mænuskaðastofnun Íslands og einnig utanríkisráðuneytið, og þegar við áttuðum okkur á því að það ætti bara að taka inn flogaveikina, setti Guðlaugur Þór verkefni fyrir sérstaka manneskju úti í Genf, að koma öllu taugakerfinu inn í textann.“

Katrín komin til hjálpar

Auður segir að það sem gerist núna sé að Alþjóðaheilbrigðisstofnunin sendir bréf til aðildarþjóðanna þar sem ætlunin er að kortleggja taugasjúkdóma. Þannig er safnað upplýsingum um stöðuna og stofnunin hvetur aðildarþjóðirnar til að setja meira fé í rannsóknir á taugakerfinu, svo það gangi hraðar að finna betri meðferðir og hugsanlega stefna að lækningu á einhvern hátt í taugakerfinu. Núna hefur hún fengið Katrínu Jakobsdóttur forsætisráðherra með sér í baráttuna, en Katrín er núna velsældarsendiherra hjá Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni og getur sem slík vakið enn frekari athygli á málaflokknum.

„Beiðni Mænuskaðastofnunar um liðsinni ríkisstjórnarinnar vegna átaks Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar var rædd í ríkisstjórn á dögunum,“ segir Katrín Jakobsdóttir forsætisráðherra og bætir við að málið rími vel við velsældaráherslur ríkisstjórnarinnar um að andlegt heilbrigði og almenn heilsuefling, sem mikilvæg undirstaða lífsgæða og hagsældar, yrði í forgrunni við gerð síðustu fjármálaáætlunar.

„Það skiptir miklu máli að við ræðum hvernig við getum stutt við forvarnir, bætta meðferð og síðast en ekki síst lækningu sjúkdóma í taugakerfinu. Auður hefur auðvitað barist fyrir því áratugum saman að koma því inn í umræðuna að skoðað sé hvernig hægt sé að lækna sjúkdóma og skaða í taugakerfinu. Hún hefur verið óþreytandi í sinni baráttu og hennar vinna sýnir hvað grasrótarstarf getur skilað miklum árangri – hreinlega breytt heiminum.“